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Vient de paraitre – Vol.35, n°2 Juin 2017

Sommaire Vol.35, n°2 Juin 2017

 Yaël Tibi-Lévy   Martine Bungener   « Être là pour être là » : discours croisés  sur le bénévolat d’accompagnement

Résumé. Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le
bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».

ABSTRACT
Being there to be there: contrasting perspectives on volunteer work in palliative care
This paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity”.

RESUMEN

« estar allí por estar allí »: discursos cruzados sobre el voluntariado de acompañamiento

Este artículo se interroga acerca de la presencia de voluntarios entre pacientes hospitalizados que reciben cuidados paliativos y el sentido que los diversos actores le dan a esta actividad, basándose en un conjunto de entrevistas semiestructuradas con pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios llevadas a cabo en 10 hospitales. En un contexto de difusión de la cultura paliativa en todos los servicios que lidian con la muerte, se analiza de qué manera y en qué entornos los cuidadores y voluntarios dicen cooperar juntos, estudiando la percepción de la presencia no profesional por los enfermos terminales y las familias. Más allá de importantes diferencias de puntos de vista acerca del voluntariado de acompañamiento en función del tipo de actores y de los ámbitos de su ejercicio, el análisis pone en relieve las tensiones que cada protagonista trata de superar a su manera. Esto plantea la cuestión de la definición de los contornos de esta actividad particular en Francia que consiste, en palabras de voluntarios, no en « hacer » sino en « estar allí por estar allí [por] solidaridad humana ».

Andrée Sévigny    L’action des bénévoles dans les soins palliatifs. Remarques à partir de l’expérience québécoise (Commentaire)

 

Kadidiatou Kadio  Aboubacar Ouedraogo Yamba Kafando  Valery Ridde    Émergence et formulation  d’un programme de solidarité  pour affilier les plus pauvres à une assurance maladie au Burkina Faso

Résumé. Au Burkina Faso, le Réseau d’appui aux mutuelles de santé et le ministère de l’Action sociale et de la Solidarité ont organisé un
programme de solidarité pour améliorer l’accès aux soins des ménages démunis. Cette recherche vise à comprendre l’émergence et la formulation de ce programme. Les résultats montrent que le programme répond à un besoin en connaissances sur la meilleure façon d’affilier les personnes démunies au « régime d’assurance maladie obligatoire » à travers les mutuelles de santé. Cependant, la formulation du programme privilégie des solutions plus profitables aux mutuelles qu’aux personnes démunies. Le déficit de concertation pendant la phase de formulation a laissé la latitude
aux acteurs de décider dans le sens de leurs intérêts.

ABSTRACT
Emergence and formulation of a solidarity program
to provide health insurance for the poorest in Burkina Faso

In Burkina Faso, the Réseau d’Appui aux Mutuelles de Santé (RAMS)
(Support network for Community-based insurance) and the Ministry of Social Action and Solidarity organized a solidarity program to improve access to health services for households living in extreme poverty. This case study research aims to understand the program’s emergence and formulation. The results show that this program responds to a need of knowledge about how to improve health insurance coverage for the poorest people through community-based health insurance (CBHI) organizations. However, the program’s formulation led to more profitable solutions for CBHI than for poor people. The lack of consultation and communication during the formulation did allow actors to make decisions corresponding to their own interests.

RESUMEN
Creación y formulación de un programa de solidaridad
para la afiliación de personas en situación de extrema pobreza
a un seguro de salud en Burkina Faso

En Burkina Faso, la Red de Apoyo a las Mutuales de Salud (RAMS)
junto al Ministerio de la Acción Social y la Solidaridad (MASSN) han
implementado un programa de solidaridad para mejorar el acceso de los hogares más pobres a los servicios de salud. Esta investigación realizada a partir de un estudio de caso busca entender el surgimiento y la formulación de este programa. Los resultados muestran que este responde a una necesidad de desarrollar conocimientos sobre la mejor manera de afiliar a las personas más vulnerables al « Régimen de Seguro Obligatorio de Salud » (RAMO-BF) a través de las mutuales de salud. Sin embargo, la formulación del programa favorece soluciones que resultan más ventajosas para las mutuales que para las personas en situación de extrema pobreza. Una de las causas de esta situación radica en la falta de consenso y comunicación durante la fase de la formulación que les proporcionó a los actores un gran margen para decidir de acuerdo a sus intereses

Anne-Laure  Beaussier   Kingdon en Afrique ? Théories de la mise sur agenda et le développement d’un programme d’assistance santé au Burkina Faso (Commentaire)

 

Nicolas Henckes Entre tutelle et assistance : le débat sur la réforme de la loi de 1838 sur les aliénés des années 1870 aux années 1910

