Sciences Sociales et Santé Vol.35, n°2 Juin 2017
Yaël Tibi-Lévy Martine Bungener « Être là pour être là » : discours croisés sur le bénévolat d’accompagnement
Résumé. Cet article interroge la présence de bénévoles auprès de malades hospitalisés relevant de soins palliatifs et le sens que les divers acteurs lui donnent. Il s’appuie sur un corpus d’entretiens semi-directifs menés dans 10 hôpitaux auprès de malades, familles, soignants et bénévoles. Dans un contexte de diffusion de la culture palliative à tous les services confrontés à la mort, nous analysons comment et dans quels cadres d’exercice les soignants et les bénévoles disent coopérer ensemble, et étudions la perception de cette présence non professionnelle par les malades en fin de vie et les familles. Au delà d’importants décalages de points de vue sur le
bénévolat d’accompagnement en fonction du type d’acteurs et des cadres d’exercice, l’analyse souligne les tensions que chaque protagoniste tente de surmonter à sa façon. Cela soulève la question des contours à donner en France à cette activité particulière qui consiste, pour reprendre les termes de bénévoles, non pas à « faire », mais à « être là pour être là [par] solidarité humaine ».
ABSTRACT
Being there to be there: contrasting perspectives on volunteer work in palliative care
This paper addresses the presence of volunteers working with hospitalized patients receiving palliative care and the meaning each of the actors gives to that presence. It is based on a body of semi-structured interviews with patients, families, medical personnel, and volunteers in 10 hospitals. Within the context of the extension of a palliative approach to all departments where deaths occur, we attempt to understand how (and within what work settings) personnel and volunteers “work” together, and how that lay presence is perceived by patients at the end of life and their families. While the analysis highlighted important differences in viewpoints on the volunteer work studied, primarily as a function of the type of actors involved and the work setting, it also identified a certain number of conflicts that each person attempts to overcome in their own way. This raises the question of what form this particular activity should take in France, an activity that, in the words of volunteers, is not to “do” but to “be there to be there [out of] human solidarity”.
RESUMEN
« estar allí por estar allí »: discursos cruzados sobre el voluntariado de acompañamiento
Este artículo se interroga acerca de la presencia de voluntarios entre pacientes hospitalizados que reciben cuidados paliativos y el sentido que los diversos actores le dan a esta actividad, basándose en un conjunto de entrevistas semiestructuradas con pacientes, familiares, cuidadores y voluntarios llevadas a cabo en 10 hospitales. En un contexto de difusión de la cultura paliativa en todos los servicios que lidian con la muerte, se analiza de qué manera y en qué entornos los cuidadores y voluntarios dicen cooperar juntos, estudiando la percepción de la presencia no profesional por los enfermos terminales y las familias. Más allá de importantes diferencias de puntos de vista acerca del voluntariado de acompañamiento en función del tipo de actores y de los ámbitos de su ejercicio, el análisis pone en relieve las tensiones que cada protagonista trata de superar a su manera. Esto plantea la cuestión de la definición de los contornos de esta actividad particular en Francia que consiste, en palabras de voluntarios, no en « hacer » sino en « estar allí por estar allí [por] solidaridad humana ».
Andrée Sévigny L’action des bénévoles dans les soins palliatifs. Remarques à partir de l’expérience québécoise (Commentaire)
Kadidiatou Kadio Aboubacar Ouedraogo Yamba Kafando Valery Ridde Émergence et formulation d’un programme de solidarité pour affilier les plus pauvres à une assurance maladie au Burkina Faso
Résumé. Au Burkina Faso, le Réseau d’appui aux mutuelles de santé et le ministère de l’Action sociale et de la Solidarité ont organisé un programme de solidarité pour améliorer l’accès aux soins des ménages démunis. Cette recherche vise à comprendre l’émergence et la formulation de ce programme. Les résultats montrent que le programme répond à un besoin en connaissances sur la meilleure façon d’affilier les personnes démunies au « régime d’assurance maladie obligatoire » à travers les mutuelles de santé. Cependant, la formulation du programme privilégie des solutions plus profitables aux mutuelles qu’aux personnes démunies. Le déficit de concertation pendant la phase de formulation a laissé la latitude aux acteurs de décider dans le sens de leurs intérêts.
ABSTRACT
Emergence and formulation of a solidarity program to provide health insurance for the poorest in Burkina Faso
In Burkina Faso, the Réseau d’Appui aux Mutuelles de Santé (RAMS) (Support network for Community-based insurance) and the Ministry of Social Action and Solidarity organized a solidarity program to improve access to health services for households living in extreme poverty. This case study research aims to understand the program’s emergence and formulation. The results show that this program responds to a need of knowledge about how to improve health insurance coverage for the poorest people through community-based health insurance (CBHI) organizations. However, the program’s formulation led to more profitable solutions for CBHI than for poor people. The lack of consultation and communication during the formulation did allow actors to make decisions corresponding to their own interests.
