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Sociologie politique de la santé par Henri Bergeron et Patrick Castel : Un panorama critique et raisonné des approches de la sociologie politique de la santé.

L’ouvrage

Comment les différents systèmes de santé ont-ils évolué depuis leur création ?
Comment expliquer le statut et les protections de la profession médicale ?
Dans quelle mesure l’individualisation et la responsabilisation des individus constituent-elles l’un des traits caractéristiques majeurs des politiques de santé contemporaines ?

 

Objet de questionnements multiples et hétérogènes, la sociologie politique de la santé est traversée par de nombreux courants et est au cœur de passionnants débats. Du façonnement social des maladies à la politique de gestion des systèmes de santé, en passant par la médicalisation des problèmes sociaux, les inégalités sociales face à la maladie, les dynamiques de l’innovation et de la recherche médicale, le fonctionnement des institutions hospitalières, ou encore l’autonomisation de la profession, la largeur du spectre des dimensions étudiées n’a d’égale que la variété des perspectives théoriques qui se sont penchées sur le sujet.
Reflétant cette diversité et cette richesse, cet ouvrage présente un panorama inédit, complet et raisonné des approches de sociologie politique de la santé, et dresse un état des lieux critique de la recherche contemporaine sur le sujet.

Table des matières

Introduction générale

PREMIÈRE PARTIE – TRAJECTOIRES DES SYSTÈMES DE SANTÉ
Introduction
1 – Naissance et diversité des systèmes de santé
2 – Politiques des réformes
Conclusion

DEUXIÈME PARTIE – DES ORGANISATIONS ET DES PROFESSIONNELS DU SOIN
Introduction
3 – Médecine et profession
4 – Organisation(s), décision et rationalisation
Conclusion

TROISIÈME PARTIE – POLITIQUES DE SANTÉ PUBLIQUE
Introduction
5 – Savoirs de politique, politique des savoirs
6 – Organisations de patients, savoirs et politiques de santé
7 – Les politiques de santé publique
Conclusion

Conclusion générale
Bibliographie

 

A propos des auteurs

Henri Bergeron, chargé de recherches au CNRS et au Centre de sociologie des organisations de Sciences Po, est coordinateur scientifique de la chaire Santé de Sciences Po et co-responsable de l’axe Santé du Laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (Labex) de Sciences Po.
Patrick Castel est chargé de recherches à la Fondation nationale des sciences politiques (FNSP) et au Centre de sociologie des organisations de Sciences Po.

Associations de malades, Regards de chercheurs par Martine Bungener, Lise Demagny, François Faurisson

Des notes de lecture peuvent être proposées. Leur longueur ne doit pas dé­passer 9 000 signes et elles ne doivent pas comporter de notes de bas de page.


Pages de Association_maladesAlors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale
est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de
ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations
de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette
enquête.
Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur
17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ils
expriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avec
une association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé et
la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser
leur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensent
des associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, les
Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastées
quant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le
rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent
au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes
d’action avec les associations de malades sont également décrits.
Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonder
son travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec des
associations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeux
et retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairer
la stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

Cette étude a été réalisée par :
Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, est Présidente du Groupe
de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’Inserm. Ses travaux
portent sur l’organisation du système de santé et le rôle des malades et leurs
familles. Elle a notamment publié Trajectoires brisées, familles captives. La
maladie mentale à domicile, aux éditions de l’Inserm et, en collaboration avec
Isabelle Baszanger et Anne Paillet, Quelle médecine, voulons-nous ? aux éditions
La Dispute.
Lise Demagny, chargée d’études au CNRS travaille au Centre de Recherche,
médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle s’intéresse
notamment aux questions de prise en charge des malades Alzheimer ou encore
des personnes souffrant de handicap psychique par l’entourage familial.

François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm. Après ses
travaux sur les infections respiratoires dans la mucoviscidose, il devient conseiller
scientifique auprès d’EURORDIS (Fédération européenne d’associations de
malades atteints de maladies rares). Il a aujourd’hui rejoint la Mission Inserm
Associations.

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Trente ans : la maturité ? par le Comité de rédaction

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d’une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu’est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l’âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l’AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu’aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux textes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu’ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.

