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Vient de paraitre – Vol.35, n°2 Juin 2017

Sommaire Vol.35, n°2 Juin 2017

 Yaël Tibi-Lévy   Martine Bungener   « Être là pour être là » : discours croisés  sur le bénévolat d’accompagnement

Résumé. Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le
bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».

ABSTRACT
Being there to be there: contrasting perspectives on volunteer work in palliative care
This paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity”.

RESUMEN

« estar allí por estar allí »: discursos cruzados sobre el voluntariado de acompañamiento

Este artículo se interroga acerca de la presencia de voluntarios entre pacientes hospitalizados que reciben cuidados paliativos y el sentido que los diversos actores le dan a esta actividad, basándose en un conjunto de entrevistas semiestructuradas con pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios llevadas a cabo en 10 hospitales. En un contexto de difusión de la cultura paliativa en todos los servicios que lidian con la muerte, se analiza de qué manera y en qué entornos los cuidadores y voluntarios dicen cooperar juntos, estudiando la percepción de la presencia no profesional por los enfermos terminales y las familias. Más allá de importantes diferencias de puntos de vista acerca del voluntariado de acompañamiento en función del tipo de actores y de los ámbitos de su ejercicio, el análisis pone en relieve las tensiones que cada protagonista trata de superar a su manera. Esto plantea la cuestión de la definición de los contornos de esta actividad particular en Francia que consiste, en palabras de voluntarios, no en « hacer » sino en « estar allí por estar allí [por] solidaridad humana ».

Andrée Sévigny    L’action des bénévoles dans les soins palliatifs. Remarques à partir de l’expérience québécoise (Commentaire)

 

Kadidiatou Kadio  Aboubacar Ouedraogo Yamba Kafando  Valery Ridde    Émergence et formulation  d’un programme de solidarité  pour affilier les plus pauvres à une assurance maladie au Burkina Faso

Résumé. Au Burkina Faso, le Réseau d’appui aux mutuelles de santé et le ministère de l’Action sociale et de la Solidarité ont organisé un
programme de solidarité pour améliorer l’accès aux soins des ménages démunis. Cette recherche vise à comprendre l’émergence et la formulation de ce programme. Les résultats montrent que le programme répond à un besoin en connaissances sur la meilleure façon d’affilier les personnes démunies au « régime d’assurance maladie obligatoire » à travers les mutuelles de santé. Cependant, la formulation du programme privilégie des solutions plus profitables aux mutuelles qu’aux personnes démunies. Le déficit de concertation pendant la phase de formulation a laissé la latitude
aux acteurs de décider dans le sens de leurs intérêts.

ABSTRACT
Emergence and formulation of a solidarity program
to provide health insurance for the poorest in Burkina Faso

In Burkina Faso, the Réseau d’Appui aux Mutuelles de Santé (RAMS)
(Support network for Community-based insurance) and the Ministry of Social Action and Solidarity organized a solidarity program to improve access to health services for households living in extreme poverty. This case study research aims to understand the program’s emergence and formulation. The results show that this program responds to a need of knowledge about how to improve health insurance coverage for the poorest people through community-based health insurance (CBHI) organizations. However, the program’s formulation led to more profitable solutions for CBHI than for poor people. The lack of consultation and communication during the formulation did allow actors to make decisions corresponding to their own interests.

RESUMEN
Creación y formulación de un programa de solidaridad
para la afiliación de personas en situación de extrema pobreza
a un seguro de salud en Burkina Faso

En Burkina Faso, la Red de Apoyo a las Mutuales de Salud (RAMS)
junto al Ministerio de la Acción Social y la Solidaridad (MASSN) han
implementado un programa de solidaridad para mejorar el acceso de los hogares más pobres a los servicios de salud. Esta investigación realizada a partir de un estudio de caso busca entender el surgimiento y la formulación de este programa. Los resultados muestran que este responde a una necesidad de desarrollar conocimientos sobre la mejor manera de afiliar a las personas más vulnerables al « Régimen de Seguro Obligatorio de Salud » (RAMO-BF) a través de las mutuales de salud. Sin embargo, la formulación del programa favorece soluciones que resultan más ventajosas para las mutuales que para las personas en situación de extrema pobreza. Una de las causas de esta situación radica en la falta de consenso y comunicación durante la fase de la formulación que les proporcionó a los actores un gran margen para decidir de acuerdo a sus intereses

