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Vient de paraitre – Vol.35, n°2 Juin 2017

Sommaire Vol.35, n°2 Juin 2017

 Yaël Tibi-Lévy   Martine Bungener   « Être là pour être là » : discours croisés  sur le bénévolat d’accompagnement

Résumé. Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le
bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».

ABSTRACT
Being there to be there: contrasting perspectives on volunteer work in palliative care
This paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity”.

RESUMEN

« estar allí por estar allí »: discursos cruzados sobre el voluntariado de acompañamiento

Este artículo se interroga acerca de la presencia de voluntarios entre pacientes hospitalizados que reciben cuidados paliativos y el sentido que los diversos actores le dan a esta actividad, basándose en un conjunto de entrevistas semiestructuradas con pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios llevadas a cabo en 10 hospitales. En un contexto de difusión de la cultura paliativa en todos los servicios que lidian con la muerte, se analiza de qué manera y en qué entornos los cuidadores y voluntarios dicen cooperar juntos, estudiando la percepción de la presencia no profesional por los enfermos terminales y las familias. Más allá de importantes diferencias de puntos de vista acerca del voluntariado de acompañamiento en función del tipo de actores y de los ámbitos de su ejercicio, el análisis pone en relieve las tensiones que cada protagonista trata de superar a su manera. Esto plantea la cuestión de la definición de los contornos de esta actividad particular en Francia que consiste, en palabras de voluntarios, no en « hacer » sino en « estar allí por estar allí [por] solidaridad humana ».

Andrée Sévigny    L’action des bénévoles dans les soins palliatifs. Remarques à partir de l’expérience québécoise (Commentaire)

 

Kadidiatou Kadio  Aboubacar Ouedraogo Yamba Kafando  Valery Ridde    Émergence et formulation  d’un programme de solidarité  pour affilier les plus pauvres à une assurance maladie au Burkina Faso

Résumé. Au Burkina Faso, le Réseau d’appui aux mutuelles de santé et le ministère de l’Action sociale et de la Solidarité ont organisé un
programme de solidarité pour améliorer l’accès aux soins des ménages démunis. Cette recherche vise à comprendre l’émergence et la formulation de ce programme. Les résultats montrent que le programme répond à un besoin en connaissances sur la meilleure façon d’affilier les personnes démunies au « régime d’assurance maladie obligatoire » à travers les mutuelles de santé. Cependant, la formulation du programme privilégie des solutions plus profitables aux mutuelles qu’aux personnes démunies. Le déficit de concertation pendant la phase de formulation a laissé la latitude
aux acteurs de décider dans le sens de leurs intérêts.

ABSTRACT
Emergence and formulation of a solidarity program
to provide health insurance for the poorest in Burkina Faso

In Burkina Faso, the Réseau d’Appui aux Mutuelles de Santé (RAMS)
(Support network for Community-based insurance) and the Ministry of Social Action and Solidarity organized a solidarity program to improve access to health services for households living in extreme poverty. This case study research aims to understand the program’s emergence and formulation. The results show that this program responds to a need of knowledge about how to improve health insurance coverage for the poorest people through community-based health insurance (CBHI) organizations. However, the program’s formulation led to more profitable solutions for CBHI than for poor people. The lack of consultation and communication during the formulation did allow actors to make decisions corresponding to their own interests.

RESUMEN
Creación y formulación de un programa de solidaridad
para la afiliación de personas en situación de extrema pobreza
a un seguro de salud en Burkina Faso

En Burkina Faso, la Red de Apoyo a las Mutuales de Salud (RAMS)
junto al Ministerio de la Acción Social y la Solidaridad (MASSN) han
implementado un programa de solidaridad para mejorar el acceso de los hogares más pobres a los servicios de salud. Esta investigación realizada a partir de un estudio de caso busca entender el surgimiento y la formulación de este programa. Los resultados muestran que este responde a una necesidad de desarrollar conocimientos sobre la mejor manera de afiliar a las personas más vulnerables al « Régimen de Seguro Obligatorio de Salud » (RAMO-BF) a través de las mutuales de salud. Sin embargo, la formulación del programa favorece soluciones que resultan más ventajosas para las mutuales que para las personas en situación de extrema pobreza. Una de las causas de esta situación radica en la falta de consenso y comunicación durante la fase de la formulación que les proporcionó a los actores un gran margen para decidir de acuerdo a sus intereses

Anne-Laure  Beaussier   Kingdon en Afrique ? Théories de la mise sur agenda et le développement d’un programme d’assistance santé au Burkina Faso (Commentaire)

 

Nicolas Henckes Entre tutelle et assistance : le débat sur la réforme de la loi de 1838 sur les aliénés des années 1870 aux années 1910

Résumé. Cet article propose un nouvel éclairage sur le débat concernant la réforme de l’assistance aux aliénés entre 1870 et 1914. Il montre que ce dernier a été dominé successivement par deux problématisations portées par deux configurations d’acteurs différentes. Jusqu’à la fin des années 1880, c’est avant tout sous l’angle du statut civil des aliénés et des protections notamment tutélaires à leur apporter que parlementaires, juristes, aliénistes et administrateurs abordent ce débat. À partir des années 1890, une nouvelle problématisation s’ajoute à la première lorsque l’intérêt des réformateurs se déplace vers la question de l’accès de ces mêmes personnes aux institutions susceptibles d’apporter un soulagement à leurs vulnérabilités, qu’ils proposent de faciliter par la création de services d’hospitalisation « ouverts », soit en dehors du système de contraintes et de protections qui caractérise l’internement à l’asile. Le moteur de cette évolution est à la fois l’essor du champ de l’assistance publique et, à l’intérieur de la médecine mentale, celui d’un segment de médecins réformateurs issus du groupe nouvellement formé des médecins des asiles psychiatriques de la Seine. L’article propose finalement une explication supplémentaire à l’échec du débat au Parlement à la veille de la Première Guerre mondiale. Si celui-ci s’explique par la complexité des questions et la diversité des intérêts en jeu, l’impossibilité pour les réformateurs de trancher entre ces deux problématisations s’impose comme un point de blocage majeur.

ABSTRACT
Between tutelage and assistance: the debate over the reform
of the 1838 French law on insane people from the 1870s to the 1910s
This article sheds new light on the debate over the legislative reform of the assistance to insane people between 1870 and 1914 in France. It demonstrates that this debate was shaped around two issues brought in by two different configurations of actors. Until the end of the 1880s, Members of the Parliament, jurists, alienists and administrative officers focused on the civil status of insane people, as well the tutelage that should be provided. After 1890, the issue of insane people’s access to institutions that might alleviate their vulnerabilities started to ermege. This issue of access related to a broader preoccupation on public assisantance. In the world of mental health, it was promoted by psychiatristsreformers
from a newly created group of Parisian alienists, who proposed
to create “open” hospital wards, which avoided the constraining confinement of asylums. Finally, the article renews understanding of the failure of the Parliament to conclude the debate before World War I. In addition to the the complexity of issues at stake, and the diversity of interests involved in, psychiatrists-reformers’ indecisiveness about which problematization to privilege created a deadlock.

