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3 : Conflits d'intérêts et santé publique, Numéros thématiques
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Conflits d’intérêts et Santé publique : l’apport des sciences sociales.

Numéro conçu par Boris HAURAY
et coordonné par Magali ROBELET et Patrick CASTEL

Vol 38/3 : septembre 2020 —

Sommaire

Introduction   Boris Hauray                                                                                          Conflits d’intérêts, science industrielle et expertise dans les controverses américaines sur les usages des hormones sexuelles                Jean-Paul Gaudillière                                                                                                        L’expertise chimique sous emprise industrielle. Quand la gestion des conflits d’intérêts masque inégalités et rapports de pouvoir.                   Henri Boullier et Emmanuel Henry                                                                          Conflit d’intérêts et traitements anti-Alzheimer : de la construction à la   contestation d’une promesse médicale.                                                     Sébastien Dalgalarrondo et Boris Hauray

Note de lecture de Michèle Barrière-Dion à propos de l’ouvrage de , Céline Borelle. Diagnostiquer l’autisme. Une approche sociologique. Paris, Presses des Mines, 2017, 254 p.

Conflits d’intérêts, science industrielle et expertise dans les controverses américaines sur les usages des hormones sexuelles                Jean-Paul Gaudillière                                                                                                 Résumé : Les usages médicaux des estrogènes, de la progestérone et de leurs analogues de synthèse ont été, aux Etats-Unis, à l’origine de multiples controverses publiques mettant en cause leurs effets iatrogènes et le rôle des firmes productrices, leur influence sur les pratiques de prescription et la régulation. Cet article compare la crise du distilbène dans les années 1970 et la crise des thérapies hormonales de la ménopause dans les années 2000 pour analyser la façon dont a été problématisée cette question. Prenant appui sur les documents collectés et rendus publics à l’occasion des procès suscités par ces affaires, l’analyse porte d’une part sur l’action des industriels, leur rôle dominant dans l’organisation et la diffusion de la recherche clinique, son couplage à la promotion, et, d’autre part, sur l’émergence, dans les années 2000, de la notion de conflit d’intérêt comme cadre privilégié d’interprétation. Le texte met en rapport cette émergence avec les transformations du marketing scientifique, de la relation des mouvements de patientes à l’expertise et du statut légal de la catégorie, avant de discuter son intérêt analytique pour les sciences sociales

Mots clés : industrie pharmaceutique, conflit d’intérêt, marketing scientifique, distilbène, thérapies hormonales de la ménopause

Abstract : The medical uses of women sex hormones and their synthetic analogs have, in the United States, been the target of regular public controversies about their iatrogenic effects and the influence of pharmaceutical firms on prescription patterns and regulatory interventions. This paper compares the DES crisis in the early 1970s and the hormonal replacement therapy crisis in the mid 2000s in order to investigate the ways in which this influence has been apprehended. Using the judicial archives originating in the court trials these controversies have elicited, the analysis targets on the one hand the action of firms, their leading role in the organization of clinical research and the latter’s coupling with marketing and, on the other hand, the emergence during the 2000s crisis, of conflict of interest as the main frame of interpretation. The paper links this emergence with transformations in the organization of scientific marketing by the industry, in the relationship women health movements pertain to expertise and in the legal status granted to conflict of interest. The conclusion discusses conflict of interest as analytical category for the social sciences.

Key words: pharmaceutical industry, conflict of interest, scientific marketing, distilbene, hormonal therapy for menopause

L’expertise chimique sous emprise industrielle. Quand la gestion des conflits d’intérêts masque inégalités et rapports de pouvoir.                   Henri Boullier et Emmanuel Henry 

Résumé : Cet article s’intéresse à l’influence des représentants des industries sur la conduite du travail d’expertise dans le cadre de politiques de contrôle des produits chimiques. À partir de l’ethnographie de deux comités d’experts, nous montrons que l’emprise des industries est facilitée par les limitations du cadre réglementaire et par les modes de production des données sur les risques des produits chimiques. Nous analysons la production privée des connaissances et de formes d’« ignorance », comme des manifestations de rapports de pouvoir qui structurent et orientent fortement le travail des experts de ces comités. Il ressort de ces analyses que la problématisation actuelle en termes de conflits d’intérêts, qui implique des liens financiers directs entre une entreprise et un expert, invisibilise des formes plus structurelles d’influence des acteurs économiques sur l’expertise publique.