Des débats maintenus entre disciplines

Le bilan des 240 articles et commentaires publiés depuis dix ans et des disciplines de leurs 340 auteurs ne révèle pas de grands bouleversements par rapport à ce que nous avions relevé en 2002 dans le numéro consacré au vingtième anniversaire. Sur le plan disciplinaire, les sociologues sont toujours les plus nombreux à publier dans la revue et représentent un tiers du total des auteurs ; 17,3 % des publications sont le fait d’anthropologues. Les textes écrits par des médecins représentent une proportion similaire si l’on inclut cliniciens, épidémiologistes et spécialistes de santé publique. La place qu’ils occupent tient en partie au fait que des auteurs médecins sont souvent sollicités par les membres du Comité de rédaction pour écrire des commentaires, perpétuant ainsi la volonté affichée des fondateurs de la revue d’en faire un lieu privilégié d’échanges et de débats entre disciplines de sciences humaines et sociales et disciplines biologiques et médicales. Si on observe un tassement des articles émanant d’économistes et de gestionnaires (11,5 %), les politistes publient davantage dans la revue au cours de cette décennie qu’avant 2002. L’affirmation récente de la notion de territoire dans les politiques publiques a conduit le Comité de rédaction à s’ouvrir à la géographie. La psychologie sociale et clinique, l’histoire, l’épistémologie et la philosophie ainsi que le droit restent des disciplines toujours présentes.

Si le sex-ratio est respecté parmi les auteurs de Sciences Sociales et Santé, on observe que le nombre de femmes publiant dans la revue est en nette augmentation ces deux dernières années.

Par ailleurs, 21 % des auteurs publiés au cours de la période sont originaires d’un pays étranger (Canada, Suisse, Maroc, Liban, Angleterre, Brésil…) et un tiers des articles analyse des situations hors de l’hexagone que ce soit dans un pays étranger (outre ceux cités précédemment, Mali, Bénin, Inde, Thaïlande, Algérie, Afrique du Sud …) ou hors métropole (Nouvelle-Calédonie, La Réunion, Guadeloupe et Martinique).

Sept numéros spéciaux ont été organisés autour d’un thème particulier : les déterminants socio-économiques des inégalités de santé, les incertitudes en médecine, la santé au travail, ou autour d’un pays, le Brésil. Tous ont cherché à croiser les regards et les approches, et ont fait appel à des disciplines différentes. Des chercheurs de pays étrangers ont été sollicités sur des thématiques insuffisamment étudiées en France comme les technologies de l’information ou l’essor de la génétique en psychiatrie. Les Comités de rédaction de Sciences Sociales et Santé et de la Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique (RESP) ont pris une initiative originale en 2004 en décidant la publication conjointe d’un numéro spécial « Genre et santé » qui croisait systématiquement des articles de sciences sociales et d’épidémiologie dans chacune des revues.

Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés

La lecture thématique des articles publiés confirme que l’analyse de la santé au sens large demeure au cœur du projet de Sciences Sociales et Santé et que la médecine au sens strict, surtout présente dans ses aspects les plus novateurs, occupe une place plus limitée. Les publications de la décennie, quelle que soit la discipline, développent des perspectives qui vont dans le sens d’un déplacement et d’un élargissement des problématiques par rapport à ce que l’on pouvait observer au cours des deux décennies précédentes.

La maladie reste un objet d’étude fréquent autour duquel un large spectre de thématiques est abordé comme la construction du sujet malade et la notion de personne, l’implication de l’entourage familial entre épuisement et intervention indispensable, les innovations organisationnelles survenues en milieu associatif, les nouvelles politiques de santé publique ou les transformations récentes des pratiques professionnelles. Dans le corpus d’articles publiés au cours des dix ans, le VIH/sida occupe encore la première place parmi les maladies étudiées dans les pays du Nord comme dans ceux du Sud. Les articles en anthropologie ont rendu compte des questions de santé publique qu’il pose, compte tenu des difficultés d’accès de personnes atteintes aux services de santé, et ont traité de la gestion de la maladie : gestion spirituelle (avec l’étude des liens qu’entretient la prise en charge de la maladie avec le registre du religieux), gestion familiale (avec, par exemple, l’étude du dialogue conjugal autour de l’annonce de la séropositivité dans des couples sérodifférents) ou gestion institutionnelle (en fonction du système de santé national considéré).

Cette prédominance du VIH/sida n’exclut nullement la présence d’articles concernant des maladies aussi diverses que le paludisme, la maladie d’Alzheimer, les cancers, le diabète et même les infections nosocomiales et les accidents du travail. Les auteurs ont traité de la question de l’interprétation causale de la maladie, de sa prise en charge institutionnelle ou de la production de savoirs.