 

RESUMEN
entre tutela y asistencia: el debate sobre la reforma de
la Ley sobre Alienados de 1838 entre los años 1870 y los años 1910

Este artículo propone un nuevo enfoque sobre el debate de la reforma de la asistencia a los alienados entre 1890 y 1914. Plantea que este debate fue dominado sucesivamente por dos problematizaciones sostenidas por dos configuraciones distintas de actores. Hasta finales de 1880, los parlamentarios, juristas, alienistas y administradores abordaban este debate principalmente desde el ángulo del estatuto civil de los alienados y de las protecciones, especialmente tutelares, que se les debía brindar. A partir de 1890, se añade una nueva problematización cuando el interés de los reformadores se traslada hacia la cuestión del acceso de estas mismas personas a las instituciones capaces de aliviar sus vulnerabilidades, proponiendo su facilitación a través de la creación de servicios de hospitalización “abiertos”, esto es, fuera del sistema de restricciones y protecciones que caracteriza la internación en asilo. El motor de esta evolución se encuentra tanto en el auge de la asistencia pública como — en el ámbito de la medicina mental – en la franja de médicos reformadores originarios del nuevo grupo de médicos de los asilos psiquiátricos del Sena. Finalmente, el artículo propone una explicación adicional al fracaso del debate en el Parlamento en vísperas de la Primera Guerra Mundial. Si este
se explica en parte por la complejidad de las cuestiones y la diversidad de los intereses en juego, la imposibilidad de los reformadores de decidir entre estas dos problematizaciones se impuso finalmente como un punto de bloqueo significativo.

 

Jean-Christophe Coffin    L’exploration de l’assistance psychiatrique française. Jalons pour une reformulation (Commentaire)

A paraitre, Vol.35, n°2 Juin 201

Sommaire Vol.35, n°2 Juin 2017

 

 

Yaël Tibi-Lévy   Martine Bungener   « Être là pour être là » : discours croisés  sur le bénévolat d’accompagnement

 

Andrée Sévigny    L’action des bénévoles dans les soins palliatifs. Remarques à partir de l’expérience québécoise (Commentaire)

 

Kadidiatou Kadio  Aboubacar Ouedraogo Yamba Kafando  Valery Ridde    Émergence et formulation  d’un programme de solidarité  pour affilier les plus pauvres à une assurance maladie au Burkina Faso

 

Anne-Laure  Beaussier   Kingdon en Afrique ? Théories de la mise sur agenda et le développement d’un programme d’assistance santé au Burkina Faso (Commentaire)

 

Nicolas Henckes   Entre tutelle et assistance : le débat sur la réforme de la loi de 1838 sur les aliénés des années 1870 aux années 1910

 

Jean-Christophe Coffin    L’exploration de l’assistance psychiatrique française. Jalons pour une reformulation (Commentaire)

Vient de paraitre volume 35, numéro 1, Mars 2017

 

Le diabète à l’épreuve du domestique : le quotidien autour de l’alimentation de femmes maghrébines immigrées à Montpellier
Angélique Savall

Entre médicalisation et migrations, les enjeux de l’adaptation alimentaire
Tristan Fournier

Cancers et transidentités : une nouvelle « population à risques » ?
Anastasia Meidani, Arnaud Alessandrin

Des identités à risque ?
Ilana Löwy

Les épreuves du mandat de coordonnateur des Ateliers santé ville. Mutations de l’action publique et stratégies de résistance
Marina Honta

L’action locale en santé : rapprocher soins et santé et clarifier les rôles institutionnels ?
Yann Bourgueil

Vient de paraitre – Volume 34, Numéro 4, décembre 2016

Interdire l’alcool ou soigner l’alcoolisme ? Flux et reflux
de la médicalisation de l’alcoolisme aux États-Unis (1860-1995)
Dominique Vuillaume
Résumé. Cet article a pour point de départ le paradoxe américain sur la question de l’alcool : la vitalité des mouvements de tempérance n’a pas dissuadé une partie du corps médical de rechercher très tôt des solutions thérapeutiques pragmatiques pour soigner l’alcoolisme. Pour autant, peut-on parler d’une véritable médicalisation de l’alcoolisme au sens d’Irving Zola et de ses successeurs ? Pour répondre à cette question, l’article revient sur le développement difficile d’une clinique de l’alcoolisme outre-Atlantique au-delà des pétitions de principe énonçant que l’alcoolisme est une maladie. De l’effondrement de la première clinique alcoolique au début du xxe siècle à sa résurgence après l’abolition de la prohibition, quelque chose de profondément original finit par émerger mais il ne s’agit pas d’une clinique classique : c’est plutôt une clinique sociale, une clinique de la restauration du libre-arbitre dans une problématique
spécifiquement américaine.

Circulations transatlantiques aux origines de l’alcoologie Michel Craplet (Commentaire)

 

Critiques et formes de résistance d’une médecine sous influence.
Les médecins du don face à la rationalisation de leurs pratiques Renaud Crespin

Résumé. Depuis les crises sanitaires des années 1990, peu de travaux ont porté sur la façon dont les réformes de la transfusion sanguine ont transformé les pratiques médicales de cet espace professionnel. Comment les médecins du don, qui assurent quotidiennement la sécurité sanitaire en sélectionnant les donneurs de sang, s’approprient-ils les instruments normatifs qui cadrent leur activité de prévention des risques ? Sans réduire l’analyse à celle de l’homogénéisation des pratiques médicales, nous répondons en rendant compte d’une pluralité des usages des référentiels
de contre-indications au don du sang, diversité qui permet de caractériser des points de critique et des lignes de résistance aux réformes sanitaires et managériales selon les trajectoires professionnelles et les positions que les médecins du don occupent au sein des différents sites bretons dans lesquels l’enquête a été menée.

Exercer le don. Entre transparence et invisibilité Florence Paterson (Commentaire)

Risque VIH et réflexivité. Logiques de prévention chez des gais séropositifs   Gabriel Girard

Résumé. En s’appuyant sur une enquête qualitative auprès d’hommes gais vivant avec le VIH en France, cet article vise à éclairer les contextes sociaux de la réflexivité préventive. Alors que l’épidémie est caractérisée comme « hors de contrôle » par la santé publique, on s’intéresse ici à la manière donc des homosexuels séropositifs composent avec les risques sanitaires, sociaux et moraux liés au VIH/sida à l’ère des traitements antirétroviraux.
L’analyse permet d’envisager la perception du danger comme un ensemble de processus dynamiques, mettant en jeu le sentiment
de vulnérabilité et le degré de maitrise du risque. Il s’agit ainsi
d’étudier les contextes des arbitrages préventifs, en mettant en lumière différents mécanismes de réflexivité.

