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Volume 34, n°3 — septembre 2016

sss-2016-3

Numéro spécial Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord – Volume 34, Numéro 3, sept. 2016

 Introduction : la santé environnementale au-delà du risque ? Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord
Jean-Paul Gaudillière, Nathalie Jas

Les perturbateurs endocriniens en France. une autre trajectoire
Nathalie Jas, Jean-Paul Gaudillière

Résumé. Américaine à l’origine, la problématique des perturbateurs
endocriniens (PE) s’est rapidement internationalisée. Ce processus reste cependant largement à comprendre. Pour l’explorer, la piste suivie dans cet article est celle du double mouvement de généralisation et de localisation sous-jacent à cette internationalisation. En s’appuyant sur une recherche comparative États-Unis/France portant sur la façon dont la trajectoire des PE s’inscrit dans une histoire de longue durée de la santé environnementale, l’article analyse ainsi les débuts de la trajectoire française de la problématique PE. Les évènements pris pour cible sont ceux qui sont intervenus avant 2007, c’est-à-dire bien avant que les PE ne deviennent un objet de controverses visibles dans le dernier tiers des années 2000, avec l’investissement de plus en plus important d’un ensemble hétéroclite d’associations militant sur des problèmes de santé environnementale et la montée en puissance des débats sur le bisphénol A. Nous remettons en cause l’idée courante selon laquelle l’introduction des PE en France a été le seul fait des milieux médicaux s’intéressant aux problèmes d’infertilité masculine. Nous montrons aussi que ces développements précoces révèlent l’existence d’une phase publiquement « invisible »  d’appropriation et de configuration du problème des perturbateurs
endocriniens révélatrice d’un régime français d’expertise des problèmes de santé environnementale et de gestion des risques chimiques qui fait largement appel aux collaborations entre l’État, les industriels et les chercheurs académiques. Ce faisant, l’article analyse les caractéristiques du premier dispositif français d’expertise et de recherche sur les PE et ses spécificités au regard de la trajectoire américaine.

Un précédent manqué : le Distilbène® et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance
Emmanuelle Fillion, Didier Torny

Résumé. Le Distilbène® a été identifié dès le début des années 1990
comme le premier perturbateur endocrinien, à partir duquel on peut anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine. Pourtant, l’histoire française du Distilbène® est faite d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010. Sur la base d’une enquête sociologique qualitative, cet article éclaire les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène® un précédent manqué. Nous avons identifié trois processus complémentaires permettant de comprendre la marginalisation de ce dossier : l’absence d’identification
des populations exposées, la faible accumulation et diffusion des
connaissances, la singularisation durable du dossier.

Pollution et limites des corps : échelle des perturbations endocriniennes, genre et recours au droit par une communauté amérindienne du Canada
Dayna Nadine Scott

Résumé. À partir de l’exemple du déséquilibre du sex-ratio des membres de la communauté indienne des Aamjiwnaang,  une des Premières Nations du Canada qui aient été exposées à une pollution chimique chronique, cet article analyse les possibilités, au niveau individuel comme collectif, que le droit canadien relatif aux délits civils peut offrir en matière de préjudices résultant d’un phénomène de perturbation endocrinienne.
Ce cas d’école montre à quel point il est difficile de démontrer
l’existence d’un dommage ou d’un préjudice juridique dans des situations d’exposition chronique massive à des polluants ayant des effets de perturbations endocriniennes sur plusieurs générations. Ces difficultés tiennent non seulement à la nature probabiliste des liens entre substances et effets, à l’échelle et à la durée du phénomène, à la légalité des pollutions à faibles doses mais aussi et surtout au fait que le droit des délits est imprégné par la notion de sujet individuel et par une vision des corps centrée sur la personne. L’article interroge la propension du mouvement pour la justice environnementale à concevoir les dommages à partir d’hypothèses
implicites et fortement discutables sur ce que signifient le naturel et le normal en matière de biologie des hormones. Il propose une lecture critique des catégories utilisables dans le cadre d’actions en justice (coups et blessures, nuisance, négligence…), lecture fondée sur la théorie féministe et la notion de communauté, laquelle est inséparable du contexte social et politique des expositions et aussi, dans le cas des premières nations amérindiennes, de leur histoire coloniale.

