Archives de catégorie : 2015

La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

Aude Béliard, Aurélie Damamme,  Jean-Sébastien Eideliman Delphine Moreau

« C’est pour son bien ». La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

 Aude Béliard Solène Billaud

Assurer la relève. Une approche micro-politique des processus de transmission de la tutelle de personnes handicapées

Résumé. La transmission de la responsabilité est l’une des préoccupations majeures des parents d’enfants handicapés ne pouvant gérer seuls leurs affaires et assurer eux-mêmes les décisions du quotidien. À leur majorité, ces enfants sont placés sous une mesure de protection juridique dont le premier mandataire est souvent un parent proche. Comment celui-ci est-il désigné au sein des familles et selon quelles modalités s’engage t-il dans ce rôle ? Qui lui succède s’il se retire, s’il ne peut plus assumer ce rôle ? À partir d’une enquête auprès de personnes sous tutelle ou curatelle et de membres de leur entourage, nous proposons une analyse des processus d’attribution ou de transmission du mandat de protection juridique au sein de la parenté. En resituant les trajectoires de ceux qui (re)prennent le mandat dans l’histoire du groupe de parenté dans son ensemble, nous explorons les diverses manières dont se fabriquent et se vivent les sentiments de responsabilité à l’égard d’un proche handicapé. La désignation d’un mandataire s’ancre dans des processus de spécialisation au long cours, mais passe aussi par diverses formes d’intéressement et de rétribution des aides, ainsi que par des manières variables de qualifier ou de disqualifier les personnes comme capables ou non d’assumer la responsabilité.

 ABSTRACT
The challenges of succession. A micro-political analysis of the transfer of responsibility for disabled persons The transfer of responsibility is one of the major concerns of parents of people considered as incapable of managing their own affairs and taking their own decisions. When they reach the legal age of majority, these persons are placed under protective supervision. The tutor or curator is often a close relative. How is he designated within families and how is he committed to the role? Who takes his place if he can no longer assume that responsibility? On the basis of a survey of persons under tutorship or curatorship and their entourage, we propose an analysis of the designation process or transmission of legal protection mandate from within the kinship group. By analyzing the trajectories of those in the kinship group who take-up legal protection mandates, we explore the diverse ways in
which feelings of responsibility for a disabled relative are constructed and experienced. The designation of a tutor is anchored in a long-term specialization processes and is also built on various forms of rewards and retributions, as well as varying ways of qualifying or disqualifying disabled relatives as capable, or not, of taking responsibility.

RESUMEN
garantizar el relevo. Un enfoque micro-político de los procesos de transmisión de la tutela de las personas con discapacidad
La transferencia de la responsabilidad es una de las principales preocupaciones de los padres de niños con discapacidad que no pueden manejar solos sus asuntos y asumir por sí mismos las decisiones diarias. Al alcanzar la mayoría, estos niños quedan sujetos a un régimen de protección legal cuyo primer mandatario es generalmente un pariente cercano. ¿Cómo es designado este dentro de la familia y cuáles son las modalidades de compromiso de este papel? ¿Quién le sucede si se retira o si ya no puede desempeñar ese papel? A partir de una encuesta a personas bajo tutela o curatela y de miembros de su entorno, proponemos un análisis de los procesos de atribución o de transmisión de los mandatos jurídicos de protección en el grupo de parentesco. Contextualizando las trayectorias de aquellos que (re)toman el mandato en la historia del grupo familiar en su conjunto, exploramos las distintas maneras en qué se construyen y se viven los sentimientos de responsabilidad en relación con el familiar discapacitado. El nombramiento de un mandatario está anclado en los
procesos de especialización a largo plazo, pero también pasa por diferentes formas de incentivo y de compensación de las ayudas así como por las distintas maneras de calificar o de descalificar a las personas como capaces o no de asumir la responsabilidad.

Céline Borelle

Le traitement de la subjectivité du destinataire de soin comme opérateur micro-politique. Le cas des enfants diagnostiqués autistes

 Résumé. En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.

ABSTRACT
Autistic children’s subjectivity as a micro-political operator of care configurations

Based on an ethnographic study, this article proposes to analyze the way the autistic child’s subjectivity is taken into account as a micro-political operator in care configurations. The characterization of autistic disorders is highly debated. Debates centre on the question of whether autistic children intend to relate to others or not. Disagreements on the matter imply different logics of intervention that rely on different characterizations of the child as an actual or a possible subject. The foregoing analysis examines the way subjectivity is taken into account as a micro-political operator insofar as disagreements and conflicts between caretakers revolve around this issue. This operator makes it possible to problematize actors’ agency and relative power in relation to the core problem of the place given to social norms, which condition the legitimate degree of constraint that one can exercise on the child.

