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Alors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale
est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de
ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations
de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette
enquête.
Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur
17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ils
expriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avec
une association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé et
la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser
leur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensent
des associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, les
Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastées
quant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le
rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent
au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes
d’action avec les associations de malades sont également décrits.
Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonder
son travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec des
associations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeux
et retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairer
la stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

Cette étude a été réalisée par :
Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, est Présidente du Groupe
de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’Inserm. Ses travaux
portent sur l’organisation du système de santé et le rôle des malades et leurs
familles. Elle a notamment publié Trajectoires brisées, familles captives. La
maladie mentale à domicile, aux éditions de l’Inserm et, en collaboration avec
Isabelle Baszanger et Anne Paillet, Quelle médecine, voulons-nous ? aux éditions
La Dispute.
Lise Demagny, chargée d’études au CNRS travaille au Centre de Recherche,
médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle s’intéresse
notamment aux questions de prise en charge des malades Alzheimer ou encore
des personnes souffrant de handicap psychique par l’entourage familial.

François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm. Après ses
travaux sur les infections respiratoires dans la mucoviscidose, il devient conseiller
scientifique auprès d’EURORDIS (Fédération européenne d’associations de
malades atteints de maladies rares). Il a aujourd’hui rejoint la Mission Inserm
Associations.

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