RESUMEN
Creación y formulación de un programa de solidaridad para la afiliación de personas en situación de extrema pobreza a un seguro de salud en Burkina Faso
En Burkina Faso, la Red de Apoyo a las Mutuales de Salud (RAMS) junto al Ministerio de la Acción Social y la Solidaridad (MASSN) han implementado un programa de solidaridad para mejorar el acceso de los hogares más pobres a los servicios de salud. Esta investigación realizada a partir de un estudio de caso busca entender el surgimiento y la formulación de este programa. Los resultados muestran que este responde a una necesidad de desarrollar conocimientos sobre la mejor manera de afiliar a las personas más vulnerables al « Régimen de Seguro Obligatorio de Salud » (RAMO-BF) a través de las mutuales de salud. Sin embargo, la formulación del programa favorece soluciones que resultan más ventajosas para las mutuales que para las personas en situación de extrema pobreza. Una de las causas de esta situación radica en la falta de consenso y comunicación durante la fase de la formulación que les proporcionó a los actores un gran margen para decidir de acuerdo a sus intereses
Anne-Laure Beaussier Kingdon en Afrique ? Théories de la mise sur agenda et le développement d’un programme d’assistance santé au Burkina Faso (Commentaire)
Nicolas Henckes Entre tutelle et assistance : le débat sur la réforme de la loi de 1838 sur les aliénés des années 1870 aux années 1910
Résumé. Cet article propose un nouvel éclairage sur le débat concernant la réforme de l’assistance aux aliénés entre 1870 et 1914. Il montre que ce dernier a été dominé successivement par deux problématisations portées par deux configurations d’acteurs différentes. Jusqu’à la fin des années 1880, c’est avant tout sous l’angle du statut civil des aliénés et des protections notamment tutélaires à leur apporter que parlementaires, juristes, aliénistes et administrateurs abordent ce débat. À partir des années 1890, une nouvelle problématisation s’ajoute à la première lorsque l’intérêt des réformateurs se déplace vers la question de l’accès de ces mêmes personnes aux institutions susceptibles d’apporter un soulagement à leurs vulnérabilités, qu’ils proposent de faciliter par la création de services d’hospitalisation « ouverts », soit en dehors du système de contraintes et de protections qui caractérise l’internement à l’asile. Le moteur de cette évolution est à la fois l’essor du champ de l’assistance publique et, à l’intérieur de la médecine mentale, celui d’un segment de médecins réformateurs issus du groupe nouvellement formé des médecins des asiles psychiatriques de la Seine. L’article propose finalement une explication supplémentaire à l’échec du débat au Parlement à la veille de la Première Guerre mondiale. Si celui-ci s’explique par la complexité des questions et la diversité des intérêts en jeu, l’impossibilité pour les réformateurs de trancher entre ces deux problématisations s’impose comme un point de blocage majeur.
ABSTRACT
Between tutelage and assistance: the debate over the reform of the 1838 French law on insane people from the 1870s to the 1910s. This article sheds new light on the debate over the legislative reform of the assistance to insane people between 1870 and 1914 in France. It demonstrates that this debate was shaped around two issues brought in by two different configurations of actors. Until the end of the 1880s, Members of the Parliament, jurists, alienists and administrative officers focused on the civil status of insane people, as well the tutelage that should be provided. After 1890, the issue of insane people’s access to institutions that might alleviate their vulnerabilities started to ermege. This issue of access related to a broader preoccupation on public assisantance. In the world of mental health, it was promoted by psychiatristsreformers from a newly created group of Parisian alienists, who proposed to create “open” hospital wards, which avoided the constraining confinement of asylums. Finally, the article renews understanding of the failure of the Parliament to conclude the debate before World War I. In addition to the the complexity of issues at stake, and the diversity of interests involved in, psychiatrists-reformers’ indecisiveness about which problematization to privilege created a deadlock.
RESUMEN
entre tutela y asistencia: el debate sobre la reforma de la Ley sobre Alienados de 1838 entre los años 1870 y los años 1910
Este artículo propone un nuevo enfoque sobre el debate de la reforma de la asistencia a los alienados entre 1890 y 1914. Plantea que este debate fue dominado sucesivamente por dos problematizaciones sostenidas por dos configuraciones distintas de actores. Hasta finales de 1880, los parlamentarios, juristas, alienistas y administradores abordaban este debate principalmente desde el ángulo del estatuto civil de los alienados y de las protecciones, especialmente tutelares, que se les debía brindar. A partir de 1890, se añade una nueva problematización cuando el interés de los reformadores se traslada hacia la cuestión del acceso de estas mismas personas a las instituciones capaces de aliviar sus vulnerabilidades, proponiendo su facilitación a través de la creación de servicios de hospitalización “abiertos”, esto es, fuera del sistema de restricciones y protecciones que caracteriza la internación en asilo. El motor de esta evolución se encuentra tanto en el auge de la asistencia pública como — en el ámbito de la medicina mental – en la franja de médicos reformadores originarios del nuevo grupo de médicos de los asilos psiquiátricos del Sena. Finalmente, el artículo propone una explicación adicional al fracaso del debate en el Parlamento en vísperas de la Primera Guerra Mundial. Si este se explica en parte por la complejidad de las cuestiones y la diversidad de los intereses en juego, la imposibilidad de los reformadores de decidir entre estas dos problematizaciones se impuso finalmente como un punto de bloqueo significativo.
Jean-Christophe Coffin L’exploration de l’assistance psychiatrique française. Jalons pour une reformulation (Commentaire)