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Numéro spécial Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord – Volume 34, Numéro 3, sept. 2016

sss-2016-3

 

 Introduction : la santé environnementale au-delà du risque ? Perturbateurs endocriniens, expertise et régulation en France et en Amérique du Nord
Jean-Paul Gaudillière, Nathalie Jas

Les perturbateurs endocriniens en France. une autre trajectoire
Nathalie Jas, Jean-Paul Gaudillière

Résumé. Américaine à l’origine, la problématique des perturbateurs
endocriniens (PE) s’est rapidement internationalisée. Ce processus reste cependant largement à comprendre. Pour l’explorer, la piste suivie dans cet article est celle du double mouvement de généralisation et de localisation sous-jacent à cette internationalisation. En s’appuyant sur une recherche comparative États-Unis/France portant sur la façon dont la trajectoire des PE s’inscrit dans une histoire de longue durée de la santé environnementale, l’article analyse ainsi les débuts de la trajectoire française de la problématique PE. Les évènements pris pour cible sont ceux qui sont intervenus avant 2007, c’est-à-dire bien avant que les PE ne deviennent un objet de controverses visibles dans le dernier tiers des années 2000, avec l’investissement de plus en plus important d’un ensemble hétéroclite d’associations militant sur des problèmes de santé environnementale et la montée en puissance des débats sur le bisphénol A. Nous remettons en cause l’idée courante selon laquelle l’introduction des PE en France a été le seul fait des milieux médicaux s’intéressant aux problèmes d’infertilité masculine. Nous montrons aussi que ces développements précoces révèlent l’existence d’une phase publiquement « invisible »  d’appropriation et de configuration du problème des perturbateurs
endocriniens révélatrice d’un régime français d’expertise des problèmes de santé environnementale et de gestion des risques chimiques qui fait largement appel aux collaborations entre l’État, les industriels et les chercheurs académiques. Ce faisant, l’article analyse les caractéristiques du premier dispositif français d’expertise et de recherche sur les PE et ses spécificités au regard de la trajectoire américaine.

Un précédent manqué : le Distilbène® et les perturbateurs endocriniens. Contribution à une sociologie de l’ignorance
Emmanuelle Fillion, Didier Torny

Résumé. Le Distilbène® a été identifié dès le début des années 1990
comme le premier perturbateur endocrinien, à partir duquel on peut anticiper les effets à long terme d’un grand nombre de substances chimiques sur la capacité reproductive humaine. Pourtant, l’histoire française du Distilbène® est faite d’oublis, de négligences et de refus d’apprentissage qui se répétèrent jusqu’au début des années 2010. Sur la base d’une enquête sociologique qualitative, cet article éclaire les différents mécanismes de production d’ignorance qui firent du Distilbène® un précédent manqué. Nous avons identifié trois processus complémentaires permettant de comprendre la marginalisation de ce dossier : l’absence d’identification
des populations exposées, la faible accumulation et diffusion des
connaissances, la singularisation durable du dossier.

Pollution et limites des corps : échelle des perturbations endocriniennes, genre et recours au droit par une communauté amérindienne du Canada
Dayna Nadine Scott

Résumé. À partir de l’exemple du déséquilibre du sex-ratio des membres de la communauté indienne des Aamjiwnaang,  une des Premières Nations du Canada qui aient été exposées à une pollution chimique chronique, cet article analyse les possibilités, au niveau individuel comme collectif, que le droit canadien relatif aux délits civils peut offrir en matière de préjudices résultant d’un phénomène de perturbation endocrinienne.
Ce cas d’école montre à quel point il est difficile de démontrer
l’existence d’un dommage ou d’un préjudice juridique dans des situations d’exposition chronique massive à des polluants ayant des effets de perturbations endocriniennes sur plusieurs générations. Ces difficultés tiennent non seulement à la nature probabiliste des liens entre substances et effets, à l’échelle et à la durée du phénomène, à la légalité des pollutions à faibles doses mais aussi et surtout au fait que le droit des délits est imprégné par la notion de sujet individuel et par une vision des corps centrée sur la personne. L’article interroge la propension du mouvement pour la justice environnementale à concevoir les dommages à partir d’hypothèses
implicites et fortement discutables sur ce que signifient le naturel et le normal en matière de biologie des hormones. Il propose une lecture critique des catégories utilisables dans le cadre d’actions en justice (coups et blessures, nuisance, négligence…), lecture fondée sur la théorie féministe et la notion de communauté, laquelle est inséparable du contexte social et politique des expositions et aussi, dans le cas des premières nations amérindiennes, de leur histoire coloniale.