Diversité des approches du risque VIH Michael Bochow (Commentaire)

Numéro spécial Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord – Volume 34, Numéro 3, sept. 2016

sss-2016-3

 

 Introduction : la santé environnementale au-delà du risque ? Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord
Jean-Paul Gaudillière, Nathalie Jas

Les perturbateurs endocriniens en France. une autre trajectoire
Nathalie Jas, Jean-Paul Gaudillière

Résumé. Américaine à l’origine, la problématique des perturbateurs
endocriniens (PE) s’est rapidement internationalisée. Ce processus reste cependant largement à comprendre. Pour l’explorer, la piste suivie dans cet article est celle du double mouvement de généralisation et de localisation sous-jacent à cette internationalisation. En s’appuyant sur une recherche comparative États-Unis/France portant sur la façon dont la trajectoire des PE s’inscrit dans une histoire de longue durée de la santé environnementale, l’article analyse ainsi les débuts de la trajectoire française de la problématique PE. Les évènements pris pour cible sont ceux qui sont intervenus avant 2007, c’est-à-dire bien avant que les PE ne deviennent un objet de controverses visibles dans le dernier tiers des années 2000, avec l’investissement de plus en plus important d’un ensemble hétéroclite d’associations militant sur des problèmes de santé environnementale et la montée en puissance des débats sur le bisphénol A. Nous remettons en cause l’idée courante selon laquelle l’introduction des PE en France a été le seul fait des milieux médicaux s’intéressant aux problèmes d’infertilité masculine. Nous montrons aussi que ces développements précoces révèlent l’existence d’une phase publiquement « invisible »  d’appropriation et de configuration du problème des perturbateurs
endocriniens révélatrice d’un régime français d’expertise des problèmes de santé environnementale et de gestion des risques chimiques qui fait largement appel aux collaborations entre l’État, les industriels et les chercheurs académiques. Ce faisant, l’article analyse les caractéristiques du premier dispositif français d’expertise et de recherche sur les PE et ses spécificités au regard de la trajectoire américaine.

Un précédent manqué : le Distilbène® et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance
Emmanuelle Fillion, Didier Torny

Résumé. Le Distilbène® a été identifié dès le début des années 1990
comme le premier perturbateur endocrinien, à partir duquel on peut anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine. Pourtant, l’histoire française du Distilbène® est faite d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010. Sur la base d’une enquête sociologique qualitative, cet article éclaire les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène® un précédent manqué. Nous avons identifié trois processus complémentaires permettant de comprendre la marginalisation de ce dossier : l’absence d’identification
des populations exposées, la faible accumulation et diffusion des
connaissances, la singularisation durable du dossier.

Pollution et limites des corps : échelle des perturbations endocriniennes, genre et recours au droit par une communauté amérindienne du Canada
Dayna Nadine Scott

Résumé. À partir de l’exemple du déséquilibre du sex-ratio des membres de la communauté indienne des Aamjiwnaang,  une des Premières Nations du Canada qui aient été exposées à une pollution chimique chronique, cet article analyse les possibilités, au niveau individuel comme collectif, que le droit canadien relatif aux délits civils peut offrir en matière de préjudices résultant d’un phénomène de perturbation endocrinienne.
Ce cas d’école montre à quel point il est difficile de démontrer
l’existence d’un dommage ou d’un préjudice juridique dans des situations d’exposition chronique massive à des polluants ayant des effets de perturbations endocriniennes sur plusieurs générations. Ces difficultés tiennent non seulement à la nature probabiliste des liens entre substances et effets, à l’échelle et à la durée du phénomène, à la légalité des pollutions à faibles doses mais aussi et surtout au fait que le droit des délits est imprégné par la notion de sujet individuel et par une vision des corps centrée sur la personne. L’article interroge la propension du mouvement pour la justice environnementale à concevoir les dommages à partir d’hypothèses
implicites et fortement discutables sur ce que signifient le naturel et le normal en matière de biologie des hormones. Il propose une lecture critique des catégories utilisables dans le cadre d’actions en justice (coups et blessures, nuisance, négligence…), lecture fondée sur la théorie féministe et la notion de communauté, laquelle est inséparable du contexte social et politique des expositions et aussi, dans le cas des premières nations amérindiennes, de leur histoire coloniale.

La convergence entre santé humaine et santé environnementale : le toxaphène dans le lac Supérieur
Nancy Langston

Résumé. Les substances chimiques perturbatrices du système endocrinien peuvent se retrouver dans des espaces fort éloignés des sites de leur production et de leur consommation. Comme elles passent dans l’eau, elles sont accumulées par les poissons qui les transmettent ensuite aux humains qui les consomment. Cet article traite d’une seule substance chimique, le toxaphène, une étude de cas qui cherche à explorer deux questions étroitement liées. Premièrement, comment les chercheurs ont-ils conceptualisé le passage des substances chimiques perturbatrices du système endocrinien dans l’eau et de là dans les poissons et les humains ?
Deuxièmement, quelles sont les réponses des organismes de règlementation et des collectivités à l’évidente augmentation de poissons contaminés par des substances toxiques ? L’article discute en particulier la façon dont les avis relatifs à la consommation de poisson tendent à se substituer à l’encadrement des activités des industries responsables de la pollution et participent ainsi d’une nouvelle manière de gérer les risques qui passe moins par la réduction des dangers que par la définition de normes
permettant de « vivre avec ».

Vient de paraitre – Volume 34, Numéro 2, juin 2016

La reconfiguration des enquêtes et des normes alimentaires en France : le service nutrition  de l’Institut national d’hygiène
Thomas Depecker, Anne Lhuissier

Résumé. Ce papier porte sur une période charnière dans l’histoire de la quantification des consommations alimentaires en France et des normes nutritionnelles qui y sont liées. L’expérience de la Seconde Guerre mondiale modifie non seulement le contenu de ces normes (par exemple, les quantités de protéines ou de calories recommandées) mais surtout, elle bouleverse la manière dont elles sont mesurées et mises en application. À la notion précédemment dominante de « ration » — entendue comme le rapport exact entre aliments consommés, travail produit et énergie dépensée — fait place celle de « standard » qui permet d’évaluer les niveaux de consommation à partir desquels se développent certaines maladies. L’introduction de la dimension clinique dans les enquêtes alimentaires s’effectue à la faveur du rôle joué par les médecins américains de la Fondation Rockefeller en 1940 dans la création de
l’Institut de recherche d’hygiène à Marseille et l’orientation des recherches qui sont menées au sein du service nutrition.
Mots-clés : enquêtes nutritionnelles, Fondation Rockefeller, Institut
national d’hygiène, guerre.

Finalités de la recherche en nutrition. Perspectives à partir d’une réflexion historique Jean-Michel Lecerf (commentaire)

 

Prendre en compte la santé dans les politiques publiques.
Étude d’un régime de gouvernementalité au Québec
Pernelle Smits, Johanne Préval, Jean-Louis Denis

Résumé. Le secteur de la santé dépasse largement la seule activité de soins et implique une variété de secteurs qui agissent sur les déterminants de la santé. Ainsi, nombre de politiques publiques en santé requièrent une intervention multisectorielle. Nous avons utilisé la perspective de Foucault sur la gouvernementalité pour comprendre une initiative intersectorielle — la prise en compte de la santé dans les politiques publiques — dans le contexte du Québec. Les données proviennent de 61 entretiens avec les gestionnaires et professionnels en charge de son implantation en 2012 et de rapports ministériels afférents. Après avoir considéré chacun
des quatre éléments d’un régime de gouvernementalité (l’objet, les cibles, les formes de gouvernement et les régimes de visibilité), nous en dégageons des sous-éléments spécifiques : l’acteur imputable, le type de savoirs mobilisés, la direction du partage des savoirs, les premier, deuxième et troisième cercles de contacts impliqués, la spécificité et la généralité du régime de visibilité et la fréquence et le caractère formel des interactions. Ces sous-éléments peuvent servir de guide pour d’autres études intéressées par l’analyse d’un régime de gouvernementalité.
Mots-clés : gouvernementalité, santé, action horizontale.