RESUMEN
El tratamiento de la subjetividad del receptor del cuidado como operador micro-político. El caso de los niños diagnosticados con autismo
Basándose en un enfoque etnográfico, este artículo tiene como objetivo analizar el tratamiento de la subjetivo del niño diagnosticado con autismo como un operador micro-político en la configuración de actores implicados en el cuidado. La calificación de los trastornos autistas es tema de muchos desacuerdos que cristalizan en torno al tema central de la intención atribuida o no al niño de relacionarse con los demás. Estos desacuerdos involucran distintas lógicas de intervención que se apoyan en caracterizaciones diferentes del niño como sujeto presente o posible. Esta modelización abre la posibilidad de pensar el tratamiento de la subjetividad como un actor micro-político en la medida en que los desacuerdos y los conflictos entre los diferentes actores implicados en el cuidado se estructuran entorno a esta problemática. Este operador también permite problematizar el poder de estos actores acerca de una cuestión destacada: la relación con las normas sociales que condicionan el grado de presión legítima que se puede ejercer sobre el niño.

Antoine Hennion, Pierre A. Vidal-Naquet

« Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation

Résumé. Cet article interroge l’« éthique de situation » mobilisée dans le travail de care. Sur le terrain, les principes ne suffisent pas à guider les choix. Les aidants (proches, professionnels) n’assurent pas seulement le bien des personnes, ils le déterminent en partie, notamment dans les situations fréquentes où des personnes vulnérables se mettent en danger, tandis que leurs capacités à décider par elles-mêmes sont incertaines. À partir du cas d’une personne âgée, souffrant de troubles cognitifs, que ses filles ont cru bon d’enfermer chez elle, l’article suit pas à pas le processus de qualification qui a conduit à un tel choix, puis à sa révision. Une éthique des décisions ordinaires ne se détermine pas de l’extérieur mais en situation, au fil des épreuves. Elle n’en est que plus pressante, logée dans des engagements pris dans l’action, au milieu de contraintes contradictoires, sans assurance ni garantie autre que le souci collectif de leurs conséquences.

ABSTRACT
Locking-up mum: The situational ethics of care This paper investigates the situational ethics that are mobilized in care practices. On the ground, principles are not sufficient to guide choices. Family and professional caregivers do not only ensure the well-being of persons, they also have to define it partially, in particular in the many cases when vulnerable people put themselves in danger, while their capacities to make their own decisions are dubious. Drawing on the case of an elderly person with cognitive disorders whose daughters chose to lock in her own flat, the paper examines the step-by-step assessment process that leads to such a decision, and its revision. An ethics of ordinary decisionmaking cannot be determined from outside but on the ground, from one situation to another. Such an ethics is made all the more pressing, lodged as it is in spur-of-the-moment concrete actions, in the midst of contradictory constraints, with no guarantee other than a collective concern with its consequences.

RESUMEN
« ¡Encerrar a Mamá! » Desafíos y compromisos: el cuidado como ética de la situación Este artículo cuestiona la « ética de la situación » que es movilizada en el trabajo de cuidado. En la práctica, los simples principios no son suficientes para guiar las elecciones. Los cuidadores (familiares, profesionales) no sólo garantizan el bienestar de las personas sino que también lo determinan en parte, en particular en las frecuentes situaciones en donde las personas vulnerables se ponen en peligro, al devenir incierta su capacidad de decidir por sí mismas. Partiendo del caso de una persona mayor con trastornos cognitivos cuyas hijas consideraron oportuno encerar en su casa, el artículo sigue paso a paso el proceso de calificación que dio lugar a esta elección y a su posterior revisión. Una ética de las decisiones ordinarias no se determina desde afuera sino en situación, al surgir las dificultades. Esta es aún más apremiante frente a los compromisos asumidos en la acción, en medio de limitaciones contradictorias, sin seguridad ni garantía que no sea otra que la preocupación colectiva de sus consecuencias.