La convergence entre santé humaine et santé environnementale : le toxaphène dans le lac Supérieur
Nancy Langston

Résumé. Les substances chimiques perturbatrices du système endocrinien peuvent se retrouver dans des espaces fort éloignés des sites de leur production et de leur consommation. Comme elles passent dans l’eau, elles sont accumulées par les poissons qui les transmettent ensuite aux humains qui les consomment. Cet article traite d’une seule substance chimique, le toxaphène, une étude de cas qui cherche à explorer deux questions étroitement liées. Premièrement, comment les chercheurs ont-ils conceptualisé le passage des substances chimiques perturbatrices du système endocrinien dans l’eau et de là dans les poissons et les humains ?
Deuxièmement, quelles sont les réponses des organismes de règlementation et des collectivités à l’évidente augmentation de poissons contaminés par des substances toxiques ? L’article discute en particulier la façon dont les avis relatifs à la consommation de poisson tendent à se substituer à l’encadrement des activités des industries responsables de la pollution et participent ainsi d’une nouvelle manière de gérer les risques qui passe moins par la réduction des dangers que par la définition de normes
permettant de « vivre avec ».

Numéro spécial La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

sss 33-3

 

La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

Aude Béliard Aurélie Damamme Jean-Sébastien Eideliman Delphine Moreau

« C’est pour son bien ». La décision pour autrui comme enjeu micro-politique

 

Aude Béliard Solène Billaud

Assurer la relève. Une approche micro-politique des processus de transmission de la tutelle de personnes handicapées

Résumé. La transmission de la responsabilité est l’une des préoccupations majeures des parents d’enfants handicapés ne pouvant gérer seuls leurs affaires et assurer eux-mêmes les décisions du quotidien. À leur majorité, ces enfants sont placés sous une mesure de protection juridique dont le premier mandataire est souvent un parent proche. Comment celui-ci est-il désigné au sein des familles et selon quelles modalités s’engage t-il dans ce rôle ? Qui lui succède s’il se retire, s’il ne peut plus assumer ce rôle ? À partir d’une enquête auprès de personnes sous tutelle ou curatelle et de membres de leur entourage, nous proposons une analyse des processus d’attribution ou de transmission du mandat de protection juridique au sein de la parenté. En resituant les trajectoires de ceux qui (re)prennent le mandat dans l’histoire du groupe de parenté dans son ensemble, nous explorons les diverses manières dont se fabriquent et se vivent les sentiments de responsabilité à l’égard d’un proche handicapé. La désignation d’un mandataire s’ancre dans des processus de spécialisation au long cours, mais passe aussi par diverses formes d’intéressement et de rétribution des aides, ainsi que par des manières variables de qualifier ou de disqualifier les personnes comme capables ou non d’assumer la responsabilité.

 ABSTRACT
The challenges of succession. A micro-political analysis of the transfer of responsibility for disabled persons The transfer of responsibility is one of the major concerns of parents of people considered as incapable of managing their own affairs and taking their own decisions. When they reach the legal age of majority, these persons are placed under protective supervision. The tutor or curator is often a close relative. How is he designated within families and how is he committed to the role? Who takes his place if he can no longer assume that responsibility? On the basis of a survey of persons under tutorship or curatorship and their entourage, we propose an analysis of the designation process or transmission of legal protection mandate from within the kinship group. By analyzing the trajectories of those in the kinship group who take-up legal protection mandates, we explore the diverse ways in
which feelings of responsibility for a disabled relative are constructed and experienced. The designation of a tutor is anchored in a long-term specialization processes and is also built on various forms of rewards and retributions, as well as varying ways of qualifying or disqualifying disabled relatives as capable, or not, of taking responsibility.

RESUMEN
garantizar el relevo. Un enfoque micro-político de los procesos
de transmisión de la tutela de las personas con discapacidad
La transferencia de la responsabilidad es una de las principales preocupaciones de los padres de niños con discapacidad que no pueden manejar solos sus asuntos y asumir por sí mismos las decisiones diarias. Al alcanzar la mayoría, estos niños quedan sujetos a un régimen de protección legal cuyo primer mandatario es generalmente un pariente cercano. ¿Cómo es designado este dentro de la familia y cuáles son las modalidades de compromiso de este papel? ¿Quién le sucede si se retira o si ya no puede desempeñar ese papel? A partir de una encuesta a personas bajo tutela o curatela y de miembros de su entorno, proponemos un análisis de los procesos de atribución o de transmisión de los mandatos jurídicos de protección en el grupo de parentesco. Contextualizando las trayectorias de aquellos que (re)toman el mandato en la historia del grupo familiar en su conjunto, exploramos las distintas maneras en qué se construyen y se viven los sentimientos de responsabilidad en relación con el familiar discapacitado. El nombramiento de un mandatario está anclado en los
procesos de especialización a largo plazo, pero también pasa por diferentes formas de incentivo y de compensación de las ayudas así como por las distintas maneras de calificar o de descalificar a las personas como capaces o no de asumir la responsabilidad.