 

De « la santé dans toutes les politiques » à « toutes les politiques dans la santé » : le régime de visibilité de la prise en compte de la santé dans les politiques de l’Union européenne Sébastien Guigner (commentaire)

 

La fabrication d’un contrat local de santé « expérimental ». Négociations et compromis sous tensions
Nadine Haschar-Noé, Émilie Salaméro

Résumé. La recherche présentée se focalise sur les étapes de fabrication d’un Contrat local de santé entre l’Agence régionale de santé et des collectivités territoriales en région Midi-Pyrénées (France). À partir d’une socio-ethnographie de l’action publique en train de se faire, sont analysés les jeux d’acteurs, les tensions et les modalités des négociations qui rythment chemin faisant la construction des accords et compromis entre les différents signataires. Nous montrons que cet instrument contractuel constitue un terreau de tensions et de résistances, de négociations
et de compromis sur de nombreux points : tant sur le diagnostic
sanitaire du territoire et la pertinence du périmètre choisi que sur ses contenus et ses modalités de gouvernance territoriale.

Mots-clés : inégalités sociales et territoriales de santé, action publique, instrumentation, gouvernance.

Les contrats locaux de santé : un (timide) pas de plus vers
une construction locale de la santé ? Sébastien Fleuret (commentaire)

Vient de paraitre – Volume 34, Numéro 1, mars 2016

Coralie Caudullo Aurélia Mathiot Aline Sarradon-Eck 

De la difficulté à faire exister une unité de soins spirituels dans un hôpital universitaire français

Résumé. Cet article porte sur la création et les obstacles survenus dans le développement d’une unité consacrée aux « soins spirituels » dans un service d’oncologie d’un hôpital universitaire du sud de la France. À partir de l’analyse des objectifs poursuivis par les acteurs de cette unité –  faire exister un modèle de soins différent, complémentaire au modèle biomédical conventionnel — l’article met au jour les dynamiques à l’œuvre et les logiques institutionnelles et individuelles qui sous-tendent à la fois la présence de « soins spirituels » et leur définition dans le contexte hospitalier. Il montre que les résistances rencontrées sont le fait d’acteurs extérieurs à l’institution, et notamment d’une association antisectes. Il apparaît que l’opposition émanant de la société civile s’inscrit dans l’héritage historique et culturel de la société française, qui valorise le principe de la laïcité, et dans laquelle les pratiques différentes de la médecine conventionnelle font l’objet d’une surveillance et d’une régulation
sociale.

Mots-clés : médecines non conventionnelles, laïcité, soins spirituels,
hôpital.

ABSTRACT
The difficulties of establishing a spiritual care unit in a French university hospital this article deals with the creation and the obstacles encountered with the opening of a hospital ward dedicated to “spiritual care” in a department of oncology university hospital in southern France. Based on the analysis of the objectives set forth by the actors in this unit — to offer a different and complementary model of care to that of conventional biomedicine —
the article highlights the dynamics at hand and the individual and institutional logics that have guided both the presence of “spiritual care” and its definition within the context of the hospital. It also shows how the encountered resistance on the part of actors outside the hospital, notably an antisect group, and the opposition from civil society are linked to the cultural and historical heritage of French society, which places value upon “laicité” and where different practices of conventional medicine are subject to careful surveillance and social regulation.

RESUMEN
Acerca de la dificultad de hacer que exista una unidad de cuidados espirituales en un hospital universitario francés Este artículo trata de la creación y de los obstáculos que surgieron en el desarrollo de una unidad dedicada a los « cuidados espirituales » en un servicio de oncología en un hospital universitario del Sur de Francia. A raíz del análisis de los objetivos a los que apuntan los actores de dicha
unidad — hacer que exista un modelo de tratamientos diferentes, complementario al modelo biomédico convencional — el artículo saca a la luz las dinámicas accionadas y las lógicas institucionales e individuales en que se apoyan a la vez la presencia de « cuidados espirituales » y su definición en el contexto hospitalario. Muestra que las resistencias encontradas proceden de actores externos a la institución, y especialmente de una asociación anti-sectas, y que la oposición que emana de la sociedad civil se ubica en la herencia histórica y cultural de la sociedad francesa, la cual valora el principio de la laicidad y donde las prácticas distintas de la medicina convencional son objeto de vigilancia y de regulación social.

 Guy Jobin      Le « spirituel », le biomédical et le politique (Commentaire)

 Lise Monneraud  Patrick Brochard  Chantal Raherison Bruno Housset Pascal Andujar   

Expérience de maladie chronique et vie professionnelle : les ajustements professionnels des travailleurs atteints de BPCO

Résumé. Prendre la mesure de l’impact de la maladie chronique sur les interactions et rôles sociaux implique de s’intéresser au monde du travail qui représente l’espace principal dans lequel se pose la question du maintien des engagements sociaux. Notre analyse sociologique a pour objectif de spécifier l’impact de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) sur le travail, entendu selon deux dimensions : le maintien dans l’emploi et l’activité professionnelle (accomplissement des tâches). Elle se fonde sur le matériau recueilli au cours de 69 entretiens semi-directifs
avec des patients atteints de BPCO et suivis dans le cadre hospitalier, dans deux bassins d’emplois différents. L’expérience de la BPCO au travail apparait problématique pour le travailleur, parce qu’elle relève de phénomènes diffus, progressifs, qui ne s’imposent pas toujours à la conscience du sujet. Elle est avant tout une expérience de diminution des capacités de travail qui amène le sujet à procéder à de multiples ajustements, pour une grande part informels, permettant de « faire comme si » et « faire avec », afin de conserver une activité compatible avec l’évolution des capacités physiques.

Mots-clés : santé au travail, ajustements professionnels, parcours professionnel des malades chroniques.

ABSTRACT
Adjusting professional lives in the context of chronic disease:
the case of Chronic obstructive Pulmonary Disease Measuring the impact of chronic disease on social interactions and roles implies to consider work above all, given that it is the main environment
where social involvement is needed. Our aim is to analyze the specific impact of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) on work, considering two aspects: job retention and the concrete achievement of professional duties. the experience of COPD at work is revealed by the analysis of 69 interviews with hospital patients. this experience appears problematic for workers: it represents progressive, diffuse phenomena, people with COPD are not even always aware of. It is above all an experience of decreasing work capacities leading them to implement multiple adjustments — mainly informal — allowing coping with and behaving as if nothing was going on, in order to keep a professional activity compatible
with the evolution of abilities.

RESUMEN
La experiencia de la enfermedad crónica y la vida profesional :
los ajustes profesionales de los trabajadores con EPoC tomar conciencia del impacto de la enfermedad crónica sobre las interacciones y los roles sociales requiere prestar atención al mundo laboral que representa el ámbito principal en que se plantea la cuestión del sostenimiento de los compromisos sociales. Nuestro análisis sociológico tiene como objetivo especificar el impacto de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en el trabajo desde dos perspectivas: la continuidad del empleo y la ocupación profesional (realización de tareas). Se basa en el material recogido a través de 69 entrevistas semiestructuradas con pacientes con EPOC y monitoreados en el ámbito hospitalario en dos cuencas de empleo distintas. La experiencia del EPOC en el ámbito laboral es problemática para el trabajador ya que cae dentro de los fenómenos
difusos, progresivos, que no siempre se imponen a la conciencia
del sujeto. Se trata ante todo de una experiencia de disminución de las capacidades de trabajo que lleva al sujeto a realizar varios ajustes, en gran medida informales, lo cual permite “hacer como” y “hacer con”, con el fin de mantener una actividad compatible con la evolución de las capacidades físicas.