Ana Marques

Est-il légitime de ne pas décider pour autrui ? Le travail politique autour d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité

Résumé. L’hospitalisation psychiatrique sous contrainte de personnes sans abri représente un exemple fort de situation dans laquelle les professionnels ont à décider pour autrui en l’absence de proches. Deux séries de critiques encadrent ces situations : la critique de l’intervention sous contrainte, assimilée à une forme de sur-interventionnisme, et la critique de la non-intervention, assimilée à un sous-interventionnisme. Dans ce contexte, le problème de la qualification des situations se pose de façon particulièrement aiguë ainsi que celui des acteurs légitimes à décider et à intervenir ou non contre l’avis de la personne. Cet article analyse le travail micro-politique qui construit au quotidien la légitimité d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité (EMPP) à décider et surtout à ne pas décider pour autrui.

ABSTRACT
Can we legitimately not decide for another? Political work around a mobile psychiatry team (EMPP) Psychiatric hospitalizations without consent of homeless persons are exemplary of situations in which professionals must take decisions on behalf of others in the absence of the family. Two main criticisms govern such situations: critiques of interventions under constraint, regarded as a form of excessive interventionism and, critiques of non-intervention, regarded as negligent, or over interventionist. In this context, the problem of the qualification of a situation emerges as particularly acute, as does the question of defining who may legitimately decide and act (or not) against a person’s will. This article analyzes the micro daily work that builds the legitimacy of EMPP to decide or, perhaps above all, to not decide for others.

RESUMEN
¿Es legítimo no decidir por los demás? El trabajo político de un EquipoMóvil de Psiquiatría-Precariedad (EMPP) La hospitalización psiquiátrica forzada de las personas sin hogar es unbuen ejemplo situacional en el que los profesionales deben decidir por otro y en ausencia de parientes. Dos conjuntos críticos rigen estas situaciones: la crítica de la intervención sin el consentimiento, considerada como una forma de intervencionismo excesivo, y la crítica de la no intervención, considerada como un déficit de intervencionismo. En este contexto, el problema de la calificación de las situaciones surge de manera particularmente aguda así como la cuestión de los actores legítimos para decidir e intervenir o no en contra de la voluntad de la persona. Este artículo analiza el trabajo micropolítico que construye cotidianamente la legitimidad de un EMPP para decidir y sobre todo para no decidir por los demás.

Sciences Sociales et Santé Volume 33, Numéro 2, juin 2015

Les économies de la promesse anti-âge. Le cas de la DHEA     Sébastien Dalgalarrondo, Boris Hauray
Résumé. L’affirmation d’une promesse anti-âge constitue une étape déterminante dans le processus contemporain de médicalisation du vieillissement. Ce texte porte sur les conditions d’émergence de cette nouvelle offre thérapeutique en France. En suivant le parcours scientifique, médiatique et commercial de la déhydroépiandrostérone (DHEA), une hormone présentée au début des années 1990 comme une possible « fontaine de jouvence », les auteurs montrent que le succès de ce médicament aux propriétés incertaines est le fruit d’une économie de la promesse anti-âge dont ils explicitent les différentes dimensions.

ABSTRACT
The economies of anti-aging promises. The DHEA case

The development of an anti-aging promise is a milestone in the contemporary medicalization process of aging. this text focuses on the conditions of emergence of this new therapeutic option in France, following the scientific and commercial trajectory of DHEA, which was presented in the 90s as a “fountain-of-youth” hormone. It shows that the consumption of this product with uncertain properties is the result of an anti-aging promise economy and analyzes its different dimensions.

RESUMEN
Las economías de la promesa anti-envejecimiento. El caso de la DHEA
El desarrollo de una promesa anti-envejecimiento es un hito en el proceso de medicalización contemporánea de envejecimiento. Este texto trata de las condiciones de surgimiento de esta nueva opción terapéutica en Francia, analizando la trayectoria científica y comercial de la DHEA, una hormona que se describió como « fuente de juventud » en los años 90. Muestra que el consumo de esta medicamento es el resultado de una economía de la promesa anti-envejecimiento y examina sus dimensiones.

(Commentaire) Prolongation de la vie et médecine d’amélioration
Jean-Noël Missa


« Pour eux c’est seulement à propos de la mortalité ». La production des données et ses conséquences dans le déroulement d’un essai cliniqueCharlotte Brives

Les essais cliniques randomisés (ECR) sont l’objet de nombreuses études, que ce soit dans le cadre de l’anthropologie médicale ou des science studies. Peu de travaux cependant se concentrent sur le design des essais, sur la façon dont ceux-ci posent les questions et tentent d’y répondre. Pourtant, si les essais se conforment tous aux exigences de l’expérimentation scientifique, il serait préjudiciable de considérer qu’ils le font tous de la même manière, et avec les mêmes objectifs. Au travers de l’ethnographie fine d’un essai thérapeutique mené à Abidjan (Côte d’Ivoire) sur la mise sous traitement précoce de patients infectés par le VIH, cet article propose de montrer comment la question posée par l’essai implique une conception du soignant, du participant, du soin et de la santé qui lui sont propres, et a des conséquences tant sur les données produites que sur la façon dont celles-ci pourront être reproduites à plus large échelle.