 

 

Céline Borelle

Le traitement de la subjectivité du destinataire de soin comme opérateur micro-politique. Le cas des enfants diagnostiqués autistes

 Résumé. En s’appuyant sur une démarche ethnographique, cet article propose d’analyser le traitement de la subjectivité de l’enfant diagnostiqué autiste comme un opérateur micro-politique au sein des configurations d’acteurs impliqués dans le soin. La qualification des troubles autistiques fait l’objet de nombreux désaccords qui se cristallisent autour de la question centrale de l’intention attribuée ou non à l’enfant d’entrer en relation avec autrui. Ces désaccords impliquent des logiques d’intervention différentes qui s’appuient elles-mêmes sur des caractérisations différentes de l’enfant en tant que sujet présent ou possible. Cette modélisation ouvre la possibilité de penser le traitement de la subjectivité comme un opérateur micro-politique dans la mesure où c’est autour de
cette problématique que se structurent les divergences et les conflits entre les différents acteurs impliqués dans le soin. Cet opérateur permet également de problématiser le pouvoir de ces acteurs autour d’une question saillante : le rapport aux normes sociales qui conditionne le degré de contrainte légitime qu’on peut exercer sur l’enfant.

 

ABSTRACT
Autistic children’s subjectivity as a micro-political operator of care configurations Based on an ethnographic study, this article proposes to analyze the way the autistic child’s subjectivity is taken into account as a micro-political operator in care configurations. The characterization of autistic disorders is highly debated. Debates centre on the question of whether autistic children intend to relate to others or not. Disagreements on the matter imply different logics of intervention that rely on different characterizations of the child as an actual or a possible subject. The foregoing analysis examines the way subjectivity is taken into account as a micro-political operator insofar as disagreements and conflicts between caretakers revolve around this issue. This operator makes it possible to problematize actors’ agency and relative power in relation to the core problem of the place given to social norms, which condition the legitimate degree of constraint that one can exercise on the child.

 

RESUMEN
El tratamiento de la subjetividad del receptor del cuidado como operador micro-político. El caso de los niños diagnosticados con autismo
Basándose en un enfoque etnográfico, este artículo tiene como objetivo
analizar el tratamiento de la subjetivo del niño diagnosticado con autismo como un operador micro-político en la configuración de actores implicados en el cuidado. La calificación de los trastornos autistas es tema de muchos desacuerdos que cristalizan en torno al tema central de la intención atribuida o no al niño de relacionarse con los demás. Estos desacuerdos involucran distintas lógicas de intervención que se apoyan en caracterizaciones diferentes del niño como sujeto presente o posible. Esta modelización abre la posibilidad de pensar el tratamiento de la subjetividad como un actor micro-político en la medida en que los desacuerdos y los conflictos entre los diferentes actores implicados en el cuidado se estructuran entorno a esta problemática. Este operador también permite problematizar el poder de estos actores acerca de una cuestión destacada: la relación con las normas sociales que condicionan el grado de presión legítima que se puede ejercer sobre el niño.

Antoine Hennion Pierre A. Vidal-Naquet

« Enfermer Maman ! » Épreuves et arrangements : le care comme éthique de situation

Résumé. Cet article interroge l’« éthique de situation » mobilisée dans le travail de care. Sur le terrain, les principes ne suffisent pas à guider les choix. Les aidants (proches, professionnels) n’assurent pas seulement le bien des personnes, ils le déterminent en partie, notamment dans les situations fréquentes où des personnes vulnérables se mettent en danger, tandis que leurs capacités à décider par elles-mêmes sont incertaines. À partir du cas d’une personne âgée, souffrant de troubles cognitifs, que ses filles ont
cru bon d’enfermer chez elle, l’article suit pas à pas le processus de qualification qui a conduit à un tel choix, puis à sa révision. Une éthique des décisions ordinaires ne se détermine pas de l’extérieur mais en situation, au fil des épreuves. Elle n’en est que plus pressante, logée dans des engagements pris dans l’action, au milieu de contraintes contradictoires, sans assurance ni garantie autre que le souci collectif de leurs conséquences.