Résumé. Cet article propose un nouvel éclairage sur le débat concernant la réforme de l’assistance aux aliénés entre 1870 et 1914. Il montre que ce dernier a été dominé successivement par deux problématisations portées par deux configurations d’acteurs différentes. Jusqu’à la fin des années 1880, c’est avant tout sous l’angle du statut civil des aliénés et des protections notamment tutélaires à leur apporter que parlementaires, juristes, aliénistes et administrateurs abordent ce débat. À partir des années 1890, une nouvelle problématisation s’ajoute à la première lorsque l’intérêt des réformateurs se déplace vers la question de l’accès de ces mêmes personnes aux institutions susceptibles d’apporter un soulagement à leurs vulnérabilités, qu’ils proposent de faciliter par la création de services d’hospitalisation « ouverts », soit en dehors du système de contraintes et de protections qui caractérise l’internement à l’asile. Le moteur de cette évolution est à la fois l’essor du champ de l’assistance publique et, à l’intérieur de la médecine mentale, celui d’un segment de médecins réformateurs issus du groupe nouvellement formé des médecins des asiles psychiatriques de la Seine. L’article propose finalement une explication supplémentaire à l’échec du débat au Parlement à la veille de la Première Guerre mondiale. Si celui-ci s’explique par la complexité des questions et la diversité des intérêts en jeu, l’impossibilité pour les réformateurs de trancher entre ces deux problématisations s’impose comme un point de blocage majeur.

ABSTRACT
Between tutelage and assistance: the debate over the reform
of the 1838 French law on insane people from the 1870s to the 1910s
This article sheds new light on the debate over the legislative reform of the assistance to insane people between 1870 and 1914 in France. It demonstrates that this debate was shaped around two issues brought in by two different configurations of actors. Until the end of the 1880s, Members of the Parliament, jurists, alienists and administrative officers focused on the civil status of insane people, as well the tutelage that should be provided. After 1890, the issue of insane people’s access to institutions that might alleviate their vulnerabilities started to ermege. This issue of access related to a broader preoccupation on public assisantance. In the world of mental health, it was promoted by psychiatristsreformers
from a newly created group of Parisian alienists, who proposed
to create “open” hospital wards, which avoided the constraining confinement of asylums. Finally, the article renews understanding of the failure of the Parliament to conclude the debate before World War I. In addition to the the complexity of issues at stake, and the diversity of interests involved in, psychiatrists-reformers’ indecisiveness about which problematization to privilege created a deadlock.

 

RESUMEN
entre tutela y asistencia: el debate sobre la reforma de
la Ley sobre Alienados de 1838 entre los años 1870 y los años 1910

Este artículo propone un nuevo enfoque sobre el debate de la reforma de la asistencia a los alienados entre 1890 y 1914. Plantea que este debate fue dominado sucesivamente por dos problematizaciones sostenidas por dos configuraciones distintas de actores. Hasta finales de 1880, los parlamentarios, juristas, alienistas y administradores abordaban este debate principalmente desde el ángulo del estatuto civil de los alienados y de las protecciones, especialmente tutelares, que se les debía brindar. A partir de 1890, se añade una nueva problematización cuando el interés de los reformadores se traslada hacia la cuestión del acceso de estas mismas personas a las instituciones capaces de aliviar sus vulnerabilidades, proponiendo su facilitación a través de la creación de servicios de hospitalización “abiertos”, esto es, fuera del sistema de restricciones y protecciones que caracteriza la internación en asilo. El motor de esta evolución se encuentra tanto en el auge de la asistencia pública como — en el ámbito de la medicina mental – en la franja de médicos reformadores originarios del nuevo grupo de médicos de los asilos psiquiátricos del Sena. Finalmente, el artículo propone una explicación adicional al fracaso del debate en el Parlamento en vísperas de la Primera Guerra Mundial. Si este
se explica en parte por la complejidad de las cuestiones y la diversidad de los intereses en juego, la imposibilidad de los reformadores de decidir entre estas dos problematizaciones se impuso finalmente como un punto de bloqueo significativo.