ABSTRACT
“It’s just about mortality for them”. Data production and its consequences on the proceeding of a clinical trial

Randomized clinical trials (RCts) are the subject of many studies, whether in the context of medical anthropology or of science studies. Few studies, however, focus on the design of the trials, on how they ask the questions and try to answer them. However, if the tests are all in compliance with the requirements of scientific experiment, it would be detrimental to consider that they all do the same manner and with the same objectives. through the ethnography of a clinical trial on patients infected with HIV conducted in Abidjan (Côte d’Ivoire), this study aims to show how the question posed by the trial involves specific conceptions of caregivers, participants, care and health, and has consequences both on the data produced and on how they can be replicated on a larger scale.

RESUMEN
« Para ellos es solamente acerca de la mortalidad. » La producción de datos y sus consecuencias en el desarrollo de un ensayo clínico

Los ensayos clínicos aleatorios (ECA) son objeto de muchos estudios, ya sea en el contexto de la antropología médica o de los estudios científicos. Sin embargo, pocos estudios se centran en el diseño de los ensayos, sobre la manera en que se plantean preguntas y tratan de responderlas. No obstante, si las pruebas se ajustan a todos los requisitos de la experimentación científica, sería perjudicial considerar que todas lo hacen de la misma manera y con los mismos objetivos. A través de la etnografía fina de un ensayo terapéutico llevado a cabo en Abidján (Costa de Marfil) acerca de la implementación precoz de un tratamiento a pacientes infectados con el VIH, este artículo tiene como objetivo mostrar cómo la pregunta formulada por el ensayo implica una concepción del cuidador, del participante, del cuidado y de la salud que le son propios, y tiene implicaciones tanto en los datos producidos como en la manera en que éstos pueden ser replicados a mayor escala.

(Commentaire) Les essais cliniques et le contrôle de l’interaction : le cas singulier de l’évaluation des psychothérapies  Philippe Le Moigne


Imputer, reprocher, demander réparation. une sociologiede la plainte en matière médicale – Janine Barbot, Myriam Winance, Isabelle Parizot

L’article étudie les plaintes des patients (ou de leurs proches) qui s’estiment victimes de préjudices liés à l’activité médicale. Sur la base d’un corpus de courriers adressés au dispositif de règlement amiable créé par la loi du 4 mars 2002, nous analysons les trois opérations critiques qui structurent la plainte : imputer des dommages à des soins, reprocher des pratiques ou des conduites inappropriées et formuler des demandes en matière de réparation. Au travers de ces opérations critiques, nous mettons en évidence les manières par lesquelles les plaignants construisent des modes de raisonnement et de mise en cause, mobilisent des horizons d’attentes vis-à-vis des soins et conçoivent les possibilités d’apaisement des souffrances qu’ils leur attribuent. Nous identifions ainsi différentes sources d’ajustement et de désajustement entre ces perspectives profanes de la plainte et le travail effectué par le dispositif.

ABSTRACT
Attributing, blaming, demanding repair. A sociology of medical complaint

The article examines complaints made by patients (or their families) who consider they have been victims of medical injury. Using a corpus ofletters addressed to the out-of-court settlement mechanism created under the law dated 4th March 2002, we analyse the three critical operations that make up the complaint: attributing the injury to the care received, blaming inappropriate practice or conduct, making a request for repair. We use these critical operations to highlight the ways in which plaintiffs construct lines of reasoning and blame, mobilize expectations regarding care and conceive possibilities for alleviating the attributed suffering. We question the different sources of adjustment and maladjustment between these lay perspectives and the way the mechanism handles complaints.

RESUMEN
Imputar, culpar, solicitar reparación. Sociología de las denuncias en el campo de la medicina

El artículo examina las denuncias de los pacientes (o de sus familiares)que se consideran víctimas de daños y perjuicios asociados a la actividadmédica. En base a un corpus de cartas dirigidas al mecanismo de soluciónamistosa establecido por la Ley de 4 de marzo de 2002, analizamos lastres operaciones fundamentales que estructuran la denuncia : imputardaños a la atención, reprochar prácticas o conductas inapropiadas, hacerpeticiones en materia de reparación. A través de estas operacionescríticas, destacamos las formas en que los demandantes construyenmodos de razonamiento y de cuestionamiento, movilizando horizontes deexpectativas en relación a los cuidados y concibiendo las posibilidades dealivio del padecimiento que les atribuyen. Así, identificamos diferentesfuentes de ajuste y desajuste entre estas perspectivas profanas de la
denuncia y el trabajo realizado por el dispositivo.

