Archives par mot-clé : sciences sociales et santé

Numéro spécial Essais cliniques, production de la preuve et mutations de la biomédecine

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Pascale Bourret, Philippe Le Moigne : Éditorial

 

Alberto Cambrosio, Peter Keating, Nicole Nelson : Régimes thérapeutiques et dispositifs de preuve en oncologie : l’organisation des essais cliniques, des groupes coopérateurs aux consortiums de recherche

Résumé. À partir d’une analyse empirique du développement de l’oncologie médicale et, en particulier, des essais cliniques au coeur de ces pratiques,
cet article examine la question du lien entre innovation organisationnelle et innovation épistémique. Il explore comment les régimes
thérapeutiques déployés par les cancérologues comptent parmi les actants principaux du style de pratique centré sur la performance d’essais
cliniques, sans que l’on puisse dire si ces régimes relèvent du domaine de la connaissance ou de celui de l’organisation. L’article introduit la notion
de regimen pour dépasser la distinction organisation-cognition. À près de 50 ans de distance, des solutions différentes, bien que reliées par une
dépendance du sentier, ont été mises en place en réponse à un même problème — l’accélération des échanges entre clinique et laboratoire. Nous
sommes confrontés dans les deux cas à des réseaux sociotechniques très différents pour lesquels il faut prendre en compte la composition, ce que
permet la notion de regimen. Notre étude est centrée sur l’oncologie, mais la notion de regimen pourrait offrir, dans d’autres domaines, une alternative
à des notions comme celle de communautés épistémiques, et contribuer ainsi au dépassement de la distinction entre objets et pratiques.

Mots-clés : essais cliniques, oncologie, groupes coopérateurs, consortiums de recherche, recherche translationnelle.

Baptiste Moutaud : Pour le bien de tous et l’intérêt de chacun. Essai clinique et innovation organisationnelle en psychochirurgie

Résumé. Cet article retrace l’élaboration d’un essai clinique multicentrique français en psychochirurgie (i.e. le traitement chirurgical des troubles
mentaux). À partir d’une observation ethnographique, il décrit comment un collectif de chercheurs et cliniciens est parvenu à faire émerger
une pratique innovante et viable en adaptant la technologie à des enjeux et contraintes scientifiques et éthiques qui complexifiaient l’entreprise
et lui étaient supérieurs. Il évoque ainsi comment un essai clinique peut être utilisé comme ressource stratégique et comme lieu de création
et de réflexivité, adapté localement aux situations complexes de son utilisation. Marqué et façonné par son contexte d’élaboration, cet essai a
suscité une innovation organisationnelle. Il a déplacé l’enjeu de démonstration lié à l’efficacité du traitement vers celui de la constitution d’un
réseau de recherche innovant en psychiatrie.

Mots-clés : essai clinique, psychochirurgie, psychiatrie, innovation organisationnelle.

Tiago Moreira : La démence, entre laboratoire et marché

Résumé. Depuis deux décennies, la recherche en sciences sociales sur les essais cliniques se divise en deux types de travaux rarement mis en relation
: les uns portent sur les pratiques et les cultures épistémiques des essais cliniques, les autres explorent les liens entre les essais cliniques et
les transformations plus larges de l’exercice et de la répartition du pouvoir au sein de l’ordre néolibéral. Dans cet article, je propose une approche
empirique pour analyser les dimensions à la fois épistémique et politique des essais cliniques. Comment les procédures de production de
connaissances des essais cliniques sont-elles liées — dans la pratique — au formatage politique de la biomédecine et des soins de santé ? Pour
répondre à cette question, j’examine la dynamique d’une controverse publique sur la valeur de traitements contre la démence au Royaume-uni
entre 2005 et 2008. Je suggère que cette controverse a opposé deux manières de relier les connaissances à la politique des soins de santé. La
première mobilisait un idéal d’efficience fondé sur le déploiement d’instruments de coût-utilité et visait ainsi à soumettre les soins médicaux à la
logique du marché. La seconde s’appuyait sur un idéal d’efficacité, invoquant une tradition de science expérimentale et une version idéalisée du
rôle du laboratoire dans l’établissement de l’ordre social.