Mots-clés : Expertise, produits chimiques, ignorance/undone science, conflits d’intérêts

Abstract: This article analyzes how industry can influence public scientific expertise in the context of chemical regulation policies. Based on the ethnography of two expert committees, we show that the dominance of industries is facilitated by the limitations of the regulatory framework, and by the ways in which data on chemical risks are generated. We analyze the private production of knowledge and that of forms of “ignorance”, as manifestations of power relations that strongly structure and orient the activities of these expert committees. Our analysis shows that the current problematization in terms of conflicts of interest, which implies direct financial links between a company and an expert, masks the structural influence of economic actors on public expertise

Keywords: Expertise, chemicals, ignorance/undone science, conflict of interest

Conflit d’intérêts et traitements anti-Alzheimer : de la construction à la   contestation d’une promesse médicale.                                                     Sébastien Dalgalarrondo et Boris Hauray

Résumé : Cet article a pour ambition d’analyser la trajectoire des médicaments anti-Alzheimer (AA) à l’aune de la question des conflits d’intérêts. Il met d’abord en lumière la constitution d’une économie politique de la promesse des médicaments AA, au sein de laquelle les stratégies des laboratoires ont eu un rôle structurant. Il montre surtout comment l’affirmation de la problématique du conflit d’intérêts au cours des années 2000 a pu remettre en cause cette promesse, ses effets sur la crédibilité des savoirs, sur les hiérarchies médicales, et finalement sa capacité à être mobilisée comme un répertoire efficace d’action. Cette recherche s’appuie sur un travail documentaire et des entretiens avec des acteurs français clés de cette histoire.

Mots-clés : conflit d’intérêts, médicament, Alzheimer, pharmaceuticalisation

Abstract:The purpose of this article is to analyze the trajectory of anti-Alzheimer’s (AA) medicines by focusing on the issue of conflict of interest. It first studies the formation of a political economy of promise about AA medicines, in which pharmaceutical firms’ strategies played a pivotal role. It then shows how the growing problematization of conflict of interest in medicine from the 2000s worked to destabilize this promise, its effects on the credibility of knowledge, on medical hierarchies, and the mobilization of conflict of interest as a repertoire of action. This research is based on documentary work and interviews with key French actors in this history. 

Keywords: conflict of interest, medicines, Alzheimer, pharmaceuticalization

Note de lecture  de Michèle Barrière-Dion :

Céline Borelle propose dans cet ouvrage une analyse sociologique de la pratique diagnostique de l’autisme chez les jeunes enfants en France. Elle y défend une approche « séquentielle » du diagnostic, considéré comme « un processus de qualification spécialisée », faisant intervenir un travail de mise en commun des savoirs issus de différentes catégories professionnelles du « monde psy » et des parents.

L’auteure débute en montrant comment l’autisme s’est constitué en … Continuer la lecture de →

2018, Numéros thématiques, Vol 37, n°4 Médecine et justice

Médecine et Justice Volume 36 n°4 — Déc. 2018

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Janine BARBOT et Vololona RABEHARISOA
Introduction

Depuis plusieurs décennies, les rapports entre justice et médecine, entre juges et médecins, font l’objet de vifs débats. Ce numéro de Sciences Sociales et Santé propose un regard croisé sur deux types de situations – lorsque les médecins apportent leur concours à l’institution judiciaire ; lorsqu’ils sont mis en cause devant les tribunaux. Ces situations sont fréquemment abordées au prisme de deux grands phénomènes : d’un côté, la professionnalisation de l’expertise judiciaire et ses effets sur l’indépendance des juges ; de l’autre, la judiciarisation des soins et ses conséquences sur les pratiques médicales. Après avoir rappelé les enjeux des débats actuels, ce numéro s’attache résolument à aller observer ces situations en pratique.