Anne-Laure  Beaussier   Kingdon en Afrique ? Théories de la mise sur agenda et le développement d’un programme d’assistance santé au Burkina Faso (Commentaire)

 

Nicolas Henckes Entre tutelle et assistance : le débat sur la réforme de la loi de 1838 sur les aliénés des années 1870 aux années 1910

Résumé. Cet article propose un nouvel éclairage sur le débat concernant la réforme de l’assistance aux aliénés entre 1870 et 1914. Il montre que ce dernier a été dominé successivement par deux problématisations portées par deux configurations d’acteurs différentes. Jusqu’à la fin des années 1880, c’est avant tout sous l’angle du statut civil des aliénés et des protections notamment tutélaires à leur apporter que parlementaires, juristes, aliénistes et administrateurs abordent ce débat. À partir des années 1890, une nouvelle problématisation s’ajoute à la première lorsque l’intérêt des réformateurs se déplace vers la question de l’accès de ces mêmes personnes aux institutions susceptibles d’apporter un soulagement à leurs vulnérabilités, qu’ils proposent de faciliter par la création de services d’hospitalisation « ouverts », soit en dehors du système de contraintes et de protections qui caractérise l’internement à l’asile. Le moteur de cette évolution est à la fois l’essor du champ de l’assistance publique et, à l’intérieur de la médecine mentale, celui d’un segment de médecins réformateurs issus du groupe nouvellement formé des médecins des asiles psychiatriques de la Seine. L’article propose finalement une explication supplémentaire à l’échec du débat au Parlement à la veille de la Première Guerre mondiale. Si celui-ci s’explique par la complexité des questions et la diversité des intérêts en jeu, l’impossibilité pour les réformateurs de trancher entre ces deux problématisations s’impose comme un point de blocage majeur.

ABSTRACT
Between tutelage and assistance: the debate over the reform
of the 1838 French law on insane people from the 1870s to the 1910s
This article sheds new light on the debate over the legislative reform of the assistance to insane people between 1870 and 1914 in France. It demonstrates that this debate was shaped around two issues brought in by two different configurations of actors. Until the end of the 1880s, Members of the Parliament, jurists, alienists and administrative officers focused on the civil status of insane people, as well the tutelage that should be provided. After 1890, the issue of insane people’s access to institutions that might alleviate their vulnerabilities started to ermege. This issue of access related to a broader preoccupation on public assisantance. In the world of mental health, it was promoted by psychiatristsreformers
from a newly created group of Parisian alienists, who proposed
to create “open” hospital wards, which avoided the constraining confinement of asylums. Finally, the article renews understanding of the failure of the Parliament to conclude the debate before World War I. In addition to the the complexity of issues at stake, and the diversity of interests involved in, psychiatrists-reformers’ indecisiveness about which problematization to privilege created a deadlock.

 

RESUMEN
entre tutela y asistencia: el debate sobre la reforma de
la Ley sobre Alienados de 1838 entre los años 1870 y los años 1910

Este artículo propone un nuevo enfoque sobre el debate de la reforma de la asistencia a los alienados entre 1890 y 1914. Plantea que este debate fue dominado sucesivamente por dos problematizaciones sostenidas por dos configuraciones distintas de actores. Hasta finales de 1880, los parlamentarios, juristas, alienistas y administradores abordaban este debate principalmente desde el ángulo del estatuto civil de los alienados y de las protecciones, especialmente tutelares, que se les debía brindar. A partir de 1890, se añade una nueva problematización cuando el interés de los reformadores se traslada hacia la cuestión del acceso de estas mismas personas a las instituciones capaces de aliviar sus vulnerabilidades, proponiendo su facilitación a través de la creación de servicios de hospitalización “abiertos”, esto es, fuera del sistema de restricciones y protecciones que caracteriza la internación en asilo. El motor de esta evolución se encuentra tanto en el auge de la asistencia pública como — en el ámbito de la medicina mental – en la franja de médicos reformadores originarios del nuevo grupo de médicos de los asilos psiquiátricos del Sena. Finalmente, el artículo propone una explicación adicional al fracaso del debate en el Parlamento en vísperas de la Primera Guerra Mundial. Si este
se explica en parte por la complejidad de las cuestiones y la diversidad de los intereses en juego, la imposibilidad de los reformadores de decidir entre estas dos problematizaciones se impuso finalmente como un punto de bloqueo significativo.