Mots-clés : essais cliniques randomisés, QALY, démence, controverses publiques, régimes de justification.

Patrick Castel : Note de lecture. Les dimensions organisationnelles de la biomédecine. À propos de Peter Keating & Alberto Cambrosio, Cancer on Trial. Oncology as a New Style of Practice

Trente ans : la maturité ? par le Comité de rédaction

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d’une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu’est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l’âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l’AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu’aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux textes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu’ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.

Des débats maintenus entre disciplines

Le bilan des 240 articles et commentaires publiés depuis dix ans et des disciplines de leurs 340 auteurs ne révèle pas de grands bouleversements par rapport à ce que nous avions relevé en 2002 dans le numéro consacré au vingtième anniversaire. Sur le plan disciplinaire, les sociologues sont toujours les plus nombreux à publier dans la revue et représentent un tiers du total des auteurs ; 17,3 % des publications sont le fait d’anthropologues. Les textes écrits par des médecins représentent une proportion similaire si l’on inclut cliniciens, épidémiologistes et spécialistes de santé publique. La place qu’ils occupent tient en partie au fait que des auteurs médecins sont souvent sollicités par les membres du Comité de rédaction pour écrire des commentaires, perpétuant ainsi la volonté affichée des fondateurs de la revue d’en faire un lieu privilégié d’échanges et de débats entre disciplines de sciences humaines et sociales et disciplines biologiques et médicales. Si on observe un tassement des articles émanant d’économistes et de gestionnaires (11,5 %), les politistes publient davantage dans la revue au cours de cette décennie qu’avant 2002. L’affirmation récente de la notion de territoire dans les politiques publiques a conduit le Comité de rédaction à s’ouvrir à la géographie. La psychologie sociale et clinique, l’histoire, l’épistémologie et la philosophie ainsi que le droit restent des disciplines toujours présentes.

Si le sex-ratio est respecté parmi les auteurs de Sciences Sociales et Santé, on observe que le nombre de femmes publiant dans la revue est en nette augmentation ces deux dernières années.

Par ailleurs, 21 % des auteurs publiés au cours de la période sont originaires d’un pays étranger (Canada, Suisse, Maroc, Liban, Angleterre, Brésil…) et un tiers des articles analyse des situations hors de l’hexagone que ce soit dans un pays étranger (outre ceux cités précédemment, Mali, Bénin, Inde, Thaïlande, Algérie, Afrique du Sud …) ou hors métropole (Nouvelle-Calédonie, La Réunion, Guadeloupe et Martinique).

Sept numéros spéciaux ont été organisés autour d’un thème particulier : les déterminants socio-économiques des inégalités de santé, les incertitudes en médecine, la santé au travail, ou autour d’un pays, le Brésil. Tous ont cherché à croiser les regards et les approches, et ont fait appel à des disciplines différentes. Des chercheurs de pays étrangers ont été sollicités sur des thématiques insuffisamment étudiées en France comme les technologies de l’information ou l’essor de la génétique en psychiatrie. Les Comités de rédaction de Sciences Sociales et Santé et de la Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique (RESP) ont pris une initiative originale en 2004 en décidant la publication conjointe d’un numéro spécial « Genre et santé » qui croisait systématiquement des articles de sciences sociales et d’épidémiologie dans chacune des revues.

Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés

La lecture thématique des articles publiés confirme que l’analyse de la santé au sens large demeure au cœur du projet de Sciences Sociales et Santé et que la médecine au sens strict, surtout présente dans ses aspects les plus novateurs, occupe une place plus limitée. Les publications de la décennie, quelle que soit la discipline, développent des perspectives qui vont dans le sens d’un déplacement et d’un élargissement des problématiques par rapport à ce que l’on pouvait observer au cours des deux décennies précédentes.