Christine Le Clainche  Analyser les liens entre la santé et le travail : le point de vue d’un économiste (Commentaire)

 

Nicolas Fortané   Une mobilisation contre la santé ? Les producteurs d’alcool face à la notion d’addiction

Résumé. À la fin des années 1990, le processus de sanitarisation des politiques de lutte contre les drogues et les toxicomanies a pu s’appuyer sur la mobilisation d’un acteur inattendu : les producteurs d’alcool. Ces derniers ont en effet su s’approprier le concept d’addiction, au fondement du projet gouvernemental de l’époque, afin d’encourager une politique qui ciblerait davantage le comportement des consommateurs que les boissons alcoolisées. Ils sont parvenus à négocier les termes d’une politique publique qu’ils contestaient au départ et à en délimiter la portée dans le secteur qui les concernait. Nous montrons ainsi que les producteurs d’alcool,
en optant pour des répertoires d’action compatibles avec le territoire tant cognitif (les sciences biomédicales) qu’institutionnel (l’administration sanitaire) de leurs adversaires, ont été parties prenantes de la construction d’une politique de santé publique. S’ils se sont mobilisés contre la santé, ou contre les addictions, ce n’est donc pas tant qu’ils s’y sont fermement opposés mais au contraire qu’ils ont su s’y adosser pour mieux faire valoir leurs propres vues et fins.
Mots-clés : addictions, politique sanitaire, lobbying

ABSTRACT
A mobilization against health? How alcohol producers dealt with the concept of addiction In the late 1990s, an unexpected actor encouraged the sanitarisation process of drug policies: alcohol producers. Indeed, they have been able to mobilize the concept of addiction, on which was based a governmental project at that time, to support a policy that rather targets consumer behavior
than alcoholic beverages. So they have been able to negotiate a
public policy that they first contested and to delimit its scope of implementation. We show that alcohol producers, choosing repertoires of action that appeared to be compatible with both cognitive (biomedical sciences) and institutional (health administration) territories of their opponents, became the main stakeholders in the construction of this public health policy. Eventually, if we can say that they rallied against health, or against addiction, it does not mean so much that they were strongly opposed to it, but rather that they have been able to lean against
it in order to better assert their own views and interests.

RESUMEN
¿una movilización contra la salud? Los productores de alcohol frente al concepto de adicción A finales de los años 90, el proceso de sanitarización de las políticas de lucha contra la droga y las toxicomanías contó con el apoyo de un actor inesperado: los productores de alcohol. Estos supieron apropiarse del
concepto de adicción en el marco del proyecto gubernamental de la
época, para fomentar políticas enfocadas más hacia el comportamiento de los consumidores que hacia las mismas bebidas alcohólicas. Así, supieron negociar los términos de una política pública a la cual inicialmente se oponían, logrando controlar su alcance en lo referente a su sector productivo. De esta manera, demostramos que estos productores, movilizando repertorios de acción compatibles tanto con el territorio cognitivo (ciencias
biomédicas) como institucional (administración pública sanitaria) de
sus adversarios, participaron directamente en la construcción de una política de salud pública. Si se movilizaron en contra de la salud o en contra de las adicciones, esto no quiere decir que se hayan opuesto sino más bien que encontraron allí un apoyo para expresar sus puntos de vista e intereses propios.

Dominique Vuillaume    Entre toxicomanie et addiction, l’impossible assimilation de l’alcool à une drogue (Commentaire)

 

 

Volume 33, Numéro 4, décembre 2015

sss 2015-4

 

Les plaintes en santé environnementale et l’expertise épidémiologique
Marcel Calvez, Véronique Van Tilbeurgh, Sylvie Ollitrault

Résumé. Des installations techniques sont mises en cause au nom des dommages de santé qu’elles provoquent dans les populations environnantes. Ces mises en cause diverses sont qualifiées ici de plaintes en santé environnementale dans la mesure où elles concernent les relations entre la santé des populations et leur environnement de vie. Comme elles ne sont pas validées par l’expertise épidémiologique, une décision publique relative à ces installations ne peut pas être fondée au nom d’impératifs de
santé. À partir d’une étude d’une diversité de situations en Bretagne, l’article analyse le processus de formation de ces plaintes et les modalités selon lesquelles les arguments relatifs à la santé sont mobilisés. Il s’interroge sur la contribution des connaissances soutenant ces plaintes dans le cadre d’un processus de décision publique et sur l’association des populations concernées au processus d’expertise épidémiologique.
Mots-clés : santé environnementale, dommages de santé, savoirs locaux, épidémiologie, expertise.

ABSTRACT
Complaints in environmental health and epidemiological expertise
Technical installations are incriminated in health damages they are
suspected to cause among residential populations living nearby. These various incriminations are called here complaints in environmental health as they concern relations between the health of residents and their environment of life. As they are not validated by epidemiological expertise, there is no ground for public decision in the name of health imperatives. Based on the description of a diversity of complaints in Brittany, the article analyses their process of construction and the ways by which health arguments develop. The contribution of local knowledge supporting these complaints is discussed in its capacity to take part in the process of public decision and in the implication of the association of concerned communities in the process of epidemiological expertise.

RESUMEN
Las quejas de salud ambiental y la evaluación epidemiológica
Ciertas instalaciones técnicas son cuestionadas en nombre de los daños a la salud que causan en las poblaciones circundantes. Estos cuestionamientos varios son calificados aquí como quejas en materia de salud ambiental en la medida en que afectan las relaciones entre la salud de las poblaciones y su medio de vida. Al no ser estas validadas por la evaluación epidemiológica, una decisión pública acerca de estas instalaciones no puede fundarse en base a imperativos de salud. A partir del estudio de una variedad de situaciones en Bretaña, el artículo analiza el proceso de formación de estas quejas y la manera en que se movilizan los argumentos
relativos a la salud. Reflexiona acerca de la contribución del conocimiento que apoya estas quedas como parte de un proceso de toma de decisión pública y la asociación de las poblaciones afectadas en el proceso de evaluación epidemiológica.

(Commentaire) L’épidémiologie en santé environnementale : quels territoires ? Daniel Eilstein

 

Échec des messages préventifs et gouvernement des conduites
en médecine générale Géraldine Bloy

Résumé. À partir d’une enquête consacrée aux soins préventifs dispensés en médecine générale, l’article montre comment certains médecins déploient, en entretien, une rhétorique agressive et disqualifiante à l’encontre de patients rétifs à leurs conseils hygiéno-diététiques. La focale est mise sur ces moments qui prennent à contrepied les idéaux de l’éducation pour la santé et le modèle professionnel généraliste. L’analyse passe par un retour méthodologique sur les conditions dans lesquelles ces propos
ont été tenus puis cherche à comprendre ce qu’ils révèlent des transformations de l’objet du travail médical et de l’autorité médicale sur les conduites. Au-delà des désajustements de la consultation, notre thèse est que ces éclats jaillissent à la rencontre des changements majeurs de paradigme qui affectent simultanément les modèles de connaissance sur la santé, de relation thérapeutique, et de gouvernance de la médecine libérale.
Mots-clés : médecine générale, relation médecin-patient, autorité,
prévention, gouvernance.