En poussant la porte des salles d’autopsie en Inde, ou des consultations médico-judiciaires d’Ile-de-France, les articles de Fabien Provost et de Romain Juston donnent à voir le travail concret des médecins légistes chargés, pour les uns, de déterminer les causes de la mort, pour les autres, d’évaluer le nombre de jours d’incapacité de travail qui pèsera sur l’orientation des poursuites des victimes de violences. Les articles montrent les spécificités de l’exercice du jugement médical en contexte judiciaire, à travers les anticipations que ces médecins forment sur les conséquences de leurs évaluations devant les tribunaux, ou les postures qu’ils adoptent en s’engageant sous le mode de la « sollicitude médicale » à l’égard des victimes ou sous celui du médecin « redresseur de torts ». Les auteurs mettent en évidence l’hétérogénéité des pratiques des légistes, ses fondements et les questions qu’elle pose, aux médecins eux-mêmes, et à la société dans son ensemble.

Janine Barbot et d’Anthony Stavrianakis s’intéressent, quant à eux, aux schémas de jugement mobilisés par différents acteurs (experts et médecins mis en cause, juges et avocats) à l’occasion de trois procès dits « médicaux ». Les deux premiers se sont déroulés en France, au-début du 19ième siècle, et ont donné lieu à des confrontations importantes autour d’une question centrale : les médecins doivent-ils être jugés devant les tribunaux ordinaires ? Si cette question paraît aujourd’hui tranchée, rien n’était moins sûr alors, et les tenants de l’irresponsabilité médicale se sont opposés à ceux qui considéraient qu’attribuer un statut d’exception aux médecins constituait une menace pour la paix sociale. Le troisième procès porte, dans les années récentes, en Suisse,sur les pratiques d’un psychiatre ayant aidé un patient atteint de troubles psychiques, à mettre fin à ses jours. Le médecin mis en cause s’avère moins victime d’une situation qui le dépasse, qu’acteur d’un jeu judiciaire à l’issue duquel les formes de régulation de la pratique du suicide assisté se trouveront infléchies. Qui juge-ton et que juge-t-on ? L’auteur montre l’embarras des acteurs médicaux, judiciaires et politiques, autour de la condamnation du médecin, auquel une grâce sera ensuite accordée.

Au prisme de ces deux types de situations – les médecins au service de la Justice / les médecins traduit en Justice, le numéro associe les démarches ethnologique, anthropologique et sociologique, pour apporter un nouvel éclairage sur les rapports entre justice et médecine.

Sommaire :

Fabien PROVOST  Écrire “la cause sans la manière de la mort ? Un regard anthropologique sur la rédaction des rapports d’expertise médico légale du vivant”
Romain JUSTON Des maux et des chiffres. L’évaluation des incapacités en médecine légale du vivant
Janine BARBOT Aux frontières de l’irresponsabilité médicale. Les médecins en procès au début du XIXe siècle
Antony STRAVRIANAKIS Le suicide assisté au tribunal. Le modèle suisse face à la demande des personnes atteintes de troubles psychiatriques

Fabien PROVOST Écrire “la cause sans la manière de la mort ? Un regard anthropologique sur la rédaction des rapports d’expertise médico légale du vivant”

Résumé : En Inde, lorsqu’un cadavre est signalé à la police, un officier est désigné pour  mener une enquête,  la death inquest, dont  le but est d’apporter un éclairage sur les circonstances de la mort. Cette enquête doit permettre d’établir la manière de la mort, c’est-à-dire de déterminer si celle-ci est le fruit d’un homicide, d’un suicide, d’un accident ou d’une mort dite « naturelle  ». L’officier de police, dès lors qu’il estime qu’un doute subsiste sur la cause de la mort, c’est-à-dire l’événement ou la série d’événements physiopathologiques qui ont conduit au décès, doit faire examiner le cadavre par un médecin. Celui-ci devra établir cette cause sans empiéter sur la question de la manière de la mort. En s’appuyant sur une  enquête  ethnographique réalisée  dans  trois  morgues  d’Inde  du Nord,  l’article analyse  la façon  dont  certaines  productions médico- légales écrites tiennent de fait un discours sur la manière de la mort (en insistant sur certaines lésions ou en évoquant une « compatibilité » avec une  « manière  supposée »,  etc.).  L’article  montre   également  qu’à l’inverse, les causes de décès formulées dans les rapports en termes strictement  pathologiques ne reflètent pas pour autant  une absence de réflexion des médecins quant à la manière de la mort, mais peuvent s’inscrire dans une stratégie d’écriture visant spécifiquement  à mettre cette manière en retrait.