Les publications qui traitent de la médecine présentent des thématiques majoritairement centrées sur les processus de décision dans des contextes difficiles et d’incertitude. Elles étudient l’impact d’innovations technologiques comme la télémédecine, la téléchirurgie ou encore l’outil informatique et les conséquences du développement de la génétique, en se situant au plus près de l’analyse des pratiques induites. Néanmoins, l’étude du travail médical et soignant dans ses composantes quotidiennes intéresse moins les auteurs qui se sont surtout penchés sur les situations d’innovation ou sur des contextes particuliers comme la fin de vie à domicile ou l’institution gériatrique. En d’autres termes, la médecine générale en ville et l’hôpital comme lieu de soins et de prise en charge n’ont que faiblement retenu l’attention des auteurs ces dix dernières années.

L’étude des institutions n’est pas pour autant négligée mais elle s’est déplacée vers les institutions de recherche comme l’INSERM, les établissements socio-sanitaires et de long séjour, et même le milieu de travail. Les recherches sur ces institutions viennent compléter et élargir les travaux déjà anciens et consacrés à la famille et au milieu associatif. À ce niveau, il faut souligner un intérêt récent pour l’étude de l’impact du management public sur la gouvernance des établissements et pour les transformations des formes d’organisation de la santé comme les Agences régionales hospitalières (ARH) devenues des Agences régionales de santé (ARS). Cela s’accompagne d’un certain nombre de publications, émanant de politistes, consacrées à l’action publique et aux politiques de santé, par exemple en matière de dépistage ou d’alimentation. Les articles concernés étudient les politiques locales de lutte contre la toxicomanie, celles en faveur de la vaccination ou du dépistage néo-natal de la mucoviscidose. Ils s’intéressent également à la mise en œuvre des processus de régionalisation et de territorialisation des politiques publiques en matière de santé ou à l’influence de l’Union européenne sur les politiques de santé nationales.

Les catégories sociales, démographiques et les types d’acteurs étudiés se sont diversifiés : personnes handicapées, usagers de drogues, personnes âgées, enfants qui sont appréhendés comme des usagers des services de santé et donc des acteurs de santé. Le recours à Internet pour s’informer sur la maladie ou les soins disponibles fait notamment l’objet de plusieurs articles. Ainsi, les usagers des systèmes de soins sont devenus plus présents que les médecins du fait des études portant sur leurs entourages, leurs associations et même leurs religions. De même, la spécificité des différents âges de la vie et leur traitement par la médecine comme leur prise en compte par les politiques de santé, sont largement étudiés dans les publications de ces dix dernières années. Plusieurs articles analysent les conséquences du suivi de la grossesse pour la mère et l’enfant, les conditions de la naissance, la prise en charge des adolescents, les différents modes de contraception et les enjeux préventifs de la circoncision, le mode de vie des personnes vivant avec une maladie, telle la drépanocytose, les effets du grand âge et les conditions de la fin de vie.

Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

Les articles concernant la santé, lors de ces dix dernières années, se sont éloignés d’une conception culturelle faisant de la santé un objectif de vie ou un état d’équilibre à atteindre, ou encore la définissant comme Valeur suprême synonyme du Bien, pour l’appréhender comme un champ de recherche à la fois complexe et divers. La santé est alors, selon les approches retenues, conçue tout à la fois comme un ensemble de normes et de valeurs, la perception d’un mal-être ou d’une perte d’autonomie, l’objet d’un ensemble de pratiques situées et contextualisées, un marché économique, l’organisation et la gestion d’un système, l’enjeu de rapports de force et de jeux d’acteurs. Les liens envisagés avec la médecine et les manifestations de la maladie sont reconfigurés et entraînent alors de nouveaux questionnements.

Cette reconfiguration s’observe, par exemple, dans les articles consacrés au thème de la santé maternelle et reproductive, et développés au Nord comme au Sud. Les modes de contraception et leurs usages, la maternité et le suivi de la grossesse avec les différents dispositifs de surveillance sont autant de thèmes qui mettent les femmes au cœur de l’analyse et étudient leurs rapports avec les personnels soignants. Ces travaux se situent souvent en amont de la maladie, portant un intérêt accru aux politiques de dépistage et aux tests de diagnostic prénatal, par exemple de la trisomie 21 et de la drépanocytose, ainsi qu’à leurs effets.

Un nombre croissant d’articles porte sur la place du médicament dans l’espace social et thérapeutique, et les pratiques qu’ils suscitent tant au niveau des usagers que des prescripteurs. Qu’il s’agisse de médicaments de synthèse ou de médicaments néo-traditionnels, des questions comme celle de l’observance ou de la dépendance ont été posées en lien avec la problématique de l’accès aux soins. Les questionnements se sont étendus aux innovations thérapeutiques, aux caractéristiques du marché du médicament, à la fabrication des génériques, au dépôt des brevets pharmaceutiques ou encore à la propriété intellectuelle.