 

ABSTRACT
The failure of preventative messages and the governance of conducts in general medical practice This article, based on an inquiry on the preventive care dispensed by French general practitioners, shows that some of them use aggressive and disrespectful rhetoric against patients reluctant to follow their advice about health-related behavior. It focuses on these moments that challenge
models of contemporary health education and professionalism in family medicine. Beginning with a methodological discussion relating to the conditions under which these interactions take place, we analyse what aggressive or disrespectful words reveal about the transformations of the purpose of medical work and of medical authority and its effects on behavior. Beyond mismatches during the consultation, our thesis is that such outbursts arise simultaneously with the occurrence of major shifts in paradigms affecting models of health knowledge, doctor-patient relationships, and the governance of private medicine.

 

RESUMEN
Mensajes preventivos fallidos y establecimiento de conductas
en la medicina general A partir de una encuesta sobre la atención preventiva llevada a cabo en la práctica de la medicina general, el artículo muestra cómo algunos médicos despliegan en las entrevistas una retórica agresiva y descalificante hacia los pacientes reacios a sus recomendaciones higiénico-dietéticos. El foco se pone en esos momentos que se oponen a los ideales de la educación para la salud y el modelo profesional generalista. El análisis requiere un retorno metodológico sobre las condiciones en que surgieron
tales declaraciones para tratar luego de entender lo que revelan acerca de las transformaciones del objeto del trabajo médico y de la autoridad médica sobre las conductas. Más allá de los desajustes de la consulta, nuestra tesis es que estos reclamos aparecen frente al surgimiento de los principales cambios de paradigma que afectan simultáneamente los modelos de conocimiento en materia de salud, de relación terapéutica y de gobernanza de la medicina liberal.

(Commentaire) Du médecin savant au médecin compétent. Une analyse des limites du modèle paternaliste en médecine générale
Claude Attali, Pauline Mazabrard

 

 

Pratiques non conventionnelles et articulation des soins
en cancérologie. Le rôle actif des patients
Myriam Joël, Vincent Rubio
Résumé. À partir d’une enquête qualitative menée auprès de 50 patients pris en charge dans deux centres de lutte contre le cancer en France, les auteurs s’interrogent sur le recours des patients aux pratiques non conventionnelles. Ils montrent que ce type de recours renseigne sur le travail d’articulation à l’oeuvre en cancérologie, et mettent en évidence le rôle actif des patients. Les résultats présentés invitent ainsi à penser en termes d’empowerment l’expérience du cancer et le parcours thérapeutique
que celle-ci implique.
Mots-clés : articulation, cancer, empowerment, patients, pratiques non conventionnelles.

ABSTRACT
unconventional practices and care coordination in oncology.
The active role of patients This article is based on qualitative research conducted in two French medical centers specialized in the treatment of cancer. We examine the use made of unconventional care practices by patients. Through this case, we reflect on the practices of articulation at work in oncology, highlighting
the active role of patients. Results encourage to analyze the experience of cancer and the therapeutic itineraries of patients through the lens of empowerment.

RESUMEN
Practicas no convencionales y coordinación de cuidados
en cancerología. El papel activo de los pacientes A partir de una encuesta cualitativa de cincuenta pacientes tratados en dos
centros de lucha contra el cáncer en Francia, los autores cuestionan el recuso de los pacientes a las prácticas no convencionales. Muestran que este tipo de recurso informa acerca del trabajo de coordinación que se maneja en cancerología y pone de relieve el papel activo de los pacientes. Los resultados presentados invitan a pensar a la experiencia del cáncer y a la ruta terapéutica que esta implica en términos de empowerment.

 

(Commentaire) Place des pratiques non conventionnelles
à visée thérapeutique dans l’organisation médicale
Stéphanie Träger

Numéro spécial La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

sss 33-3

 

La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

Aude Béliard Aurélie Damamme Jean-Sébastien Eideliman Delphine Moreau

« C’est pour son bien ». La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

 

Aude Béliard Solène Billaud

Assurer la relève. Une approche micro-politique des processus de transmission de la tutelle de personnes handicapées

Résumé. La transmission de la responsabilité est l’une des préoccupations majeures des parents d’enfants handicapés ne pouvant gérer seuls leurs affaires et assurer eux-mêmes les décisions du quotidien. À leur majorité, ces enfants sont placés sous une mesure de protection juridique dont le premier mandataire est souvent un parent proche. Comment celui-ci est-il désigné au sein des familles et selon quelles modalités s’engage t-il dans ce rôle ? Qui lui succède s’il se retire, s’il ne peut plus assumer ce rôle ? À partir d’une enquête auprès de personnes sous tutelle ou curatelle et de membres de leur entourage, nous proposons une analyse des processus d’attribution ou de transmission du mandat de protection juridique au sein de la parenté. En resituant les trajectoires de ceux qui (re)prennent le mandat dans l’histoire du groupe de parenté dans son ensemble, nous explorons les diverses manières dont se fabriquent et se vivent les sentiments de responsabilité à l’égard d’un proche handicapé. La désignation d’un mandataire s’ancre dans des processus de spécialisation au long cours, mais passe aussi par diverses formes d’intéressement et de rétribution des aides, ainsi que par des manières variables de qualifier ou de disqualifier les personnes comme capables ou non d’assumer la responsabilité.

 ABSTRACT
The challenges of succession. A micro-political analysis of the transfer of responsibility for disabled persons The transfer of responsibility is one of the major concerns of parents of people considered as incapable of managing their own affairs and taking their own decisions. When they reach the legal age of majority, these persons are placed under protective supervision. The tutor or curator is often a close relative. How is he designated within families and how is he committed to the role? Who takes his place if he can no longer assume that responsibility? On the basis of a survey of persons under tutorship or curatorship and their entourage, we propose an analysis of the designation process or transmission of legal protection mandate from within the kinship group. By analyzing the trajectories of those in the kinship group who take-up legal protection mandates, we explore the diverse ways in
which feelings of responsibility for a disabled relative are constructed and experienced. The designation of a tutor is anchored in a long-term specialization processes and is also built on various forms of rewards and retributions, as well as varying ways of qualifying or disqualifying disabled relatives as capable, or not, of taking responsibility.

RESUMEN
garantizar el relevo. Un enfoque micro-político de los procesos
de transmisión de la tutela de las personas con discapacidad
La transferencia de la responsabilidad es una de las principales preocupaciones de los padres de niños con discapacidad que no pueden manejar solos sus asuntos y asumir por sí mismos las decisiones diarias. Al alcanzar la mayoría, estos niños quedan sujetos a un régimen de protección legal cuyo primer mandatario es generalmente un pariente cercano. ¿Cómo es designado este dentro de la familia y cuáles son las modalidades de compromiso de este papel? ¿Quién le sucede si se retira o si ya no puede desempeñar ese papel? A partir de una encuesta a personas bajo tutela o curatela y de miembros de su entorno, proponemos un análisis de los procesos de atribución o de transmisión de los mandatos jurídicos de protección en el grupo de parentesco. Contextualizando las trayectorias de aquellos que (re)toman el mandato en la historia del grupo familiar en su conjunto, exploramos las distintas maneras en qué se construyen y se viven los sentimientos de responsabilidad en relación con el familiar discapacitado. El nombramiento de un mandatario está anclado en los
procesos de especialización a largo plazo, pero también pasa por diferentes formas de incentivo y de compensación de las ayudas así como por las distintas maneras de calificar o de descalificar a las personas como capaces o no de asumir la responsabilidad.