Romain JUSTON Des maux et des chiffres. L’évaluation des incapacités en médecine légale du vivant

Résumé : Une grande partie de la médecine légale en France consiste en l’examen des personnes  victimes d’agression dans des services dédiés (les UMJ : unités médico-judiciaires).  Cet article s’intéresse aux opérations d’évaluation qui président à la réalisation des certificats descriptifs de coups et blessures, effectue´es par les médecins sur réquisition du procureur. Il étudie plus particulièrement la détermination  du  nombre  de jours  d’incapacité  totale  de travail  (ITT),  pour laquelle on observe une grande  variabilité des pratiques.  A`  partir  de ce cas, l’article propose une analyse des déterminants sociaux du jugement  médico-légal  qui s’appuie  sur l’exploration  dynamique  de deux échelles distinctes. Il montre tout d’abord comment la variabilité des avis concernant l’ITT est intégrée dans  la politique  des UMJ,  à travers la mise en place de correctifs. Ces correctifs témoignent  d’une problématisation de cette médecine comme une médecine de constat pour   laquelle  il  est  possible  d’harmoniser   les  pratiques.   L’article analyse  ensuite  la variabilité de l’ITT à partir des pratiques saisies depuis le cabinet médical. Cette médecine est alors abordée sous l’angle d’une médecine de la violence dans laquelle les médecins, face à la diversité des situations de violence qui commandent l’expertise, assemblent et combinent différents cadres, c’est-à-dire des manières particulières  d’envisager le statut  des corps et la parole  des victimes dans une expertise indissociable du jeu judiciaire.

Janine BARBOT Aux frontières de l’irresponsabilité médicale. Les médecins en procès au début du XIXe siècle

Résumé. L’article analyse les débats qui ont porté sur la légitimité de l’intervention   des  tribunaux  concernant  la  pratique   médicale,  en France,  au de´but  du XIXe  siècle. Ces débats  ont marqué  un premier moment de concentration du travail normatif  des acteurs (médecins et juristes)  autour de la responsabilité médicale à l’époque contemporaine. A`  partir  d’un corpus de textes publiés à l’occasion des affaires Hélie et Thouret-Noroy, l’article étudie les affrontements autour de deux questions centrales : était-il opportun de rendre les médecins justiciables devant les tribunaux de droit commun ? Etait-il possible de former un jugement ajusté sur les pratiques  médicales dans l’enceinte d’un  tribunal  ?  C’est  au  carrefour   de  ces  questions   que  se  sont dessinées différentes manières d’envisager la responsabilité médicale, ou de penser les frontières de l’irresponsabilité des médecins devant les tribunaux. En mobilisant  un cadre d’analyse issu de travaux sociologiques sur l’exercice du jugement, l’article propose  d’apporter une contribution nouvelle à l’étude des rapports entre médecine et justice, et à leurs transformations sur le temps long.

Antony STAVRIANAKIS Le suicide assisté au tribunal. Le modèle suisse face à la demande des personnes atteintes de troubles psychiatriques

Résumé.  En  Suisse,  l’aide  au  suicide  s’est  développée   de  façon adjacente   aux  institutions   médicales  et  juridiques,   en  s’appuyant sur  une  forte  mobilisation   associative.  Dans  les  années  1990,  de vives confrontations opposant associations  et autorités  médico- administratives ont abouti à l’adoption d’un moratoire concernant l’aide au suicide des personnes  atteintes  de troubles  psychiatriques. C’est dans ce contexte qu’un procès pénal a été intenté contre le psychiatre   Peter  Baumann,   qui  a  brisé ce  moratoire  en  aidant Andreas U. à mettre fin à sa vie. L’article met en évidence l’hétérogénéité   des   positionnements des acteurs    engagés   dans cette affaire s’agissant d’apprécier la capacité de discernement d’Andreas  U.,  la  nature  de  l’évaluation  faite  par  Baumann   et  la légitimité de ses actes. A`  travers l’étude des transformations des jugements rendus, de la première instance au Parlement cantonal, l’article  éclaire  les  tensions  internes  au  modèle  suisse  du  suicide assisté.