ABSTRACT
Locking-up mum: The situational ethics of care This paper investigates the situational ethics that are mobilized in care practices. On the ground, principles are not sufficient to guide choices. Family and professional caregivers do not only ensure the well-being of persons, they also have to define it partially, in particular in the many cases when vulnerable people put themselves in danger, while their capacities to make their own decisions are dubious. Drawing on the case of an elderly person with cognitive disorders whose daughters chose to lock in her own flat, the paper examines the step-by-step assessment process that leads to such a decision, and its revision. An ethics of ordinary decisionmaking cannot be determined from outside but on the ground, from one situation to another. Such an ethics is made all the more pressing, lodged as it is in spur-of-the-moment concrete actions, in the midst of contradictory
constraints, with no guarantee other than a collective concern with its
consequences.

RESUMEN
« ¡Encerrar a Mamá! » Desafíos y compromisos: el cuidado como ética de la situación Este artículo cuestiona la « ética de la situación » que es movilizada en el trabajo de cuidado. En la práctica, los simples principios no son suficientes para guiar las elecciones. Los cuidadores (familiares, profesionales) no sólo garantizan el bienestar de las personas sino que también lo determinan en parte, en particular en las frecuentes situaciones en donde las personas vulnerables se ponen en peligro, al devenir incierta su capacidad de decidir por sí mismas. Partiendo del caso de una persona mayor con trastornos cognitivos cuyas hijas consideraron oportuno encerar en su casa, el artículo sigue paso a paso el proceso de calificación que dio lugar a esta elección y a su posterior revisión. Una ética de las decisiones ordinarias no se determina desde afuera sino en situación, al surgir las dificultades. Esta es aún más apremiante frente a los compromisos asumidos en la acción, en medio de limitaciones contradictorias, sin seguridad ni garantía que no sea otra que la preocupación colectiva de sus consecuencias.

Ana Marques

Est-il légitime de ne pas décider pour autrui ? Le travail politique autour d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité

Résumé. L’hospitalisation psychiatrique sous contrainte de personnes sans abri représente un exemple fort de situation dans laquelle les professionnels ont à décider pour autrui en l’absence de proches. Deux séries de critiques encadrent ces situations : la critique de l’intervention sous contrainte, assimilée à une forme de sur-interventionnisme, et la critique de la non-intervention, assimilée à un sous-interventionnisme. Dans ce contexte, le problème de la qualification des situations se pose de façon
particulièrement aiguë ainsi que celui des acteurs légitimes à décider et à intervenir ou non contre l’avis de la personne. Cet article analyse le travail micro-politique qui construit au quotidien la légitimité d’une Équipe mobile de psychiatrie-précarité (EMPP) à décider et surtout à ne pas décider pour autrui.

ABSTRACT
Can we legitimately not decide for another? Political work around a mobile psychiatry team (EMPP) Psychiatric hospitalizations without consent of homeless persons are exemplary of situations in which professionals must take decisions on behalf of others in the absence of the family. Two main criticisms govern such situations: critiques of interventions under constraint, regarded as a form of excessive interventionism and, critiques of non-intervention, regarded as negligent, or over interventionist. In this context, the problem of the qualification of a situation emerges as particularly acute, as does the question of defining who may legitimately decide and act (or not) against a person’s will. This article analyzes the micro daily work that builds the legitimacy of EMPP to decide or, perhaps above all, to not decide for others.
RESUMEN
¿Es legítimo no decidir por los demás? El trabajo político de un EquipoMóvil de Psiquiatría-Precariedad (EMPP) La hospitalización psiquiátrica forzada de las personas sin hogar es unbuen ejemplo situacional en el que los profesionales deben decidir por otro y en ausencia de parientes. Dos conjuntos críticos rigen estas situaciones:
la crítica de la intervención sin el consentimiento, considerada
como una forma de intervencionismo excesivo, y la crítica de la no intervención, considerada como un déficit de intervencionismo. En este
contexto, el problema de la calificación de las situaciones surge de
manera particularmente aguda así como la cuestión de los actores legítimos para decidir e intervenir o no en contra de la voluntad de la persona. Este artículo analiza el trabajo micropolítico que construye cotidianamente la legitimidad de un EMPP para decidir y sobre todo para no decidir por los demás.