La convergence entre santé humaine et santé environnementale : le toxaphène dans le lac Supérieur
Nancy Langston

Résumé. Les substances chimiques perturbatrices du système endocrinien peuvent se retrouver dans des espaces fort éloignés des sites de leur production et de leur consommation. Comme elles passent dans l’eau, elles sont accumulées par les poissons qui les transmettent ensuite aux humains qui les consomment. Cet article traite d’une seule substance chimique, le toxaphène, une étude de cas qui cherche à explorer deux questions étroitement liées. Premièrement, comment les chercheurs ont-ils conceptualisé le passage des substances chimiques perturbatrices du système endocrinien dans l’eau et de là dans les poissons et les humains ?
Deuxièmement, quelles sont les réponses des organismes de règlementation et des collectivités à l’évidente augmentation de poissons contaminés par des substances toxiques ? L’article discute en particulier la façon dont les avis relatifs à la consommation de poisson tendent à se substituer à l’encadrement des activités des industries responsables de la pollution et participent ainsi d’une nouvelle manière de gérer les risques qui passe moins par la réduction des dangers que par la définition de normes
permettant de « vivre avec ».

Remerciements au comité de lecture 2015

Le comité de rédaction de Sciences Sociales et Santé remercie les lecteurs suivants pour leur expertise des articles soumis au cours de l’année 2015.

Akrich Madeleine

Barthe Yannick

Baszanger  Isabelle

Belorgey Nicolas

Berlivet Luc

Bloy Géraldine

Bujon Thomas

Burton-Jeangros Claudine

Castel Pierre-Henri

Clavier Carole

Crabu Stefano

 Dalgalarrondo Sébastien

de Gaudemaris Régis

Desclaux Alice

Dorlin Elsa

Dourlens Christine

Ducournau Pascal

Feroni Isabelle

Fontaine Roméo

Fournier Cécile

Gadreau Maryse

Gaudillière Jean-Paul

Giami Alain

Gilbert Claude

Gruénais Marc-Eric

 Hancart-Petitet Pascale

Hennion Antoine

Hintermeyer Pascal

 Jeannot Gilles 

Lachenal Guillaume

Lang Thierry

Le Talec Jean-Yves

Legrand Émilie

Lert France

Lézé Samuel

Lhuilier Dominique

Loncle Patricia

Loriol Marc

Lovell Anne

Marsicano Elise

Mathieu Séverine

Mendès-Leite Rommel

Monteillet Nicolas

Musso Sandrine

Ouallet  Anne

Ouédraogo Jean-Bernard

Pallez Frédérique

Parizot Isabelle

Peretti-Watel Patrick

Schepens Florent

Sévigny Andrée

Tessier Laurence

Vailly Joëlle

Vinel Virginie

Vonarx Nicolas

Willaime Jean-Paul

Zolesio  Emmanuelle

Sociologie politique de la santé par Henri Bergeron et Patrick Castel : Un panorama critique et raisonné des approches de la sociologie politique de la santé.

L’ouvrage

Comment les différents systèmes de santé ont-ils évolué depuis leur création ?
Comment expliquer le statut et les protections de la profession médicale ?
Dans quelle mesure l’individualisation et la responsabilisation des individus constituent-elles l’un des traits caractéristiques majeurs des politiques de santé contemporaines ?

 

Objet de questionnements multiples et hétérogènes, la sociologie politique de la santé est traversée par de nombreux courants et est au cœur de passionnants débats. Du façonnement social des maladies à la politique de gestion des systèmes de santé, en passant par la médicalisation des problèmes sociaux, les inégalités sociales face à la maladie, les dynamiques de l’innovation et de la recherche médicale, le fonctionnement des institutions hospitalières, ou encore l’autonomisation de la profession, la largeur du spectre des dimensions étudiées n’a d’égale que la variété des perspectives théoriques qui se sont penchées sur le sujet.
Reflétant cette diversité et cette richesse, cet ouvrage présente un panorama inédit, complet et raisonné des approches de sociologie politique de la santé, et dresse un état des lieux critique de la recherche contemporaine sur le sujet.