2016, Numéros parus, Numéros thématiques, Numéros thématiques, Vol 34 n°3 - Perturbateurs endocriniens

Volume 34, n°3 — septembre 2016

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Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord

 Introduction : La santé environnementale au-delà du risque ? Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord
Jean-Paul Gaudillière, Nathalie Jas

Les perturbateurs endocriniens en France. une autre trajectoire
Nathalie Jas, Jean-Paul Gaudillière

Résumé. Américaine à l’origine, la problématique des perturbateurs endocriniens (PE) s’est rapidement internationalisée. Ce processus reste cependant largement à comprendre. Pour l’explorer, la piste suivie dans cet article est celle du double mouvement de généralisation et de localisation sous-jacent à cette internationalisation. En s’appuyant sur une recherche comparative États-Unis/France portant sur la façon dont la trajectoire des PE s’inscrit dans une histoire de longue durée de la santé environnementale, l’article analyse ainsi les débuts de la trajectoire française de la problématique PE. Les évènements pris pour cible sont ceux qui sont intervenus avant 2007, c’est-à-dire bien avant que les PE ne deviennent un objet de controverses visibles dans le dernier tiers des années 2000, avec l’investissement de plus en plus important d’un ensemble hétéroclite d’associations militant sur des problèmes de santé environnementale et la montée en puissance des débats sur le bisphénol A. Nous remettons en cause l’idée courante selon laquelle l’introduction des PE en France a été le seul fait des milieux médicaux s’intéressant aux problèmes d’infertilité masculine. Nous montrons aussi que ces développements précoces révèlent l’existence d’une phase publiquement « invisible »  d’appropriation et de configuration du problème des perturbateurs endocriniens révélatrice d’un régime français d’expertise des problèmes de santé environnementale et de gestion des risques chimiques qui fait largement appel aux collaborations entre l’État, les industriels et les chercheurs académiques. Ce faisant, l’article analyse les caractéristiques du premier dispositif français d’expertise et de recherche sur les PE et ses spécificités au regard de la trajectoire américaine.

Un précédent manqué : le Distilbène® et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance
Emmanuelle Fillion, Didier Torny

Résumé. Le Distilbène® a été identifié dès le début des années 1990 comme le premier perturbateur endocrinien, à partir duquel on peut anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine. Pourtant, l’histoire française du Distilbène® est faite d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010. Sur la base d’une enquête sociologique qualitative, cet article éclaire les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène® un précédent manqué. Nous avons identifié trois processus complémentaires permettant de comprendre la marginalisation de ce dossier : l’absence d’identification des populations exposées, la faible accumulation et diffusion des connaissances, la singularisation durable du dossier.

Pollution et limites des corps : échelle des perturbations endocriniennes, genre et recours au droit par une communauté amérindienne du Canada
Dayna Nadine Scott

Résumé. À partir de l’exemple du déséquilibre du sex-ratio des membres de la communauté indienne des Aamjiwnaang,  une des Premières Nations du Canada qui aient été exposées à une pollution chimique chronique, cet article analyse les possibilités, au niveau individuel comme collectif, que le droit canadien relatif aux délits civils peut offrir en matière de préjudices résultant d’un phénomène de perturbation endocrinienne. Ce cas d’école montre à quel point il est difficile de démontrer l’existence d’un dommage ou d’un préjudice juridique dans des situations d’exposition chronique massive à des polluants ayant des effets de perturbations endocriniennes sur plusieurs générations. Ces difficultés tiennent non seulement à la nature probabiliste des liens entre substances et effets, à l’échelle et à la durée du phénomène, à la légalité des pollutions à faibles doses mais aussi et surtout au fait que le droit des délits est imprégné par la notion de sujet individuel et par une vision des corps centrée sur la personne. L’article interroge la propension du mouvement pour la justice environnementale à concevoir les dommages à partir d’hypothèses implicites et fortement discutables sur ce que signifient le naturel et le normal en matière de biologie des hormones. Il propose une lecture critique des catégories utilisables dans le cadre d’actions en justice (coups et blessures, nuisance, négligence…), lecture fondée sur la théorie féministe et la notion de communauté, laquelle est inséparable du contexte social et politique des expositions et aussi, dans le cas des premières nations amérindiennes, de leur histoire coloniale.