 

 

Numéro spécial Essais cliniques, production de la preuve et mutations de la biomédecine

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Pascale Bourret, Philippe Le Moigne : Éditorial

 

Alberto Cambrosio, Peter Keating, Nicole Nelson : Régimes thérapeutiques et dispositifs de preuve en oncologie : l’organisation des essais cliniques, des groupes coopérateurs aux consortiums de recherche

Résumé. À partir d’une analyse empirique du développement de l’oncologie médicale et, en particulier, des essais cliniques au coeur de ces pratiques,
cet article examine la question du lien entre innovation organisationnelle et innovation épistémique. Il explore comment les régimes
thérapeutiques déployés par les cancérologues comptent parmi les actants principaux du style de pratique centré sur la performance d’essais
cliniques, sans que l’on puisse dire si ces régimes relèvent du domaine de la connaissance ou de celui de l’organisation. L’article introduit la notion
de regimen pour dépasser la distinction organisation-cognition. À près de 50 ans de distance, des solutions différentes, bien que reliées par une
dépendance du sentier, ont été mises en place en réponse à un même problème — l’accélération des échanges entre clinique et laboratoire. Nous
sommes confrontés dans les deux cas à des réseaux sociotechniques très différents pour lesquels il faut prendre en compte la composition, ce que
permet la notion de regimen. Notre étude est centrée sur l’oncologie, mais la notion de regimen pourrait offrir, dans d’autres domaines, une alternative
à des notions comme celle de communautés épistémiques, et contribuer ainsi au dépassement de la distinction entre objets et pratiques.

Mots-clés : essais cliniques, oncologie, groupes coopérateurs, consortiums de recherche, recherche translationnelle.

Baptiste Moutaud : Pour le bien de tous et l’intérêt de chacun. Essai clinique et innovation organisationnelle en psychochirurgie

Résumé. Cet article retrace l’élaboration d’un essai clinique multicentrique français en psychochirurgie (i.e. le traitement chirurgical des troubles
mentaux). À partir d’une observation ethnographique, il décrit comment un collectif de chercheurs et cliniciens est parvenu à faire émerger
une pratique innovante et viable en adaptant la technologie à des enjeux et contraintes scientifiques et éthiques qui complexifiaient l’entreprise
et lui étaient supérieurs. Il évoque ainsi comment un essai clinique peut être utilisé comme ressource stratégique et comme lieu de création
et de réflexivité, adapté localement aux situations complexes de son utilisation. Marqué et façonné par son contexte d’élaboration, cet essai a
suscité une innovation organisationnelle. Il a déplacé l’enjeu de démonstration lié à l’efficacité du traitement vers celui de la constitution d’un
réseau de recherche innovant en psychiatrie.

Mots-clés : essai clinique, psychochirurgie, psychiatrie, innovation organisationnelle.

Tiago Moreira : La démence, entre laboratoire et marché

Résumé. Depuis deux décennies, la recherche en sciences sociales sur les essais cliniques se divise en deux types de travaux rarement mis en relation
: les uns portent sur les pratiques et les cultures épistémiques des essais cliniques, les autres explorent les liens entre les essais cliniques et
les transformations plus larges de l’exercice et de la répartition du pouvoir au sein de l’ordre néolibéral. Dans cet article, je propose une approche
empirique pour analyser les dimensions à la fois épistémique et politique des essais cliniques. Comment les procédures de production de
connaissances des essais cliniques sont-elles liées — dans la pratique — au formatage politique de la biomédecine et des soins de santé ? Pour
répondre à cette question, j’examine la dynamique d’une controverse publique sur la valeur de traitements contre la démence au Royaume-uni
entre 2005 et 2008. Je suggère que cette controverse a opposé deux manières de relier les connaissances à la politique des soins de santé. La
première mobilisait un idéal d’efficience fondé sur le déploiement d’instruments de coût-utilité et visait ainsi à soumettre les soins médicaux à la
logique du marché. La seconde s’appuyait sur un idéal d’efficacité, invoquant une tradition de science expérimentale et une version idéalisée du
rôle du laboratoire dans l’établissement de l’ordre social.

Mots-clés : essais cliniques randomisés, QALY, démence, controverses publiques, régimes de justification.