 

 

Céline Borelle

Le traitement de la subjectivité du destinataire de soin comme opérateur micro-politique. Le cas des enfants diagnostiqués autistes

 Résumé. En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de
cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.

 

ABSTRACT
Autistic children’s subjectivity as a micro-political operator of care configurations Based on an ethnographic study, this article proposes to analyze the way the autistic child’s subjectivity is taken into account as a micro-political operator in care configurations. The characterization of autistic disorders is highly debated. Debates centre on the question of whether autistic children intend to relate to others or not. Disagreements on the matter imply different logics of intervention that rely on different characterizations of the child as an actual or a possible subject. The foregoing analysis examines the way subjectivity is taken into account as a micro-political operator insofar as disagreements and conflicts between caretakers revolve around this issue. This operator makes it possible to problematize actors’ agency and relative power in relation to the core problem of the place given to social norms, which condition the legitimate degree of constraint that one can exercise on the child.

 

RESUMEN
El tratamiento de la subjetividad del receptor del cuidado como operador micro-político. El caso de los niños diagnosticados con autismo
Basándose en un enfoque etnográfico, este artículo tiene como objetivo
analizar el tratamiento de la subjetivo del niño diagnosticado con autismo como un operador micro-político en la configuración de actores implicados en el cuidado. La calificación de los trastornos autistas es tema de muchos desacuerdos que cristalizan en torno al tema central de la intención atribuida o no al niño de relacionarse con los demás. Estos desacuerdos involucran distintas lógicas de intervención que se apoyan en caracterizaciones diferentes del niño como sujeto presente o posible. Esta modelización abre la posibilidad de pensar el tratamiento de la subjetividad como un actor micro-político en la medida en que los desacuerdos y los conflictos entre los diferentes actores implicados en el cuidado se estructuran entorno a esta problemática. Este operador también permite problematizar el poder de estos actores acerca de una cuestión destacada: la relación con las normas sociales que condicionan el grado de presión legítima que se puede ejercer sobre el niño.

Antoine Hennion Pierre A. Vidal-Naquet

« Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation

Résumé. Cet article interroge l’« éthique de situation » mobilisée dans le travail de care. Sur le terrain, les principes ne suffisent pas à guider les choix. Les aidants (proches, professionnels) n’assurent pas seulement le bien des personnes, ils le déterminent en partie, notamment dans les situations fréquentes où des personnes vulnérables se mettent en danger, tandis que leurs capacités à décider par elles-mêmes sont incertaines. À partir du cas d’une personne âgée, souffrant de troubles cognitifs, que ses filles ont
cru bon d’enfermer chez elle, l’article suit pas à pas le processus de qualification qui a conduit à un tel choix, puis à sa révision. Une éthique des décisions ordinaires ne se détermine pas de l’extérieur mais en situation, au fil des épreuves. Elle n’en est que plus pressante, logée dans des engagements pris dans l’action, au milieu de contraintes contradictoires, sans assurance ni garantie autre que le souci collectif de leurs conséquences.

ABSTRACT
Locking-up mum: The situational ethics of care This paper investigates the situational ethics that are mobilized in care practices. On the ground, principles are not sufficient to guide choices. Family and professional caregivers do not only ensure the well-being of persons, they also have to define it partially, in particular in the many cases when vulnerable people put themselves in danger, while their capacities to make their own decisions are dubious. Drawing on the case of an elderly person with cognitive disorders whose daughters chose to lock in her own flat, the paper examines the step-by-step assessment process that leads to such a decision, and its revision. An ethics of ordinary decisionmaking cannot be determined from outside but on the ground, from one situation to another. Such an ethics is made all the more pressing, lodged as it is in spur-of-the-moment concrete actions, in the midst of contradictory
constraints, with no guarantee other than a collective concern with its
consequences.

RESUMEN
« ¡Encerrar a Mamá! » Desafíos y compromisos: el cuidado como ética de la situación Este artículo cuestiona la « ética de la situación » que es movilizada en el trabajo de cuidado. En la práctica, los simples principios no son suficientes para guiar las elecciones. Los cuidadores (familiares, profesionales) no sólo garantizan el bienestar de las personas sino que también lo determinan en parte, en particular en las frecuentes situaciones en donde las personas vulnerables se ponen en peligro, al devenir incierta su capacidad de decidir por sí mismas. Partiendo del caso de una persona mayor con trastornos cognitivos cuyas hijas consideraron oportuno encerar en su casa, el artículo sigue paso a paso el proceso de calificación que dio lugar a esta elección y a su posterior revisión. Una ética de las decisiones ordinarias no se determina desde afuera sino en situación, al surgir las dificultades. Esta es aún más apremiante frente a los compromisos asumidos en la acción, en medio de limitaciones contradictorias, sin seguridad ni garantía que no sea otra que la preocupación colectiva de sus consecuencias.

Ana Marques

Est-il légitime de ne pas décider pour autrui ? Le travail politique autour d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité

Résumé. L’hospitalisation psychiatrique sous contrainte de personnes sans abri représente un exemple fort de situation dans laquelle les professionnels ont à décider pour autrui en l’absence de proches. Deux séries de critiques encadrent ces situations : la critique de l’intervention sous contrainte, assimilée à une forme de sur-interventionnisme, et la critique de la non-intervention, assimilée à un sous-interventionnisme. Dans ce contexte, le problème de la qualification des situations se pose de façon
particulièrement aiguë ainsi que celui des acteurs légitimes à décider et à intervenir ou non contre l’avis de la personne. Cet article analyse le travail micro-politique qui construit au quotidien la légitimité d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité (EMPP) à décider et surtout à ne pas décider pour autrui.

ABSTRACT
Can we legitimately not decide for another? Political work around a mobile psychiatry team (EMPP) Psychiatric hospitalizations without consent of homeless persons are exemplary of situations in which professionals must take decisions on behalf of others in the absence of the family. Two main criticisms govern such situations: critiques of interventions under constraint, regarded as a form of excessive interventionism and, critiques of non-intervention, regarded as negligent, or over interventionist. In this context, the problem of the qualification of a situation emerges as particularly acute, as does the question of defining who may legitimately decide and act (or not) against a person’s will. This article analyzes the micro daily work that builds the legitimacy of EMPP to decide or, perhaps above all, to not decide for others.
RESUMEN
¿Es legítimo no decidir por los demás? El trabajo político de un EquipoMóvil de Psiquiatría-Precariedad (EMPP) La hospitalización psiquiátrica forzada de las personas sin hogar es unbuen ejemplo situacional en el que los profesionales deben decidir por otro y en ausencia de parientes. Dos conjuntos críticos rigen estas situaciones:
la crítica de la intervención sin el consentimiento, considerada
como una forma de intervencionismo excesivo, y la crítica de la no intervención, considerada como un déficit de intervencionismo. En este
contexto, el problema de la calificación de las situaciones surge de
manera particularmente aguda así como la cuestión de los actores legítimos para decidir e intervenir o no en contra de la voluntad de la persona. Este artículo analiza el trabajo micropolítico que construye cotidianamente la legitimidad de un EMPP para decidir y sobre todo para no decidir por los demás.