 

Jean-Christophe Coffin    L’exploration de l’assistance psychiatrique française. Jalons pour une reformulation (Commentaire)

Vient de paraitre – Volume 34, Numéro 1, mars 2016

Coralie Caudullo Aurélia Mathiot Aline Sarradon-Eck 

De la difficulté à faire exister une unité de soins spirituels dans un hôpital universitaire français

Résumé. Cet article porte sur la création et les obstacles survenus dans le développement d’une unité consacrée aux « soins spirituels » dans un service d’oncologie d’un hôpital universitaire du sud de la France. À partir de l’analyse des objectifs poursuivis par les acteurs de cette unité –  faire exister un modèle de soins différent, complémentaire au modèle biomédical conventionnel — l’article met au jour les dynamiques à l’œuvre et les logiques institutionnelles et individuelles qui sous-tendent à la fois la présence de « soins spirituels » et leur définition dans le contexte hospitalier. Il montre que les résistances rencontrées sont le fait d’acteurs extérieurs à l’institution, et notamment d’une association antisectes. Il apparaît que l’opposition émanant de la société civile s’inscrit dans l’héritage historique et culturel de la société française, qui valorise le principe de la laïcité, et dans laquelle les pratiques différentes de la médecine conventionnelle font l’objet d’une surveillance et d’une régulation
sociale.

Mots-clés : médecines non conventionnelles, laïcité, soins spirituels,
hôpital.

ABSTRACT
The difficulties of establishing a spiritual care unit in a French university hospital this article deals with the creation and the obstacles encountered with the opening of a hospital ward dedicated to “spiritual care” in a department of oncology university hospital in southern France. Based on the analysis of the objectives set forth by the actors in this unit — to offer a different and complementary model of care to that of conventional biomedicine —
the article highlights the dynamics at hand and the individual and institutional logics that have guided both the presence of “spiritual care” and its definition within the context of the hospital. It also shows how the encountered resistance on the part of actors outside the hospital, notably an antisect group, and the opposition from civil society are linked to the cultural and historical heritage of French society, which places value upon “laicité” and where different practices of conventional medicine are subject to careful surveillance and social regulation.

RESUMEN
Acerca de la dificultad de hacer que exista una unidad de cuidados espirituales en un hospital universitario francés Este artículo trata de la creación y de los obstáculos que surgieron en el desarrollo de una unidad dedicada a los « cuidados espirituales » en un servicio de oncología en un hospital universitario del Sur de Francia. A raíz del análisis de los objetivos a los que apuntan los actores de dicha
unidad — hacer que exista un modelo de tratamientos diferentes, complementario al modelo biomédico convencional — el artículo saca a la luz las dinámicas accionadas y las lógicas institucionales e individuales en que se apoyan a la vez la presencia de « cuidados espirituales » y su definición en el contexto hospitalario. Muestra que las resistencias encontradas proceden de actores externos a la institución, y especialmente de una asociación anti-sectas, y que la oposición que emana de la sociedad civil se ubica en la herencia histórica y cultural de la sociedad francesa, la cual valora el principio de la laicidad y donde las prácticas distintas de la medicina convencional son objeto de vigilancia y de regulación social.

 Guy Jobin      Le « spirituel », le biomédical et le politique (Commentaire)

 Lise Monneraud  Patrick Brochard  Chantal Raherison Bruno Housset Pascal Andujar   

Expérience de maladie chronique et vie professionnelle : les ajustements professionnels des travailleurs atteints de BPCO

Résumé. Prendre la mesure de l’impact de la maladie chronique sur les interactions et rôles sociaux implique de s’intéresser au monde du travail qui représente l’espace principal dans lequel se pose la question du maintien des engagements sociaux. Notre analyse sociologique a pour objectif de spécifier l’impact de la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) sur le travail, entendu selon deux dimensions : le maintien dans l’emploi et l’activité professionnelle (accomplissement des tâches). Elle se fonde sur le matériau recueilli au cours de 69 entretiens semi-directifs
avec des patients atteints de BPCO et suivis dans le cadre hospitalier, dans deux bassins d’emplois différents. L’expérience de la BPCO au travail apparait problématique pour le travailleur, parce qu’elle relève de phénomènes diffus, progressifs, qui ne s’imposent pas toujours à la conscience du sujet. Elle est avant tout une expérience de diminution des capacités de travail qui amène le sujet à procéder à de multiples ajustements, pour une grande part informels, permettant de « faire comme si » et « faire avec », afin de conserver une activité compatible avec l’évolution des capacités physiques.

Mots-clés : santé au travail, ajustements professionnels, parcours professionnel des malades chroniques.

ABSTRACT
Adjusting professional lives in the context of chronic disease:
the case of Chronic obstructive Pulmonary Disease Measuring the impact of chronic disease on social interactions and roles implies to consider work above all, given that it is the main environment
where social involvement is needed. Our aim is to analyze the specific impact of Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) on work, considering two aspects: job retention and the concrete achievement of professional duties. the experience of COPD at work is revealed by the analysis of 69 interviews with hospital patients. this experience appears problematic for workers: it represents progressive, diffuse phenomena, people with COPD are not even always aware of. It is above all an experience of decreasing work capacities leading them to implement multiple adjustments — mainly informal — allowing coping with and behaving as if nothing was going on, in order to keep a professional activity compatible
with the evolution of abilities.