Patrick Castel : Note de lecture. Les dimensions organisationnelles de la biomédecine. À propos de Peter Keating & Alberto Cambrosio, Cancer on Trial. Oncology as a New Style of Practice

Trente ans : la maturité ? par le Comité de rédaction

Dans un contexte scientifique et institutionnel bousculé, marqué par le départ à la retraite d’une génération assez nombreuse de chercheurs en sciences humaines et sociales recrutés dans les années 1970, la nouvelle décennie a vu le rajeunissement des membres du Comité de rédaction et le renouvellement du rédacteur en chef de la revue, le sixième en 30 ans, mais qu’est-il advenu de ses orientations scientifiques et thématiques ? Sciences Sociales et Santé semble avoir atteint l’âge de la maturité ; elle apparaît maintenant comme une revue installée dans le paysage éditorial et institutionnel. Elle a obtenu, au niveau national, tous les signes de reconnaissance du milieu scientifique et des institutions comme le CNRS et l’AERES. Elle est indexée dans les grandes bases de données nationales et internationales et possède un impact factor. Elle est également devenue accessible gratuitement, depuis son premier numéro, sur Persée (www.persee.fr) et cela jusqu’aux numéros publiés 3 ans auparavant, soit 27 années de publication à ce jour, donnant ainsi accès à de nombreux textes qualifiés de référence, redevenus accessibles alors qu’ils étaient épuisés depuis de longues années. Elle sera disponible sur CAIRN dès 2013.

Des débats maintenus entre disciplines

Le bilan des 240 articles et commentaires publiés depuis dix ans et des disciplines de leurs 340 auteurs ne révèle pas de grands bouleversements par rapport à ce que nous avions relevé en 2002 dans le numéro consacré au vingtième anniversaire. Sur le plan disciplinaire, les sociologues sont toujours les plus nombreux à publier dans la revue et représentent un tiers du total des auteurs ; 17,3 % des publications sont le fait d’anthropologues. Les textes écrits par des médecins représentent une proportion similaire si l’on inclut cliniciens, épidémiologistes et spécialistes de santé publique. La place qu’ils occupent tient en partie au fait que des auteurs médecins sont souvent sollicités par les membres du Comité de rédaction pour écrire des commentaires, perpétuant ainsi la volonté affichée des fondateurs de la revue d’en faire un lieu privilégié d’échanges et de débats entre disciplines de sciences humaines et sociales et disciplines biologiques et médicales. Si on observe un tassement des articles émanant d’économistes et de gestionnaires (11,5 %), les politistes publient davantage dans la revue au cours de cette décennie qu’avant 2002. L’affirmation récente de la notion de territoire dans les politiques publiques a conduit le Comité de rédaction à s’ouvrir à la géographie. La psychologie sociale et clinique, l’histoire, l’épistémologie et la philosophie ainsi que le droit restent des disciplines toujours présentes.

Si le sex-ratio est respecté parmi les auteurs de Sciences Sociales et Santé, on observe que le nombre de femmes publiant dans la revue est en nette augmentation ces deux dernières années.

Par ailleurs, 21 % des auteurs publiés au cours de la période sont originaires d’un pays étranger (Canada, Suisse, Maroc, Liban, Angleterre, Brésil…) et un tiers des articles analyse des situations hors de l’hexagone que ce soit dans un pays étranger (outre ceux cités précédemment, Mali, Bénin, Inde, Thaïlande, Algérie, Afrique du Sud …) ou hors métropole (Nouvelle-Calédonie, La Réunion, Guadeloupe et Martinique).

Sept numéros spéciaux ont été organisés autour d’un thème particulier : les déterminants socio-économiques des inégalités de santé, les incertitudes en médecine, la santé au travail, ou autour d’un pays, le Brésil. Tous ont cherché à croiser les regards et les approches, et ont fait appel à des disciplines différentes. Des chercheurs de pays étrangers ont été sollicités sur des thématiques insuffisamment étudiées en France comme les technologies de l’information ou l’essor de la génétique en psychiatrie. Les Comités de rédaction de Sciences Sociales et Santé et de la Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique (RESP) ont pris une initiative originale en 2004 en décidant la publication conjointe d’un numéro spécial « Genre et santé » qui croisait systématiquement des articles de sciences sociales et d’épidémiologie dans chacune des revues.

Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés

La lecture thématique des articles publiés confirme que l’analyse de la santé au sens large demeure au cœur du projet de Sciences Sociales et Santé et que la médecine au sens strict, surtout présente dans ses aspects les plus novateurs, occupe une place plus limitée. Les publications de la décennie, quelle que soit la discipline, développent des perspectives qui vont dans le sens d’un déplacement et d’un élargissement des problématiques par rapport à ce que l’on pouvait observer au cours des deux décennies précédentes.