Table des matières

Introduction générale

PREMIÈRE PARTIE – TRAJECTOIRES DES SYSTÈMES DE SANTÉ
Introduction
1 – Naissance et diversité des systèmes de santé
2 – Politiques des réformes
Conclusion

DEUXIÈME PARTIE – DES ORGANISATIONS ET DES PROFESSIONNELS DU SOIN
Introduction
3 – Médecine et profession
4 – Organisation(s), décision et rationalisation
Conclusion

TROISIÈME PARTIE – POLITIQUES DE SANTÉ PUBLIQUE
Introduction
5 – Savoirs de politique, politique des savoirs
6 – Organisations de patients, savoirs et politiques de santé
7 – Les politiques de santé publique
Conclusion

Conclusion générale
Bibliographie

 

A propos des auteurs

Henri Bergeron, chargé de recherches au CNRS et au Centre de sociologie des organisations de Sciences Po, est coordinateur scientifique de la chaire Santé de Sciences Po et co-responsable de l’axe Santé du Laboratoire interdisciplinaire d’évaluation des politiques publiques (Labex) de Sciences Po.
Patrick Castel est chargé de recherches à la Fondation nationale des sciences politiques (FNSP) et au Centre de sociologie des organisations de Sciences Po.

Associations de malades, Regards de chercheurs par Martine Bungener, Lise Demagny, François Faurisson

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Pages de Association_maladesAlors que l’engagement d’associations de malades dans la recherche biomédicale
est connu, le point de vue des chercheurs sur les associations et leur vision de
ces collaborations reste méconnu. Le Groupe de Réflexion avec les Associations
de Malades (Gram) de l’Inserm a voulu combler cette lacune en initiant cette
enquête.
Fondé sur les réponses de 651 chercheurs à un questionnaire approfondi et sur
17 entretiens en face-à-face, cet ouvrage évoque la diversité d’opinions qu’ils
expriment et retrace l’expérience des 40% de répondants en relation suivie avec
une association. Si un niveau de responsabilité élevé, un âge plus avancé et
la pratique d’une recherche translationnelle ou clinique paraissent favoriser
leur rapprochement, celui-ci dépend aussi de ce que les chercheurs pensent
des associations. L’enquête met en évidence quatre profils de chercheurs, les
Engagés, les Pragmatiques, les Distants et les Réticents, aux opinions contrastées
quant à leurs craintes éventuelles pour la liberté du chercheur, leurs avis sur le
rôle d’interface des associations entre science et société et ce qu’elles apportent
au travail de recherche. Leur soutien financier comme les formes concrètes
d’action avec les associations de malades sont également décrits.
Pour le Gram, cette connaissance des situations vécues à l’Institut visait à fonder
son travail de réflexion. L’éclairage porté par leurs pairs sur les relations avec des
associations devrait permettre aux chercheurs de mieux appréhender les enjeux
et retombées de telles collaborations. Ce regard porté sur elles peut aussi éclairer
la stratégie des associations en direction du monde de la recherche.

Cette étude a été réalisée par :
Martine Bungener, directrice de recherche au CNRS, est Présidente du Groupe
de réflexion avec les associations de malades (GRAM) de l’Inserm. Ses travaux
portent sur l’organisation du système de santé et le rôle des malades et leurs
familles. Elle a notamment publié Trajectoires brisées, familles captives. La
maladie mentale à domicile, aux éditions de l’Inserm et, en collaboration avec
Isabelle Baszanger et Anne Paillet, Quelle médecine, voulons-nous ? aux éditions
La Dispute.
Lise Demagny, chargée d’études au CNRS travaille au Centre de Recherche,
médecine, sciences, santé, santé mentale, société (Cermes3). Elle s’intéresse
notamment aux questions de prise en charge des malades Alzheimer ou encore
des personnes souffrant de handicap psychique par l’entourage familial.

François Faurisson, médecin et ingénieur de recherche à l’Inserm. Après ses
travaux sur les infections respiratoires dans la mucoviscidose, il devient conseiller
scientifique auprès d’EURORDIS (Fédération européenne d’associations de
malades atteints de maladies rares). Il a aujourd’hui rejoint la Mission Inserm
Associations.

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