 

Jean-Christophe Coffin    L’exploration de l’assistance psychiatrique française. Jalons pour une reformulation (Commentaire)

Numéro spécial La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

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La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

Aude Béliard Aurélie Damamme Jean-Sébastien Eideliman Delphine Moreau

« C’est pour son bien ». La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

 

Aude Béliard Solène Billaud

Assurer la relève. Une approche micro-politique des processus de transmission de la tutelle de personnes handicapées

Résumé. La transmission de la responsabilité est l’une des préoccupations majeures des parents d’enfants handicapés ne pouvant gérer seuls leurs affaires et assurer eux-mêmes les décisions du quotidien. À leur majorité, ces enfants sont placés sous une mesure de protection juridique dont le premier mandataire est souvent un parent proche. Comment celui-ci est-il désigné au sein des familles et selon quelles modalités s’engage t-il dans ce rôle ? Qui lui succède s’il se retire, s’il ne peut plus assumer ce rôle ? À partir d’une enquête auprès de personnes sous tutelle ou curatelle et de membres de leur entourage, nous proposons une analyse des processus d’attribution ou de transmission du mandat de protection juridique au sein de la parenté. En resituant les trajectoires de ceux qui (re)prennent le mandat dans l’histoire du groupe de parenté dans son ensemble, nous explorons les diverses manières dont se fabriquent et se vivent les sentiments de responsabilité à l’égard d’un proche handicapé. La désignation d’un mandataire s’ancre dans des processus de spécialisation au long cours, mais passe aussi par diverses formes d’intéressement et de rétribution des aides, ainsi que par des manières variables de qualifier ou de disqualifier les personnes comme capables ou non d’assumer la responsabilité.

 ABSTRACT
The challenges of succession. A micro-political analysis of the transfer of responsibility for disabled persons The transfer of responsibility is one of the major concerns of parents of people considered as incapable of managing their own affairs and taking their own decisions. When they reach the legal age of majority, these persons are placed under protective supervision. The tutor or curator is often a close relative. How is he designated within families and how is he committed to the role? Who takes his place if he can no longer assume that responsibility? On the basis of a survey of persons under tutorship or curatorship and their entourage, we propose an analysis of the designation process or transmission of legal protection mandate from within the kinship group. By analyzing the trajectories of those in the kinship group who take-up legal protection mandates, we explore the diverse ways in
which feelings of responsibility for a disabled relative are constructed and experienced. The designation of a tutor is anchored in a long-term specialization processes and is also built on various forms of rewards and retributions, as well as varying ways of qualifying or disqualifying disabled relatives as capable, or not, of taking responsibility.

RESUMEN
garantizar el relevo. Un enfoque micro-político de los procesos
de transmisión de la tutela de las personas con discapacidad
La transferencia de la responsabilidad es una de las principales preocupaciones de los padres de niños con discapacidad que no pueden manejar solos sus asuntos y asumir por sí mismos las decisiones diarias. Al alcanzar la mayoría, estos niños quedan sujetos a un régimen de protección legal cuyo primer mandatario es generalmente un pariente cercano. ¿Cómo es designado este dentro de la familia y cuáles son las modalidades de compromiso de este papel? ¿Quién le sucede si se retira o si ya no puede desempeñar ese papel? A partir de una encuesta a personas bajo tutela o curatela y de miembros de su entorno, proponemos un análisis de los procesos de atribución o de transmisión de los mandatos jurídicos de protección en el grupo de parentesco. Contextualizando las trayectorias de aquellos que (re)toman el mandato en la historia del grupo familiar en su conjunto, exploramos las distintas maneras en qué se construyen y se viven los sentimientos de responsabilidad en relación con el familiar discapacitado. El nombramiento de un mandatario está anclado en los
procesos de especialización a largo plazo, pero también pasa por diferentes formas de incentivo y de compensación de las ayudas así como por las distintas maneras de calificar o de descalificar a las personas como capaces o no de asumir la responsabilidad.