(Commentaire) « Inacceptable ! » : critiquer et faire valoir ses droitsen tant que patient
Fabrizio Cantelli

Sciences Sociales et Santé Volume 33, Numéro 1, mars 2015

Michal Raz 

Médecins israéliens face au diagnostic prénatal des fœtus intersexués

Résumé. Si la gestion médicale de l’intersexuation se fait principalement au moment de la naissance, les développements du diagnostic prénatal ont récemment rendu possible sa détection dès la grossesse. Israël, où l’usage de ces techniques est en essor, est un lieu intéressant pour étudier le dispositif médical à l’égard des fœtus soupçonnés d’avoir un sexe atypique. L’émergence de la possibilité de voir et d’examiner, in utero, les organes génitaux ainsi que les chromosomes sexuels, fait apparaître de nouvelles questions médicales mais aussi politiques et sociologiques, sur lesquelles il paraît important de réfléchir. La gestion médicale de ces cas est traversée de tensions. Cet article propose de voir comment l’équipe médicale d’un hôpital en Israël les décrit et les régule, et selon quels critères de jugement. L’exemple du micropénis est particulièrement intéressant pour comprendre le contexte d’incertitude et les normes du genre qui régulent les cadres de la pensée et de la pratique médicale du sexe.

(Commentaire ) Cynthia Kraus

Diagnostiquer les fœtus intersexués : quoi de neuf docteurs ?


Georges Djohy, Ange Honorat Edja, Serge Mahugnon Djohy

Représentations populaires de la méningite épidémique dans un contexte de changement climatique au Nord Bénin

Résumé. Une étude socio-anthropologique a été conduite au Nord-Bénin pour analyser les représentations sociales de la méningite dans un environnement en mutation. Selon ces représentations, la méningite serait une maladie du cou causée par le soleil, le vent, la saleté ou relevant parfois de l’inconnu et ciblant surtout les êtres innocents comme les enfants. Des potions locales et d’autres produits provenant des grandes villes du pays, du Nigéria, de la Côte-d’Ivoire ou de la Chine, sont exploités dans la prévention et la guérison. Les pratiques magico-religieuses et divinatoires occupent aussi une place importante. Certaines populations pratiquent l’isolement pour limiter la contagion. Le recours à un spécialiste ou un centre de santé n’intervient que lorsque les traitements susmentionnés échouent. La vaccination est perçue comme une stratégie efficace, mais elle est entravée par différents facteurs liés aussi bien aux bénéficiaires qu’au personnel de santé. Les femmes jouent un rôle important dans le suivi des symptômes et le lancement des alertes. Les hommes apparaissent comme les seuls décideurs et se présentent également comme des guérisseurs de la maladie. Une politique épidémiologique orientée vers le genre pourrait permettre d’accroître le contrôle de la méningite.

(Commentaire) Emmanuel Eliot

Représentations sociales et épidémies : entre espace, savoir et pouvoir


Mathieu Quet

Sécurisation pharmaceutique et économies du médicament Controverses globales autour des politiques anti-contrefaçon

Résumé. Cet article analyse les politiques de sécurisation des marchés pharmaceutiques à travers le prisme de la lutte contre la contrefaçon. À partir d’une étude des conflits provoqués par les dispositifs législatifs et douaniers de lutte contre la contrefaçon en Inde, au Kenya et dans l’Union européenne, l’article met en évidence les tensions et les contradictions qui animent le discours anti-contrefaçon. Ces conflits ont conduit à défaire le couple  «sécurité/propriété intellectuelle » et à montrer les multiples enjeux qui animent les pratiques de sécurisation. L’article revient sur les critiques adressées à ces politiques pour souligner que toute pratique sécuritaire implique le choix d’une économie (production, distribution, consommation). Il montre ainsi que la sécurité produit des flux pharmaceutiques plus qu’elle ne les encadre, et que toute sécurisation doit être considérée dans un cadre dynamique où les acteurs explorent des solutions multiples, les confrontent et les pensent comme autant d’économies concurrentes.

 (Commentaire)  Carine Baxerres

Le discours sur les faux médicaments : maintenir la domination du marché pharmaceutique au temps de la libéralisation de la distribution