RESUMEN
La experiencia de la enfermedad crónica y la vida profesional :
los ajustes profesionales de los trabajadores con EPoC tomar conciencia del impacto de la enfermedad crónica sobre las interacciones y los roles sociales requiere prestar atención al mundo laboral que representa el ámbito principal en que se plantea la cuestión del sostenimiento de los compromisos sociales. Nuestro análisis sociológico tiene como objetivo especificar el impacto de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en el trabajo desde dos perspectivas: la continuidad del empleo y la ocupación profesional (realización de tareas). Se basa en el material recogido a través de 69 entrevistas semiestructuradas con pacientes con EPOC y monitoreados en el ámbito hospitalario en dos cuencas de empleo distintas. La experiencia del EPOC en el ámbito laboral es problemática para el trabajador ya que cae dentro de los fenómenos
difusos, progresivos, que no siempre se imponen a la conciencia
del sujeto. Se trata ante todo de una experiencia de disminución de las capacidades de trabajo que lleva al sujeto a realizar varios ajustes, en gran medida informales, lo cual permite “hacer como” y “hacer con”, con el fin de mantener una actividad compatible con la evolución de las capacidades físicas.

Christine Le Clainche  Analyser les liens entre la santé et le travail : le point de vue d’un économiste (Commentaire)

 

Nicolas Fortané   Une mobilisation contre la santé ? Les producteurs d’alcool face à la notion d’addiction

Résumé. À la fin des années 1990, le processus de sanitarisation des politiques de lutte contre les drogues et les toxicomanies a pu s’appuyer sur la mobilisation d’un acteur inattendu : les producteurs d’alcool. Ces derniers ont en effet su s’approprier le concept d’addiction, au fondement du projet gouvernemental de l’époque, afin d’encourager une politique qui ciblerait davantage le comportement des consommateurs que les boissons alcoolisées. Ils sont parvenus à négocier les termes d’une politique publique qu’ils contestaient au départ et à en délimiter la portée dans le secteur qui les concernait. Nous montrons ainsi que les producteurs d’alcool,
en optant pour des répertoires d’action compatibles avec le territoire tant cognitif (les sciences biomédicales) qu’institutionnel (l’administration sanitaire) de leurs adversaires, ont été parties prenantes de la construction d’une politique de santé publique. S’ils se sont mobilisés contre la santé, ou contre les addictions, ce n’est donc pas tant qu’ils s’y sont fermement opposés mais au contraire qu’ils ont su s’y adosser pour mieux faire valoir leurs propres vues et fins.
Mots-clés : addictions, politique sanitaire, lobbying

ABSTRACT
A mobilization against health? How alcohol producers dealt with the concept of addiction In the late 1990s, an unexpected actor encouraged the sanitarisation process of drug policies: alcohol producers. Indeed, they have been able to mobilize the concept of addiction, on which was based a governmental project at that time, to support a policy that rather targets consumer behavior
than alcoholic beverages. So they have been able to negotiate a
public policy that they first contested and to delimit its scope of implementation. We show that alcohol producers, choosing repertoires of action that appeared to be compatible with both cognitive (biomedical sciences) and institutional (health administration) territories of their opponents, became the main stakeholders in the construction of this public health policy. Eventually, if we can say that they rallied against health, or against addiction, it does not mean so much that they were strongly opposed to it, but rather that they have been able to lean against
it in order to better assert their own views and interests.

RESUMEN
¿una movilización contra la salud? Los productores de alcohol frente al concepto de adicción A finales de los años 90, el proceso de sanitarización de las políticas de lucha contra la droga y las toxicomanías contó con el apoyo de un actor inesperado: los productores de alcohol. Estos supieron apropiarse del
concepto de adicción en el marco del proyecto gubernamental de la
época, para fomentar políticas enfocadas más hacia el comportamiento de los consumidores que hacia las mismas bebidas alcohólicas. Así, supieron negociar los términos de una política pública a la cual inicialmente se oponían, logrando controlar su alcance en lo referente a su sector productivo. De esta manera, demostramos que estos productores, movilizando repertorios de acción compatibles tanto con el territorio cognitivo (ciencias
biomédicas) como institucional (administración pública sanitaria) de
sus adversarios, participaron directamente en la construcción de una política de salud pública. Si se movilizaron en contra de la salud o en contra de las adicciones, esto no quiere decir que se hayan opuesto sino más bien que encontraron allí un apoyo para expresar sus puntos de vista e intereses propios.

Dominique Vuillaume    Entre toxicomanie et addiction, l’impossible assimilation de l’alcool à une drogue (Commentaire)