 

 

Céline Borelle

Le traitement de la subjectivité du destinataire de soin comme opérateur micro-politique. Le cas des enfants diagnostiqués autistes

 Résumé. En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de
cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.

 

ABSTRACT
Autistic children’s subjectivity as a micro-political operator of care configurations Based on an ethnographic study, this article proposes to analyze the way the autistic child’s subjectivity is taken into account as a micro-political operator in care configurations. The characterization of autistic disorders is highly debated. Debates centre on the question of whether autistic children intend to relate to others or not. Disagreements on the matter imply different logics of intervention that rely on different characterizations of the child as an actual or a possible subject. The foregoing analysis examines the way subjectivity is taken into account as a micro-political operator insofar as disagreements and conflicts between caretakers revolve around this issue. This operator makes it possible to problematize actors’ agency and relative power in relation to the core problem of the place given to social norms, which condition the legitimate degree of constraint that one can exercise on the child.

 

RESUMEN
El tratamiento de la subjetividad del receptor del cuidado como operador micro-político. El caso de los niños diagnosticados con autismo
Basándose en un enfoque etnográfico, este artículo tiene como objetivo
analizar el tratamiento de la subjetivo del niño diagnosticado con autismo como un operador micro-político en la configuración de actores implicados en el cuidado. La calificación de los trastornos autistas es tema de muchos desacuerdos que cristalizan en torno al tema central de la intención atribuida o no al niño de relacionarse con los demás. Estos desacuerdos involucran distintas lógicas de intervención que se apoyan en caracterizaciones diferentes del niño como sujeto presente o posible. Esta modelización abre la posibilidad de pensar el tratamiento de la subjetividad como un actor micro-político en la medida en que los desacuerdos y los conflictos entre los diferentes actores implicados en el cuidado se estructuran entorno a esta problemática. Este operador también permite problematizar el poder de estos actores acerca de una cuestión destacada: la relación con las normas sociales que condicionan el grado de presión legítima que se puede ejercer sobre el niño.

Antoine Hennion Pierre A. Vidal-Naquet

« Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation

Résumé. Cet article interroge l’« éthique de situation » mobilisée dans le travail de care. Sur le terrain, les principes ne suffisent pas à guider les choix. Les aidants (proches, professionnels) n’assurent pas seulement le bien des personnes, ils le déterminent en partie, notamment dans les situations fréquentes où des personnes vulnérables se mettent en danger, tandis que leurs capacités à décider par elles-mêmes sont incertaines. À partir du cas d’une personne âgée, souffrant de troubles cognitifs, que ses filles ont
cru bon d’enfermer chez elle, l’article suit pas à pas le processus de qualification qui a conduit à un tel choix, puis à sa révision. Une éthique des décisions ordinaires ne se détermine pas de l’extérieur mais en situation, au fil des épreuves. Elle n’en est que plus pressante, logée dans des engagements pris dans l’action, au milieu de contraintes contradictoires, sans assurance ni garantie autre que le souci collectif de leurs conséquences.

ABSTRACT
Locking-up mum: The situational ethics of care This paper investigates the situational ethics that are mobilized in care practices. On the ground, principles are not sufficient to guide choices. Family and professional caregivers do not only ensure the well-being of persons, they also have to define it partially, in particular in the many cases when vulnerable people put themselves in danger, while their capacities to make their own decisions are dubious. Drawing on the case of an elderly person with cognitive disorders whose daughters chose to lock in her own flat, the paper examines the step-by-step assessment process that leads to such a decision, and its revision. An ethics of ordinary decisionmaking cannot be determined from outside but on the ground, from one situation to another. Such an ethics is made all the more pressing, lodged as it is in spur-of-the-moment concrete actions, in the midst of contradictory
constraints, with no guarantee other than a collective concern with its
consequences.