La maladie reste un objet d’étude fréquent autour duquel un large spectre de thématiques est abordé comme la construction du sujet malade et la notion de personne, l’implication de l’entourage familial entre épuisement et intervention indispensable, les innovations organisationnelles survenues en milieu associatif, les nouvelles politiques de santé publique ou les transformations récentes des pratiques professionnelles. Dans le corpus d’articles publiés au cours des dix ans, le VIH/sida occupe encore la première place parmi les maladies étudiées dans les pays du Nord comme dans ceux du Sud. Les articles en anthropologie ont rendu compte des questions de santé publique qu’il pose, compte tenu des difficultés d’accès de personnes atteintes aux services de santé, et ont traité de la gestion de la maladie : gestion spirituelle (avec l’étude des liens qu’entretient la prise en charge de la maladie avec le registre du religieux), gestion familiale (avec, par exemple, l’étude du dialogue conjugal autour de l’annonce de la séropositivité dans des couples sérodifférents) ou gestion institutionnelle (en fonction du système de santé national considéré).

Cette prédominance du VIH/sida n’exclut nullement la présence d’articles concernant des maladies aussi diverses que le paludisme, la maladie d’Alzheimer, les cancers, le diabète et même les infections nosocomiales et les accidents du travail. Les auteurs ont traité de la question de l’interprétation causale de la maladie, de sa prise en charge institutionnelle ou de la production de savoirs.

Les publications qui traitent de la médecine présentent des thématiques majoritairement centrées sur les processus de décision dans des contextes difficiles et d’incertitude. Elles étudient l’impact d’innovations technologiques comme la télémédecine, la téléchirurgie ou encore l’outil informatique et les conséquences du développement de la génétique, en se situant au plus près de l’analyse des pratiques induites. Néanmoins, l’étude du travail médical et soignant dans ses composantes quotidiennes intéresse moins les auteurs qui se sont surtout penchés sur les situations d’innovation ou sur des contextes particuliers comme la fin de vie à domicile ou l’institution gériatrique. En d’autres termes, la médecine générale en ville et l’hôpital comme lieu de soins et de prise en charge n’ont que faiblement retenu l’attention des auteurs ces dix dernières années.

L’étude des institutions n’est pas pour autant négligée mais elle s’est déplacée vers les institutions de recherche comme l’INSERM, les établissements socio-sanitaires et de long séjour, et même le milieu de travail. Les recherches sur ces institutions viennent compléter et élargir les travaux déjà anciens et consacrés à la famille et au milieu associatif. À ce niveau, il faut souligner un intérêt récent pour l’étude de l’impact du management public sur la gouvernance des établissements et pour les transformations des formes d’organisation de la santé comme les Agences régionales hospitalières (ARH) devenues des Agences régionales de santé (ARS). Cela s’accompagne d’un certain nombre de publications, émanant de politistes, consacrées à l’action publique et aux politiques de santé, par exemple en matière de dépistage ou d’alimentation. Les articles concernés étudient les politiques locales de lutte contre la toxicomanie, celles en faveur de la vaccination ou du dépistage néo-natal de la mucoviscidose. Ils s’intéressent également à la mise en œuvre des processus de régionalisation et de territorialisation des politiques publiques en matière de santé ou à l’influence de l’Union européenne sur les politiques de santé nationales.

Les catégories sociales, démographiques et les types d’acteurs étudiés se sont diversifiés : personnes handicapées, usagers de drogues, personnes âgées, enfants qui sont appréhendés comme des usagers des services de santé et donc des acteurs de santé. Le recours à Internet pour s’informer sur la maladie ou les soins disponibles fait notamment l’objet de plusieurs articles. Ainsi, les usagers des systèmes de soins sont devenus plus présents que les médecins du fait des études portant sur leurs entourages, leurs associations et même leurs religions. De même, la spécificité des différents âges de la vie et leur traitement par la médecine comme leur prise en compte par les politiques de santé, sont largement étudiés dans les publications de ces dix dernières années. Plusieurs articles analysent les conséquences du suivi de la grossesse pour la mère et l’enfant, les conditions de la naissance, la prise en charge des adolescents, les différents modes de contraception et les enjeux préventifs de la circoncision, le mode de vie des personnes vivant avec une maladie, telle la drépanocytose, les effets du grand âge et les conditions de la fin de vie.

Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

Les articles concernant la santé, lors de ces dix dernières années, se sont éloignés d’une conception culturelle faisant de la santé un objectif de vie ou un état d’équilibre à atteindre, ou encore la définissant comme Valeur suprême synonyme du Bien, pour l’appréhender comme un champ de recherche à la fois complexe et divers. La santé est alors, selon les approches retenues, conçue tout à la fois comme un ensemble de normes et de valeurs, la perception d’un mal-être ou d’une perte d’autonomie, l’objet d’un ensemble de pratiques situées et contextualisées, un marché économique, l’organisation et la gestion d’un système, l’enjeu de rapports de force et de jeux d’acteurs. Les liens envisagés avec la médecine et les manifestations de la maladie sont reconfigurés et entraînent alors de nouveaux questionnements.

Cette reconfiguration s’observe, par exemple, dans les articles consacrés au thème de la santé maternelle et reproductive, et développés au Nord comme au Sud. Les modes de contraception et leurs usages, la maternité et le suivi de la grossesse avec les différents dispositifs de surveillance sont autant de thèmes qui mettent les femmes au cœur de l’analyse et étudient leurs rapports avec les personnels soignants. Ces travaux se situent souvent en amont de la maladie, portant un intérêt accru aux politiques de dépistage et aux tests de diagnostic prénatal, par exemple de la trisomie 21 et de la drépanocytose, ainsi qu’à leurs effets.

Un nombre croissant d’articles porte sur la place du médicament dans l’espace social et thérapeutique, et les pratiques qu’ils suscitent tant au niveau des usagers que des prescripteurs. Qu’il s’agisse de médicaments de synthèse ou de médicaments néo-traditionnels, des questions comme celle de l’observance ou de la dépendance ont été posées en lien avec la problématique de l’accès aux soins. Les questionnements se sont étendus aux innovations thérapeutiques, aux caractéristiques du marché du médicament, à la fabrication des génériques, au dépôt des brevets pharmaceutiques ou encore à la propriété intellectuelle.

Les articles sur le secteur socio-sanitaire s’interrogent sur la précarité et la protection sociale au travers du devenir des personnes sans domicile fixe, et aux moyens de leur assurer une couverture sociale, ou encore à l’impact de la création de la CMU. L’intérêt pour les soins palliatifs et la fin de vie se déplace vers le domicile pour étudier les rapports entre les professionnels et l’entourage et se pencher sur ce que recouvre « le conseil » dans une telle situation. Plus largement, des travaux se développent sur l’information, l’éducation ou le conseil, c’est-à-dire en amont du soin.

Une recomposition s’observe également dans les publications récentes en santé mentale autour des catégorisations du DSM, dans celles portant sur les victimes d’accidents naturels ou bien encore dans celles traitant de la santé au travail et la lutte contre les maladies professionnelles, les toxiques et l’amiante. L’élargissement des interrogations sur la santé à l’environnement et aux différents polluants contenus dans l’air intérieur, ou relatifs à la pollution atmosphérique et aux ondes électromagnétiques, contribue en outre au renouvellement de l’étude sur les controverses dont celles entre experts et profanes.

Une extension est également à l’œuvre avec de nouveaux domaines d’étude que sont les pratiques sportives et alimentaires. Les articles s’intéressent à certains groupes ou usagers, par exemple les « gros mangeurs ». L’étude des pratiques est complétée par l’analyse des politiques préventives mises en place à travers le Plan national nutrition santé au niveau régional ou par celle de la prise en charge médicale de certains troubles comme le cholestérol.

L’étude des controverses, l’imputation de la responsabilité et les questions éthiques sont au cœur des analyses d’un nombre croissant d’articles publiés. Ces questions positionnent différemment les rapports entre santé et société en élargissant les perspectives et en multipliant les intervenants concernés à un titre ou à un autre. En ce sens, par leurs choix rédactionnels, les différents numéros de la revue Sciences Sociales et Santé rendent compte et reflètent les multiples débats concernant les enjeux de société autour de la santé.