La maladie reste un objet d’étude fréquent autour duquel un large spectre de thématiques est abordé comme la construction du sujet malade et la notion de personne, l’implication de l’entourage familial entre épuisement et intervention indispensable, les innovations organisationnelles survenues en milieu associatif, les nouvelles politiques de santé publique ou les transformations récentes des pratiques professionnelles. Dans le corpus d’articles publiés au cours des dix ans, le VIH/sida occupe encore la première place parmi les maladies étudiées dans les pays du Nord comme dans ceux du Sud. Les articles en anthropologie ont rendu compte des questions de santé publique qu’il pose, compte tenu des difficultés d’accès de personnes atteintes aux services de santé, et ont traité de la gestion de la maladie : gestion spirituelle (avec l’étude des liens qu’entretient la prise en charge de la maladie avec le registre du religieux), gestion familiale (avec, par exemple, l’étude du dialogue conjugal autour de l’annonce de la séropositivité dans des couples sérodifférents) ou gestion institutionnelle (en fonction du système de santé national considéré).

Cette prédominance du VIH/sida n’exclut nullement la présence d’articles concernant des maladies aussi diverses que le paludisme, la maladie d’Alzheimer, les cancers, le diabète et même les infections nosocomiales et les accidents du travail. Les auteurs ont traité de la question de l’interprétation causale de la maladie, de sa prise en charge institutionnelle ou de la production de savoirs.

Les publications qui traitent de la médecine présentent des thématiques majoritairement centrées sur les processus de décision dans des contextes difficiles et d’incertitude. Elles étudient l’impact d’innovations technologiques comme la télémédecine, la téléchirurgie ou encore l’outil informatique et les conséquences du développement de la génétique, en se situant au plus près de l’analyse des pratiques induites. Néanmoins, l’étude du travail médical et soignant dans ses composantes quotidiennes intéresse moins les auteurs qui se sont surtout penchés sur les situations d’innovation ou sur des contextes particuliers comme la fin de vie à domicile ou l’institution gériatrique. En d’autres termes, la médecine générale en ville et l’hôpital comme lieu de soins et de prise en charge n’ont que faiblement retenu l’attention des auteurs ces dix dernières années.

L’étude des institutions n’est pas pour autant négligée mais elle s’est déplacée vers les institutions de recherche comme l’INSERM, les établissements socio-sanitaires et de long séjour, et même le milieu de travail. Les recherches sur ces institutions viennent compléter et élargir les travaux déjà anciens et consacrés à la famille et au milieu associatif. À ce niveau, il faut souligner un intérêt récent pour l’étude de l’impact du management public sur la gouvernance des établissements et pour les transformations des formes d’organisation de la santé comme les Agences régionales hospitalières (ARH) devenues des Agences régionales de santé (ARS). Cela s’accompagne d’un certain nombre de publications, émanant de politistes, consacrées à l’action publique et aux politiques de santé, par exemple en matière de dépistage ou d’alimentation. Les articles concernés étudient les politiques locales de lutte contre la toxicomanie, celles en faveur de la vaccination ou du dépistage néo-natal de la mucoviscidose. Ils s’intéressent également à la mise en œuvre des processus de régionalisation et de territorialisation des politiques publiques en matière de santé ou à l’influence de l’Union européenne sur les politiques de santé nationales.

Les catégories sociales, démographiques et les types d’acteurs étudiés se sont diversifiés : personnes handicapées, usagers de drogues, personnes âgées, enfants qui sont appréhendés comme des usagers des services de santé et donc des acteurs de santé. Le recours à Internet pour s’informer sur la maladie ou les soins disponibles fait notamment l’objet de plusieurs articles. Ainsi, les usagers des systèmes de soins sont devenus plus présents que les médecins du fait des études portant sur leurs entourages, leurs associations et même leurs religions. De même, la spécificité des différents âges de la vie et leur traitement par la médecine comme leur prise en compte par les politiques de santé, sont largement étudiés dans les publications de ces dix dernières années. Plusieurs articles analysent les conséquences du suivi de la grossesse pour la mère et l’enfant, les conditions de la naissance, la prise en charge des adolescents, les différents modes de contraception et les enjeux préventifs de la circoncision, le mode de vie des personnes vivant avec une maladie, telle la drépanocytose, les effets du grand âge et les conditions de la fin de vie.

Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

Les articles concernant la santé, lors de ces dix dernières années, se sont éloignés d’une conception culturelle faisant de la santé un objectif de vie ou un état d’équilibre à atteindre, ou encore la définissant comme Valeur suprême synonyme du Bien, pour l’appréhender comme un champ de recherche à la fois complexe et divers. La santé est alors, selon les approches retenues, conçue tout à la fois comme un ensemble de normes et de valeurs, la perception d’un mal-être ou d’une perte d’autonomie, l’objet d’un ensemble de pratiques situées et contextualisées, un marché économique, l’organisation et la gestion d’un système, l’enjeu de rapports de force et de jeux d’acteurs. Les liens envisagés avec la médecine et les manifestations de la maladie sont reconfigurés et entraînent alors de nouveaux questionnements.

Cette reconfiguration s’observe, par exemple, dans les articles consacrés au thème de la santé maternelle et reproductive, et développés au Nord comme au Sud. Les modes de contraception et leurs usages, la maternité et le suivi de la grossesse avec les différents dispositifs de surveillance sont autant de thèmes qui mettent les femmes au cœur de l’analyse et étudient leurs rapports avec les personnels soignants. Ces travaux se situent souvent en amont de la maladie, portant un intérêt accru aux politiques de dépistage et aux tests de diagnostic prénatal, par exemple de la trisomie 21 et de la drépanocytose, ainsi qu’à leurs effets.

Un nombre croissant d’articles porte sur la place du médicament dans l’espace social et thérapeutique, et les pratiques qu’ils suscitent tant au niveau des usagers que des prescripteurs. Qu’il s’agisse de médicaments de synthèse ou de médicaments néo-traditionnels, des questions comme celle de l’observance ou de la dépendance ont été posées en lien avec la problématique de l’accès aux soins. Les questionnements se sont étendus aux innovations thérapeutiques, aux caractéristiques du marché du médicament, à la fabrication des génériques, au dépôt des brevets pharmaceutiques ou encore à la propriété intellectuelle.

Les articles sur le secteur socio-sanitaire s’interrogent sur la précarité et la protection sociale au travers du devenir des personnes sans domicile fixe, et aux moyens de leur assurer une couverture sociale, ou encore à l’impact de la création de la CMU. L’intérêt pour les soins palliatifs et la fin de vie se déplace vers le domicile pour étudier les rapports entre les professionnels et l’entourage et se pencher sur ce que recouvre « le conseil » dans une telle situation. Plus largement, des travaux se développent sur l’information, l’éducation ou le conseil, c’est-à-dire en amont du soin.

Une recomposition s’observe également dans les publications récentes en santé mentale autour des catégorisations du DSM, dans celles portant sur les victimes d’accidents naturels ou bien encore dans celles traitant de la santé au travail et la lutte contre les maladies professionnelles, les toxiques et l’amiante. L’élargissement des interrogations sur la santé à l’environnement et aux différents polluants contenus dans l’air intérieur, ou relatifs à la pollution atmosphérique et aux ondes électromagnétiques, contribue en outre au renouvellement de l’étude sur les controverses dont celles entre experts et profanes.

Une extension est également à l’œuvre avec de nouveaux domaines d’étude que sont les pratiques sportives et alimentaires. Les articles s’intéressent à certains groupes ou usagers, par exemple les « gros mangeurs ». L’étude des pratiques est complétée par l’analyse des politiques préventives mises en place à travers le Plan national nutrition santé au niveau régional ou par celle de la prise en charge médicale de certains troubles comme le cholestérol.

L’étude des controverses, l’imputation de la responsabilité et les questions éthiques sont au cœur des analyses d’un nombre croissant d’articles publiés. Ces questions positionnent différemment les rapports entre santé et société en élargissant les perspectives et en multipliant les intervenants concernés à un titre ou à un autre. En ce sens, par leurs choix rédactionnels, les différents numéros de la revue Sciences Sociales et Santé rendent compte et reflètent les multiples débats concernant les enjeux de société autour de la santé.

 

Plan de l’article

  1. Des débats maintenus entre disciplines
  2. Panorama des objets étudiés et des thèmes abordés
  3. Extension, recomposition et diversification des approches de la santé et de ses relations avec la médecine

 

Pour citer cet article

« Trente ans : la maturité ? », Sciences sociales et santé 1/ 2013 (Vol. 31), p. 7-12
URL : www.cairn.info/revue-sciences-sociales-et-sante-2013-1-page-7.htm.
DOI : 10.3917/sss.311.0007