La convergence entre santé humaine et santé environnementale : le toxaphène dans le lac Supérieur
Nancy Langston

Résumé. Les substances chimiques perturbatrices du système endocrinien peuvent se retrouver dans des espaces fort éloignés des sites de leur production et de leur consommation. Comme elles passent dans l’eau, elles sont accumulées par les poissons qui les transmettent ensuite aux humains qui les consomment. Cet article traite d’une seule substance chimique, le toxaphène, une étude de cas qui cherche à explorer deux questions étroitement liées. Premièrement, comment les chercheurs ont-ils conceptualisé le passage des substances chimiques perturbatrices du système endocrinien dans l’eau et de là dans les poissons et les humains ? Deuxièmement, quelles sont les réponses des organismes de règlementation et des collectivités à l’évidente augmentation de poissons contaminés par des substances toxiques ? L’article discute en particulier la façon dont les avis relatifs à la consommation de poisson tendent à se substituer à l’encadrement des activités des industries responsables de la pollution et participent ainsi d’une nouvelle manière de gérer les risques qui passe moins par la réduction des dangers que par la définition de normes permettant de « vivre avec ».

2015, Numéros thématiques, Numéros thématiques, Vol 33, n°3 -- Décision pour autrui

La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

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Aude Béliard, Aurélie Damamme,  Jean-Sébastien Eideliman Delphine Moreau

« C’est pour son bien ». La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

 Aude Béliard Solène Billaud

Assurer la relève. Une approche micro-politique des processus de transmission de la tutelle de personnes handicapées

Résumé. La transmission de la responsabilité est l’une des préoccupations majeures des parents d’enfants handicapés ne pouvant gérer seuls leurs affaires et assurer eux-mêmes les décisions du quotidien. À leur majorité, ces enfants sont placés sous une mesure de protection juridique dont le premier mandataire est souvent un parent proche. Comment celui-ci est-il désigné au sein des familles et selon quelles modalités s’engage t-il dans ce rôle ? Qui lui succède s’il se retire, s’il ne peut plus assumer ce rôle ? À partir d’une enquête auprès de personnes sous tutelle ou curatelle et de membres de leur entourage, nous proposons une analyse des processus d’attribution ou de transmission du mandat de protection juridique au sein de la parenté. En resituant les trajectoires de ceux qui (re)prennent le mandat dans l’histoire du groupe de parenté dans son ensemble, nous explorons les diverses manières dont se fabriquent et se vivent les sentiments de responsabilité à l’égard d’un proche handicapé. La désignation d’un mandataire s’ancre dans des processus de spécialisation au long cours, mais passe aussi par diverses formes d’intéressement et de rétribution des aides, ainsi que par des manières variables de qualifier ou de disqualifier les personnes comme capables ou non d’assumer la responsabilité.

 ABSTRACT
The challenges of succession. A micro-political analysis of the transfer of responsibility for disabled persons The transfer of responsibility is one of the major concerns of parents of people considered as incapable of managing their own affairs and taking their own decisions. When they reach the legal age of majority, these persons are placed under protective supervision. The tutor or curator is often a close relative. How is he designated within families and how is he committed to the role? Who takes his place if he can no longer assume that responsibility? On the basis of a survey of persons under tutorship or curatorship and their entourage, we propose an analysis of the designation process or transmission of legal protection mandate from within the kinship group. By analyzing the trajectories of those in the kinship group who take-up legal protection mandates, we explore the diverse ways in
which feelings of responsibility for a disabled relative are constructed and experienced. The designation of a tutor is anchored in a long-term specialization processes and is also built on various forms of rewards and retributions, as well as varying ways of qualifying or disqualifying disabled relatives as capable, or not, of taking responsibility.