RESUMEN
« ¡Encerrar a Mamá! » Desafíos y compromisos: el cuidado como ética de la situación Este artículo cuestiona la « ética de la situación » que es movilizada en el trabajo de cuidado. En la práctica, los simples principios no son suficientes para guiar las elecciones. Los cuidadores (familiares, profesionales) no sólo garantizan el bienestar de las personas sino que también lo determinan en parte, en particular en las frecuentes situaciones en donde las personas vulnerables se ponen en peligro, al devenir incierta su capacidad de decidir por sí mismas. Partiendo del caso de una persona mayor con trastornos cognitivos cuyas hijas consideraron oportuno encerar en su casa, el artículo sigue paso a paso el proceso de calificación que dio lugar a esta elección y a su posterior revisión. Una ética de las decisiones ordinarias no se determina desde afuera sino en situación, al surgir las dificultades. Esta es aún más apremiante frente a los compromisos asumidos en la acción, en medio de limitaciones contradictorias, sin seguridad ni garantía que no sea otra que la preocupación colectiva de sus consecuencias.

Ana Marques

Est-il légitime de ne pas décider pour autrui ? Le travail politique autour d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité

Résumé. L’hospitalisation psychiatrique sous contrainte de personnes sans abri représente un exemple fort de situation dans laquelle les professionnels ont à décider pour autrui en l’absence de proches. Deux séries de critiques encadrent ces situations : la critique de l’intervention sous contrainte, assimilée à une forme de sur-interventionnisme, et la critique de la non-intervention, assimilée à un sous-interventionnisme. Dans ce contexte, le problème de la qualification des situations se pose de façon
particulièrement aiguë ainsi que celui des acteurs légitimes à décider et à intervenir ou non contre l’avis de la personne. Cet article analyse le travail micro-politique qui construit au quotidien la légitimité d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité (EMPP) à décider et surtout à ne pas décider pour autrui.

ABSTRACT
Can we legitimately not decide for another? Political work around a mobile psychiatry team (EMPP) Psychiatric hospitalizations without consent of homeless persons are exemplary of situations in which professionals must take decisions on behalf of others in the absence of the family. Two main criticisms govern such situations: critiques of interventions under constraint, regarded as a form of excessive interventionism and, critiques of non-intervention, regarded as negligent, or over interventionist. In this context, the problem of the qualification of a situation emerges as particularly acute, as does the question of defining who may legitimately decide and act (or not) against a person’s will. This article analyzes the micro daily work that builds the legitimacy of EMPP to decide or, perhaps above all, to not decide for others.
RESUMEN
¿Es legítimo no decidir por los demás? El trabajo político de un EquipoMóvil de Psiquiatría-Precariedad (EMPP) La hospitalización psiquiátrica forzada de las personas sin hogar es unbuen ejemplo situacional en el que los profesionales deben decidir por otro y en ausencia de parientes. Dos conjuntos críticos rigen estas situaciones:
la crítica de la intervención sin el consentimiento, considerada
como una forma de intervencionismo excesivo, y la crítica de la no intervención, considerada como un déficit de intervencionismo. En este
contexto, el problema de la calificación de las situaciones surge de
manera particularmente aguda así como la cuestión de los actores legítimos para decidir e intervenir o no en contra de la voluntad de la persona. Este artículo analiza el trabajo micropolítico que construye cotidianamente la legitimidad de un EMPP para decidir y sobre todo para no decidir por los demás.