 

Plan de l’article

  1. Des débats maintenus entre disciplines
  2. Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés
  3. Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

 

Pour citer cet article

« Trente ans : la maturité ? », Sciences sociales et santé 1/ 2013 (Vol. 31), p. 7-12
URL : www.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2013-1-page-7.htm.
DOI : 10.3917/sss.311.0007

Volume 32, Numéro 2, juin 2014, consultez les résumés !

2014-2Sciences  Sociales  et  Santé

Vol. 32         n°2               juin 2014            Revue trimestrielle

 Sommaire

 Dolorès Pourette et Vaomalala Raharimanga  

Résumé. Les représentations et les répercussions sociales d’un essai clinique
réalisé par l’Institut Pasteur de Madagascar ont été analysées dans le
cadre d’une étude anthropologique. L’essai clinique avait pour objectif de
tester un médicament préventif contre la parasitose liée à la puce-chique
(Tunga penetrans). L’étude repose sur une enquête par entretiens semidirectifs
auprès de 24 participants à l’essai, de 9 agents impliqués dans sa
réalisation et des représentants locaux de la population. L’étude souligne
que les méconnaissances et incompréhensions de la population locale
autour de l’essai ont notamment entraîné des tensions entre les personnes et
les communautés impliquées et non impliquées dans l’essai, ainsi que de
nouvelles attentes à l’égard du système de soins. Afin de limiter ce type de
retombées, les auteurs préconisent la pluridisciplinarité et l’implication des
populations locales dans la construction et la réalisation des protocoles de
recherche clinique.
Mots-clés : essai clinique, anthropologie, Madagascar.

Représentations et répercussions sociales d’un essai clinique à Madagascar

Philippe Msellati    Scientifiques, communautés et essais cliniques.  Un quiproquo premier et persistant (commentaire)

 

Emilie Gaborit et Nadine Haschar-Noé   

Une entreprise de « sanitarisation » de l’école. L’exemple de l’approche « Ecole en Santé » au Québec

Résumé. L’approche « École en santé » (AES) est considérée comme une
innovation dont l’objectif est de réformer profondément la promotion et
la prévention de la santé publique dans les établissements scolaires québécois.
L’analyse de la dissémination de l’AES permet de comprendre
comment une approche conçue par le ministère de la Santé est acceptée
en milieu scolaire. En nous concentrant sur les modalités de mise en
oeuvre de cette innovation, nous analysons cette entreprise de « sanitarisation
» de l’espace scolaire. L’AES se caractérise par sa complexité et
laisse une liberté d’interprétation importante aux acteurs locaux.
Cependant, des instruments d’action publique permettent d’orienter sa
mise en oeuvre et participent à une stratégie de pénétration du système
scolaire misant sur l’engagement des acteurs scolaires considérés comme
« les promoteurs de l’approche ».
Mots-clés : École en santé, sanitarisation, mise en oeuvre, enrôlement,
instrument d’action publique.

Renaud Crespin   Des objets techniques aux objets-frontières : appropriation et dissémination des instruments d’action publique (commentaire)

 

Cécile Fournier       

Concevoir une maison de santé pluri-professionnelle : paradoxes et enseignements d’une innovation en actes

Résumé. En soins primaires, conjuguer approches clinique et de santé
publique pour répondre aux besoins complexes des patients et aux exigences
des autorités de santé représente un défi croissant. Le suivi d’un
projet de maison de santé pluri-professionnelle dans une zone urbaine
sensible permet à la fois de comprendre les difficultés rencontrées par les
soignants et de saisir les modèles de soins qu’ils défendent. Il permet également
d’étudier comment l’innovation organisationnelle, par les opérations
de traduction qui l’accompagnent, peut contribuer à faire évoluer les
pratiques à l’articulation entre soin et prévention, sanitaire et social,
médical et paramédical, premier et second recours, colloque singulier et
approche collective territoriale.
Mots-clés : médecine générale, prévention, innovation, territoire.

Pierre Lombrail      Les maisons de santé pluri-professionnelles : penser localement, agir globalement ? (commentaire)