RESUMEN
garantizar el relevo. Un enfoque micro-político de los procesos de transmisión de la tutela de las personas con discapacidad
La transferencia de la responsabilidad es una de las principales preocupaciones de los padres de niños con discapacidad que no pueden manejar solos sus asuntos y asumir por sí mismos las decisiones diarias. Al alcanzar la mayoría, estos niños quedan sujetos a un régimen de protección legal cuyo primer mandatario es generalmente un pariente cercano. ¿Cómo es designado este dentro de la familia y cuáles son las modalidades de compromiso de este papel? ¿Quién le sucede si se retira o si ya no puede desempeñar ese papel? A partir de una encuesta a personas bajo tutela o curatela y de miembros de su entorno, proponemos un análisis de los procesos de atribución o de transmisión de los mandatos jurídicos de protección en el grupo de parentesco. Contextualizando las trayectorias de aquellos que (re)toman el mandato en la historia del grupo familiar en su conjunto, exploramos las distintas maneras en qué se construyen y se viven los sentimientos de responsabilidad en relación con el familiar discapacitado. El nombramiento de un mandatario está anclado en los
procesos de especialización a largo plazo, pero también pasa por diferentes formas de incentivo y de compensación de las ayudas así como por las distintas maneras de calificar o de descalificar a las personas como capaces o no de asumir la responsabilidad.

Céline Borelle

Le traitement de la subjectivité du destinataire de soin comme opérateur micro-politique. Le cas des enfants diagnostiqués autistes

 Résumé. En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.

ABSTRACT
Autistic children’s subjectivity as a micro-political operator of care configurations

Based on an ethnographic study, this article proposes to analyze the way the autistic child’s subjectivity is taken into account as a micro-political operator in care configurations. The characterization of autistic disorders is highly debated. Debates centre on the question of whether autistic children intend to relate to others or not. Disagreements on the matter imply different logics of intervention that rely on different characterizations of the child as an actual or a possible subject. The foregoing analysis examines the way subjectivity is taken into account as a micro-political operator insofar as disagreements and conflicts between caretakers revolve around this issue. This operator makes it possible to problematize actors’ agency and relative power in relation to the core problem of the place given to social norms, which condition the legitimate degree of constraint that one can exercise on the child.

RESUMEN
El tratamiento de la subjetividad del receptor del cuidado como operador micro-político. El caso de los niños diagnosticados con autismo
Basándose en un enfoque etnográfico, este artículo tiene como objetivo analizar el tratamiento de la subjetivo del niño diagnosticado con autismo como un operador micro-político en la configuración de actores implicados en el cuidado. La calificación de los trastornos autistas es tema de muchos desacuerdos que cristalizan en torno al tema central de la intención atribuida o no al niño de relacionarse con los demás. Estos desacuerdos involucran distintas lógicas de intervención que se apoyan en caracterizaciones diferentes del niño como sujeto presente o posible. Esta modelización abre la posibilidad de pensar el tratamiento de la subjetividad como un actor micro-político en la medida en que los desacuerdos y los conflictos entre los diferentes actores implicados en el cuidado se estructuran entorno a esta problemática. Este operador también permite problematizar el poder de estos actores acerca de una cuestión destacada: la relación con las normas sociales que condicionan el grado de presión legítima que se puede ejercer sobre el niño.

Antoine Hennion, Pierre A. Vidal-Naquet

« Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation

Résumé. Cet article interroge l’« éthique de situation » mobilisée dans le travail de care. Sur le terrain, les principes ne suffisent pas à guider les choix. Les aidants (proches, professionnels) n’assurent pas seulement le bien des personnes, ils le déterminent en partie, notamment dans les situations fréquentes où des personnes vulnérables se mettent en danger, tandis que leurs capacités à décider par elles-mêmes sont incertaines. À partir du cas d’une personne âgée, souffrant de troubles cognitifs, que ses filles ont cru bon d’enfermer chez elle, l’article suit pas à pas le processus de qualification qui a conduit à un tel choix, puis à sa révision. Une éthique des décisions ordinaires ne se détermine pas de l’extérieur mais en situation, au fil des épreuves. Elle n’en est que plus pressante, logée dans des engagements pris dans l’action, au milieu de contraintes contradictoires, sans assurance ni garantie autre que le souci collectif de leurs conséquences.