 

 

Numéro spécial Essais cliniques, production de la preuve et mutations de la biomédecine

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Pascale Bourret, Philippe Le Moigne : Éditorial

 

Alberto Cambrosio, Peter Keating, Nicole Nelson : Régimes thérapeutiques et dispositifs de preuve en oncologie : l’organisation des essais cliniques, des groupes coopérateurs aux consortiums de recherche

Résumé. À partir d’une analyse empirique du développement de l’oncologie médicale et, en particulier, des essais cliniques au coeur de ces pratiques,
cet article examine la question du lien entre innovation organisationnelle et innovation épistémique. Il explore comment les régimes
thérapeutiques déployés par les cancérologues comptent parmi les actants principaux du style de pratique centré sur la performance d’essais
cliniques, sans que l’on puisse dire si ces régimes relèvent du domaine de la connaissance ou de celui de l’organisation. L’article introduit la notion
de regimen pour dépasser la distinction organisation-cognition. À près de 50 ans de distance, des solutions différentes, bien que reliées par une
dépendance du sentier, ont été mises en place en réponse à un même problème — l’accélération des échanges entre clinique et laboratoire. Nous
sommes confrontés dans les deux cas à des réseaux sociotechniques très différents pour lesquels il faut prendre en compte la composition, ce que
permet la notion de regimen. Notre étude est centrée sur l’oncologie, mais la notion de regimen pourrait offrir, dans d’autres domaines, une alternative
à des notions comme celle de communautés épistémiques, et contribuer ainsi au dépassement de la distinction entre objets et pratiques.

Mots-clés : essais cliniques, oncologie, groupes coopérateurs, consortiums de recherche, recherche translationnelle.

Baptiste Moutaud : Pour le bien de tous et l’intérêt de chacun. Essai clinique et innovation organisationnelle en psychochirurgie

Résumé. Cet article retrace l’élaboration d’un essai clinique multicentrique français en psychochirurgie (i.e. le traitement chirurgical des troubles
mentaux). À partir d’une observation ethnographique, il décrit comment un collectif de chercheurs et cliniciens est parvenu à faire émerger
une pratique innovante et viable en adaptant la technologie à des enjeux et contraintes scientifiques et éthiques qui complexifiaient l’entreprise
et lui étaient supérieurs. Il évoque ainsi comment un essai clinique peut être utilisé comme ressource stratégique et comme lieu de création
et de réflexivité, adapté localement aux situations complexes de son utilisation. Marqué et façonné par son contexte d’élaboration, cet essai a
suscité une innovation organisationnelle. Il a déplacé l’enjeu de démonstration lié à l’efficacité du traitement vers celui de la constitution d’un
réseau de recherche innovant en psychiatrie.

Mots-clés : essai clinique, psychochirurgie, psychiatrie, innovation organisationnelle.

Tiago Moreira : La démence, entre laboratoire et marché

Résumé. Depuis deux décennies, la recherche en sciences sociales sur les essais cliniques se divise en deux types de travaux rarement mis en relation
: les uns portent sur les pratiques et les cultures épistémiques des essais cliniques, les autres explorent les liens entre les essais cliniques et
les transformations plus larges de l’exercice et de la répartition du pouvoir au sein de l’ordre néolibéral. Dans cet article, je propose une approche
empirique pour analyser les dimensions à la fois épistémique et politique des essais cliniques. Comment les procédures de production de
connaissances des essais cliniques sont-elles liées — dans la pratique — au formatage politique de la biomédecine et des soins de santé ? Pour
répondre à cette question, j’examine la dynamique d’une controverse publique sur la valeur de traitements contre la démence au Royaume-uni
entre 2005 et 2008. Je suggère que cette controverse a opposé deux manières de relier les connaissances à la politique des soins de santé. La
première mobilisait un idéal d’efficience fondé sur le déploiement d’instruments de coût-utilité et visait ainsi à soumettre les soins médicaux à la
logique du marché. La seconde s’appuyait sur un idéal d’efficacité, invoquant une tradition de science expérimentale et une version idéalisée du
rôle du laboratoire dans l’établissement de l’ordre social.

Mots-clés : essais cliniques randomisés, QALY, démence, controverses publiques, régimes de justification.

Patrick Castel : Note de lecture. Les dimensions organisationnelles de la biomédecine. À propos de Peter Keating & Alberto Cambrosio, Cancer on Trial. Oncology as a New Style of Practice