 

 

Volume 33, Numéro 2, juin 2015

Les économies de la promesse anti-âge. Le cas de la DHEASébastien Dalgalarrondo, Boris Hauray
Résumé. L’affirmation d’une promesse anti-âge constitue une étape
déterminante dans le processus contemporain de médicalisation du
vieillissement. Ce texte porte sur les conditions d’émergence de cette nouvelle offre thérapeutique en France. En suivant le parcours scientifique, médiatique et commercial de la déhydroépiandrostérone (DHEA), une hormone présentée au début des années 1990 comme une possible « fontaine de jouvence », les auteurs montrent que le succès de ce médicament aux propriétés incertaines est le fruit d’une économie de la promesse anti-âge dont ils explicitent les différentes dimensions.

ABSTRACT
The economies of anti-aging promises. The DHEA case

The development of an anti-aging promise is a milestone in the contemporary medicalization process of aging. this text focuses on the conditions of emergence of this new therapeutic option in France, following the scientific and commercial trajectory of DHEA, which was presented in the 90s as a “fountain-of-youth” hormone. It shows that the consumption of this product with uncertain properties is the result of an anti-aging promise economy and analyzes its different dimensions.

RESUMEN
Las economías de la promesa anti-envejecimiento. El caso de la DHEA
El desarrollo de una promesa anti-envejecimiento es un hito en el proceso de medicalización contemporánea de envejecimiento. Este texto trata de las condiciones de surgimiento de esta nueva opción terapéutica en Francia, analizando la trayectoria científica y comercial de la DHEA, una hormona que se describió como « fuente de juventud » en los años 90. Muestra que el consumo de esta medicamento es el resultado de una economía de la promesa anti-envejecimiento y examina sus dimensiones.

(Commentaire) Prolongation de la vie et médecine d’amélioration
Jean-Noël Missa

 

« Pour eux c’est seulement à propos de la mortalité ». La production des données et ses conséquences dans le déroulement d’un essai clinique – Charlotte Brives

Les essais cliniques randomisés (ECR) sont l’objet de nombreuses études, que ce soit dans le cadre de l’anthropologie médicale ou des science studies. Peu de travaux cependant se concentrent sur le
design des essais, sur la façon dont ceux-ci posent les questions et tentent d’y répondre. Pourtant, si les essais se conforment tous aux exigences de l’expérimentation scientifique, il serait préjudiciable de considérer qu’ils le font tous de la même manière, et avec les mêmes objectifs. Au travers de l’ethnographie fine d’un essai thérapeutique mené à Abidjan (Côte d’Ivoire) sur la mise sous traitement précoce de patients infectés par le VIH, cet article propose de montrer comment la question posée par l’essai implique une conception du soignant, du participant, du soin et de la santé qui lui sont propres, et a des conséquences tant sur les données produites que sur la façon dont celles-ci pourront être reproduites à plus large échelle.

ABSTRACT
“It’s just about mortality for them”. Data production
and its consequences on the proceeding of a clinical trial

Randomized clinical trials (RCts) are the subject of many studies,
whether in the context of medical anthropology or of science studies. Few studies, however, focus on the design of the trials, on how they ask the questions and try to answer them. However, if the tests are all in compliance with the requirements of scientific experiment, it would be detrimental to consider that they all do the same manner and with the same objectives. through the ethnography of a clinical trial on patients infected with HIV conducted in Abidjan (Côte d’Ivoire), this study aims to show how the question posed by the trial involves specific conceptions of caregivers, participants, care and health, and has consequences both on the data produced and on how they can be replicated on a larger scale.
RESUMEN
« Para ellos es solamente acerca de la mortalidad. » La producción
de datos y sus consecuencias en el desarrollo de un ensayo clínico

Los ensayos clínicos aleatorios (ECA) son objeto de muchos estudios, ya sea en el contexto de la antropología médica o de los estudios científicos. Sin embargo, pocos estudios se centran en el diseño de los ensayos, sobre la manera en que se plantean preguntas y tratan de responderlas. No obstante, si las pruebas se ajustan a todos los requisitos de la experimentación científica, sería perjudicial considerar que todas lo hacen de la misma manera y con los mismos objetivos. A través de la etnografía fina de un ensayo terapéutico llevado a cabo en Abidján (Costa de Marfil) acerca de la implementación precoz de un tratamiento a pacientes infectados con el VIH, este artículo tiene como objetivo mostrar cómo la pregunta formulada por el ensayo implica una concepción del cuidador, del participante, del cuidado y de la salud que le son propios, y tiene implicaciones tanto en los datos producidos como en la manera en que éstos pueden ser replicados a mayor escala.

(Commentaire) Les essais cliniques et le contrôle de l’interaction : le cas singulier de l’évaluation des psychothérapies
Philippe Le Moigne

 

Imputer, reprocher, demander réparation. une sociologie
de la plainte en matière médicale – Janine Barbot, Myriam Winance, Isabelle Parizot

L’article étudie les plaintes des patients (ou de leurs proches)
qui s’estiment victimes de préjudices liés à l’activité médicale. Sur la
base d’un corpus de courriers adressés au dispositif de règlement amiable créé par la loi du 4 mars 2002, nous analysons les trois opérations critiques qui structurent la plainte : imputer des dommages à des soins, reprocher des pratiques ou des conduites inappropriées et formuler des demandes en matière de réparation. Au travers de ces opérations critiques, nous mettons en évidence les manières par lesquelles les plaignants construisent des modes de raisonnement et de mise en cause, mobilisent des horizons d’attentes vis-à-vis des soins et conçoivent les possibilités d’apaisement des souffrances qu’ils leur attribuent. Nous
identifions ainsi différentes sources d’ajustement et de désajustement entre ces perspectives profanes de la plainte et le travail effectué par le dispositif.

ABSTRACT
Attributing, blaming, demanding repair. A sociology of medical complaint

the article examines complaints made by patients (or their families) who consider they have been victims of medical injury. Using a corpus of
letters addressed to the out-of-court settlement mechanism created under the law dated 4th March 2002, we analyse the three critical operations that make up the complaint: attributing the injury to the care received, blaming inappropriate practice or conduct, making a request for repair. We use these critical operations to highlight the ways in which plaintiffs construct lines of reasoning and blame, mobilize expectations regarding care and conceive possibilities for alleviating the attributed suffering. We question the different sources of adjustment and maladjustment between these lay perspectives and the way the mechanism handles complaints.
RESUMEN
Imputar, culpar, solicitar reparación. Sociología de las denuncias en el campo de la medicina

El artículo examina las denuncias de los pacientes (o de sus familiares)
que se consideran víctimas de daños y perjuicios asociados a la actividad
médica. En base a un corpus de cartas dirigidas al mecanismo de solución
amistosa establecido por la Ley de 4 de marzo de 2002, analizamos las
tres operaciones fundamentales que estructuran la denuncia : imputar
daños a la atención, reprochar prácticas o conductas inapropiadas, hacer
peticiones en materia de reparación. A través de estas operaciones
críticas, destacamos las formas en que los demandantes construyen
modos de razonamiento y de cuestionamiento, movilizando horizontes de
expectativas en relación a los cuidados y concibiendo las posibilidades de
alivio del padecimiento que les atribuyen. Así, identificamos diferentes
fuentes de ajuste y desajuste entre estas perspectivas profanas de la
denuncia y el trabajo realizado por el dispositivo.

(Commentaire) « Inacceptable ! » : critiquer et faire valoir ses droits
en tant que patient
Fabrizio Cantelli