ABSTRACT
Locking-up mum: The situational ethics of care This paper investigates the situational ethics that are mobilized in care practices. On the ground, principles are not sufficient to guide choices. Family and professional caregivers do not only ensure the well-being of persons, they also have to define it partially, in particular in the many cases when vulnerable people put themselves in danger, while their capacities to make their own decisions are dubious. Drawing on the case of an elderly person with cognitive disorders whose daughters chose to lock in her own flat, the paper examines the step-by-step assessment process that leads to such a decision, and its revision. An ethics of ordinary decisionmaking cannot be determined from outside but on the ground, from one situation to another. Such an ethics is made all the more pressing, lodged as it is in spur-of-the-moment concrete actions, in the midst of contradictory constraints, with no guarantee other than a collective concern with its consequences.

RESUMEN
« ¡Encerrar a Mamá! » Desafíos y compromisos: el cuidado como ética de la situación Este artículo cuestiona la « ética de la situación » que es movilizada en el trabajo de cuidado. En la práctica, los simples principios no son suficientes para guiar las elecciones. Los cuidadores (familiares, profesionales) no sólo garantizan el bienestar de las personas sino que también lo determinan en parte, en particular en las frecuentes situaciones en donde las personas vulnerables se ponen en peligro, al devenir incierta su capacidad de decidir por sí mismas. Partiendo del caso de una persona mayor con trastornos cognitivos cuyas hijas consideraron oportuno encerar en su casa, el artículo sigue paso a paso el proceso de calificación que dio lugar a esta elección y a su posterior revisión. Una ética de las decisiones ordinarias no se determina desde afuera sino en situación, al surgir las dificultades. Esta es aún más apremiante frente a los compromisos asumidos en la acción, en medio de limitaciones contradictorias, sin seguridad ni garantía que no sea otra que la preocupación colectiva de sus consecuencias.

Ana Marques

Est-il légitime de ne pas décider pour autrui ? Le travail politique autour d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité

Résumé. L’hospitalisation psychiatrique sous contrainte de personnes sans abri représente un exemple fort de situation dans laquelle les professionnels ont à décider pour autrui en l’absence de proches. Deux séries de critiques encadrent ces situations : la critique de l’intervention sous contrainte, assimilée à une forme de sur-interventionnisme, et la critique de la non-intervention, assimilée à un sous-interventionnisme. Dans ce contexte, le problème de la qualification des situations se pose de façon particulièrement aiguë ainsi que celui des acteurs légitimes à décider et à intervenir ou non contre l’avis de la personne. Cet article analyse le travail micro-politique qui construit au quotidien la légitimité d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité (EMPP) à décider et surtout à ne pas décider pour autrui.

ABSTRACT
Can we legitimately not decide for another? Political work around a mobile psychiatry team (EMPP) Psychiatric hospitalizations without consent of homeless persons are exemplary of situations in which professionals must take decisions on behalf of others in the absence of the family. Two main criticisms govern such situations: critiques of interventions under constraint, regarded as a form of excessive interventionism and, critiques of non-intervention, regarded as negligent, or over interventionist. In this context, the problem of the qualification of a situation emerges as particularly acute, as does the question of defining who may legitimately decide and act (or not) against a person’s will. This article analyzes the micro daily work that builds the legitimacy of EMPP to decide or, perhaps above all, to not decide for others.

RESUMEN
¿Es legítimo no decidir por los demás? El trabajo político de un EquipoMóvil de Psiquiatría-Precariedad (EMPP) La hospitalización psiquiátrica forzada de las personas sin hogar es unbuen ejemplo situacional en el que los profesionales deben decidir por otro y en ausencia de parientes. Dos conjuntos críticos rigen estas situaciones: la crítica de la intervención sin el consentimiento, considerada como una forma de intervencionismo excesivo, y la crítica de la no intervención, considerada como un déficit de intervencionismo. En este contexto, el problema de la calificación de las situaciones surge de manera particularmente aguda así como la cuestión de los actores legítimos para decidir e intervenir o no en contra de la voluntad de la persona. Este artículo analiza el trabajo micropolítico que construye cotidianamente la legitimidad de un EMPP para decidir y sobre todo para no decidir por los demás.