Les articles sur le secteur socio-sanitaire s’interrogent sur la précarité et la protection sociale au travers du devenir des personnes sans domicile fixe, et aux moyens de leur assurer une couverture sociale, ou encore à l’impact de la création de la CMU. L’intérêt pour les soins palliatifs et la fin de vie se déplace vers le domicile pour étudier les rapports entre les professionnels et l’entourage et se pencher sur ce que recouvre « le conseil » dans une telle situation. Plus largement, des travaux se développent sur l’information, l’éducation ou le conseil, c’est-à-dire en amont du soin.

Une recomposition s’observe également dans les publications récentes en santé mentale autour des catégorisations du DSM, dans celles portant sur les victimes d’accidents naturels ou bien encore dans celles traitant de la santé au travail et la lutte contre les maladies professionnelles, les toxiques et l’amiante. L’élargissement des interrogations sur la santé à l’environnement et aux différents polluants contenus dans l’air intérieur, ou relatifs à la pollution atmosphérique et aux ondes électromagnétiques, contribue en outre au renouvellement de l’étude sur les controverses dont celles entre experts et profanes.

Une extension est également à l’œuvre avec de nouveaux domaines d’étude que sont les pratiques sportives et alimentaires. Les articles s’intéressent à certains groupes ou usagers, par exemple les « gros mangeurs ». L’étude des pratiques est complétée par l’analyse des politiques préventives mises en place à travers le Plan national nutrition santé au niveau régional ou par celle de la prise en charge médicale de certains troubles comme le cholestérol.

L’étude des controverses, l’imputation de la responsabilité et les questions éthiques sont au cœur des analyses d’un nombre croissant d’articles publiés. Ces questions positionnent différemment les rapports entre santé et société en élargissant les perspectives et en multipliant les intervenants concernés à un titre ou à un autre. En ce sens, par leurs choix rédactionnels, les différents numéros de la revue Sciences Sociales et Santé rendent compte et reflètent les multiples débats concernant les enjeux de société autour de la santé.

 

Plan de l’article

  1. Des débats maintenus entre disciplines
  2. Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés
  3. Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

 

Pour citer cet article

« Trente ans : la maturité ? », Sciences sociales et santé 1/ 2013 (Vol. 31), p. 7-12
URL : www.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2013-1-page-7.htm.
DOI : 10.3917/sss.311.0007

Les marchés de la santé en France et en Europe (XIXe-XXe siècle) Journée d’étude organisée par le groupe « Santé et société » du laboratoire FRAMESPA, UMR 5136, CNRS-Univ. Toulouse II

cette journée d’étude, qui sera suivie par deux autres, en 2014 et 2015, entend revenir sur la construction historique des marchés de la santé, dans une perspective comparatiste, depuis le début du XIXe siècle. Trois thèmes, en particulier seront explorés, suivant une approche pluridisciplinaire faisant intervenir historiens, économistes et sociologues : marchés et industrialisation, marchés et médicalisation, marchés et régulation publique.
affiche marchés de la santéProgramme :
9 h : accueil des participants
9 h 15 :Bruno Valat (FRAMESPA) :  Introduction
9 h 30 : Piergiuseppe Esposito (Université de Lausanne) : Tourisme médico-sanitaire et structuration du marché des soins :  le cas de l’arc lémanique (1880-1914)
10 h 30 : Olivier Faure (Université Lyon 3) : La naissance d’un marché du médicament homéopathique en France (1928-Années 1960)
11 h 30 : Sophie Chauveau (Université de Franche-Comté) : Le « prix » du sang. Le marché des produits sanguins en France au XXe siècle
 
12 h 30 : déjeuner
 
14 h 00 : Nils Kessel (Université de Strasbourg) : Gouverner les marchés par leurs savoirs ? Les études de marchés pharmaceutiques et leur importance dans la reconfiguration des pratiques commerciales du médicament (1950-1980)
15 h 00 : Etienne Nouguez, Henri Bergeron, Patrick Castel (CSO, CNRS-Sciences Po.) : Entre Etat, Expertise et Marché : dynamiques d’institutionnalisation d’un marché interstitiel de la santé ; le cas du marché européen des « alicaments ».
Organisateur de la journée : Bruno Valat (bruno.valat@univ-jfc.fr)